Ma oggi ha ancora senso commemorare i disabili, nella giornata a loro dedicata?

3 dicembre. È la “Giornata Internazionale dei diritti delle persone con disabilità”, come stabilito dal Programma di azione mondiale per le persone disabili, accolto nel 1982 dall’Assemblea Generale dell’Onu. Mira alla promozione e alla diffusione dei temi legati alla disabilità, per sensibilizzare l’opinione pubblica sui concetti di dignità, diritti e benessere delle persone disabili, sviluppando la consapevolezza dei benefici che si possono trarre dall’inclusione delle persone con disabilità, in ogni ambito della vita sociale.

E’ solo il mio modesto parere, ma non credo assolutamente che sia sufficiente dedicarci una gioranta all’anno. Il mondo anche questo anno si appresta a commemorare tutto il santo giorno i disabili, ma con quale risultato? Questa sera di cosa ci saremo arricchiti realmente? Insomma, direi realmente e concretamente di niente. Ancora una volta solo eventi, convegni, filmati, documentari e poi quando a fine giornata le luci della ribalta si saranno spente, cosa succederà?

Ditemi con onestà se avete mai riflettuto su questo. Noi disabili credo che lo facciamo da sempre, con la nostra spontaneità che ci contraddistingue. Ma domani dove saranno tutti coloro che oggi sono in prima fila a dispiacersi con visi tristi e ad annuire davanti alla evidenza di tutti quei diritti negati e quell’indifferenza di cui proprio loro sono causa e tutto l’anno ce ne fanno dono?

Non c’è bisogno di questa celebrazione, almeno non nel nostro Paese. La dimostrazione la danno tante persone con le loro storie di vita. Storie che con il mio blog voglio far conoscere a tutti, ma è veramente difficile perchè rimarreste assolutamente impressionati nel vedere quante sono e quindi rischio sempre di escludere o trascurare qualcuno di Loro.

Ora, Vi lascio qualcosa che è molto di più di una storia perchè è la vita, quella vera, l’esperienza di un”esserino speciale”. Tutto questo è sufficiente a spiegare perchè questa giornata, così come ci viene mostrata, è davvero povera di significato.Lorenzo Costantini, 5 anni, in questa giornata è già una stella, molto luminosa che è volata in cielo. La Sma di tipo 1, atrofia muscolare spinale che toglie progressivamente la possibilità di movimento alla muscolatura volontaria, ha deciso che era il Suo momento. Lorenzo non poteva più respirare, parlare, deglutire, tossire, non poteva vivere se non con l’aiuto di macchinari particolari.

Lorenzo che finalmente comunicava, grazie all’appello lanciato a Mattino Cinque perché l’Asl spezzina fornisse al bimbo l’apparecchio giusto, con il mondo muovendo con gli occhi un mouse speciale e facendo parlare per lui un computer, e così aveva insistito perché l’albero di Natale fosse finito prima di sera. Ecco lo spirito divino che lo stava chiamando e Lui a modo Suo è riuscito a comunicarlo a mamma e papà. Sono sicura che i suoi occhietti si sono spenti pieni di felicità dopo avere visto il Suo quinto Natale, compreso di tutto: l’albero, gli addobbi, le luci, le canzoncine natalizie e soprattutto l’amore dei Suoi cari che gli hanno fatto, fino all’ultimo, sentire il loro affetto. Hanno scelto di non farGli mancare, neanche questo anno, Babbo Natale.

Oltre all’amore mamma Cristina e papà Gabriele si sono davvero battuti per Lui, per la Sua tremenda malattia e soprattutto per farlo vivere e non semplicemente sopravvivere. Preziosa è stata la Loro idea di mettere in scena, a teatro, la storia di Lorenzo che non era solo un bambino malato ma c’era tanto altro e da qui l’idea di rappresentare la Sua vita e non solo la Sua sofferenza.

La Sua mamma ha descritto così il Suo piccolo Campione in una lettera, che è stata letta, prima che si aprisse per l’ultima volta il sipario sulla vita di Lorenzo agli spettatori del Cinema Italia, da nonno Maurizio:”Lorenzo aveva un corpicino immobile ma la sua mente viaggiava a tutta velocità, camminava come un equilibrista sul filo della vita, come un grande acrobata fa volteggi che lasciano senza fiato e noi siamo qui, incantati, a guardare lo spettacolo, sperando ogni secondo che non cada da quella sottilissima fune, perché nonostante le centinaia di teloni di sicurezza posti sotto, il rischio c’è sempre”.

Purtroppo la fune si è spezzata prima che fosse possibile esaudire il desiderio di Lorenzo: andare a scuola di danza in carrozzina.

Sono felice di leggere sul giornale “La Nazione” che per ascoltare questa speciale Divina Commedia declamata da Fabiana Picci, con l’obiettivo di raccogliere fondi proprio per aiutare Lorenzo e i bambini nelle Sue condizioni, sono arrivati in molti.

Proprio a un corso di danza gratuito per bambini e ragazzi disabili è stata destinata metà della cifra raccolta in questa serata dall’associazione “Il Mondo del teatro” mentre l’altra metà è rivolta all’associazione “Famiglie Sma”, di cui i genitori di Lorenzo fanno parte, che è impegnata a finanziare in Italia un imminente progetto di ricerca, importato dagli Stati Uniti, con un farmaco candidato alla cura della terribile malattia.

Caro Lorenzo anche io nel mio piccolo ho voluto fare un regalo di Natale a te e a mamma e papà; ho parlato di te perchè è giusto che tu resti nella memoria di tanti, perchè eri uno di noi e meriti un posto speciale in prima fila. Oh!Oh!Oh! Buon Natale Lorenzo da un Babbo Natale di nome Lena.

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10 risposte a “Ma oggi ha ancora senso commemorare i disabili, nella giornata a loro dedicata?

  1. Buonasera.
    Cara Lena, commemorare è una brutta parola, viene inevitabilmente associata ai defunti e le persone
    disabili, hanno bisogno di ben altro. Dedicare una giornata a loro, avrebbe senso se le istituzioni si
    prendessero cura di loro e questo non succede e tu lo sai meglio di me. Non voglio sembrare crudele
    ma ritengo che l’attenzione vada, non solo a loro ma a tutte le persone che quotidianamente ricevono
    soprusi e violenze fisiche. Parlo degli anziani costretti a vivere in un lager e maltrattati come animali,
    donne uccise dai mariti, partiti per la tangente e bambini curati con psicofarmaci, con la benedizione dei genitori. Viviamo in mondo prossimo all’autodistruzione e mi auguro di cuore che quelli che in un
    modo o in un altro, vivranno, siano i più deboli. Forse inizierà un mondo migliore, attento alle reali
    necessità delle persone. Oramai questa vita è in mano ai poteri forti e a loro, i problemi dei più deboli,
    non li toccano. Mettono in piedi la giornata del disabile, ma allo stesso tempo, lasciano morire bambini
    perché le cellule staminali, non si possono usare, IPOCRITI !!!! La m… che hanno nel cervello è pari
    alla loro intelligenza. Scusate la volgarità, ma vedere un bimbo in un letto d’ospedale è come ricevere
    una coltellata in pieno petto, fa veramente male. Al piccolo Lorenzo posso solo dire una cosa, ora sei
    in un mondo migliore e stai danzando con tanti altri bambini, sono certo che il tuo desiderio è stato
    esaudito e sopra le nuvole, avrai anche un coro di angioletti che ti proteggeranno. Le stelle saranno
    le tue luci della ribalta. Ti voglio bene !!! Mamma Cristina e papà Gabriele saranno sempre accanto a te. Ciao piccolo angelo !!!
    Cordialmente.
    Un papà.

  2. Nessun commento. Non ci sono parole per commentare la vergognosa ipocrisia di simili manifestazioni, che tendono solo a far bella figura sulla pelle e sul dolore degli altri, e lasciano tutto esattamente com’è.

  3. In questo mondo dove si deve correre veloce perché la società ti obbliga a farlo o altrimenti………………………..non sappiamo più che voglia dire la parola SENSO e la si và a cercare sul dizionario o tablet…………………per chì ce l’ha!,questa parola che per mè significa anche vita e in un certo modo può esserlo.Mi spiego meglio:quando non vedi,hai gli altri sensi più sviluppati e dunque vivi o provi a farlo,quando non cammini hai le braccia e voce e udito……………………..insomma c’è chì leggerà il mio pensiero e dirà:questo è scemo!,ok avete ragione!.Ma io sono del parere che per capire gli altri bisogna conoscere prima sé stessi e allora quando vi capiterà di prendere in braccio un bambino che sia malato o altro,chiudete gli occhi e quell’senso di parola lo capirete!.Questo è il pensiero di un matto che vorrebbe un mondo migliore ove i bimbi e gli adulti camminino insieme……………………….e chìì non lo vorrebbe.

  4. Ops… mi è partito un clik… capita quando leggi certi controsensi.

    Qualcuno su un altro argomento si è dichiarato ateo, poi leggo che parla, smielato, ad un bambino morto – con tutto il dovuto rispetto per i genitori a cui vanno le mie condoglianze – … tipo una nota conduttrice di programmi nazional popolari.
    È lo stesso controsenso del ricordare la giornata del disabile.

  5. Buonasera.
    @ Graziella Roggiolani.
    sono veramente amareggiato per il suo commento, ed è chiaro che le sue parole si riferiscano a me.
    Avrebbe potuto scrivere il mio nome, senza farsi problemi. Quello che ha scritto è certamente un
    insulto alla mia intelligenza e non meriterebbe una risposta ma la possibilità di difendermi da tali accuse, mi sembra dovuto. Mi contesta il fatto di essere ateo e mi critica perché ho mandato un
    mio pensiero al povero Lorenzo ? essere ateo non vuole dire non amare il prossimo e in questo caso
    un bambino, significa non riconoscere l’esistenza di Dio. Personalmente rispetto le idee dei credenti,
    ma non le condivido. Ma nessuno può togliermi l’amore che provo per i bambini indifesi e malati.
    Tantomeno lei. Mi risulta che lei è legata ai Testimoni di Geova e su quello le voglio ricordare una
    cosa, circa trentanni fa, i vostri figli morivano in ospedale perché gli veniva negato loro, una semplice
    trasfusione sanguigna, i giornali ne parlarono molto e personalmente vissi un esperienza del genere.
    A questo punto, Graziella, che cavolo mi viene a raccontare ? voi fate della Bibbia il vostro credo, ma
    allo stesso tempo lasciate morire le persone in ospedale. Se questa è la vostra filosofia di vita, sono
    orgoglioso di essere ateo. Non insegnate agli altri come vivere, guardatevi allo specchio.
    Cordialmente.

  6. @Marco

    Perché mettermi in bocca, pardon, nel post, parole e pensieri che non ci sono? Perché tanta malafede, Marco? Il punto era solo questo: “essere ateo … significa non riconoscere l’esistenza di Dio./
    Visto che un ateo non crede all’esistenza di Dio, non può credere neanche che esista l’aldilà. Mi pare un ragionamento logico, oserei dire lapalissiano.

    Mi dispiace che tu prenda le cose così di petto, infatti non volevo offendere ne la tua intelligenza ne la tua sensibilità.

    Adesso però, tocca a me difendermi, o meglio, difendere ciò in cui credo.

    Quanti giovani sono morti nella I e nella II Guerra mondiale? Per cosa? Per la patria, un ideale altrettanto astratto… non credi?
    Anche quelli avevano diritto di vivere, ma dei politici dell’epoca decisero diversamente, almeno noi tdG decidiamo della vita NOSTRA E SOLO DEI NOSTRI FIGLI MINORENNI.

    Grazie ad una trasfusione mio fratello morì e i miei genitori non erano tdG.
    Come vedi, non sempre salvano la vita…

    Guardarmi allo specchio…. magari… mi intravedo mentre cerco di non perdere l’equilibrio quei 30 secondi, per me lunghissimi, in cui mio marito mi sistema la parte posteriore del corpo, attaccata al lavandino in un bagno praticamente inaccessibile da un anno a questa parte . Ci sei tu nelle mie gambe quasi inservibili, nella mia colonna vertebrale che mi tiene prigioniera in casa, nelle mie mani gonfie che per mangiare ci vuole un secolo, nelle mie parole che mia madre non sente e non comprende più…?
    Quello che mi rende viva e mi tiene alzata, con la voglia di combattere, senza gettare la spugna è la mia visione nello Specchio che leggo e cerco di mettere in pratica ogni volta che apro gli occhi e mi esamino ogni volta prima di cercare il sonno. Inoltre vieni tu a farmi compagnia quasi tutti i pomeriggi, organizzare cene e pranzi a casa mia per alleviare un po’ la nostra solitudine, visto che questa malattia è degenerata fino al punto di prendere anche i miei nelle sue spire, nel senso che non possono lasciarmi più sola? I miei fratelli e sorelle ci sono sempre, specie dove manca lo stato.

    Questo per suggerirti di non fare di tutta l’erba un fascio..

  7. Buonasera.
    @ Graziella Roggiolani.
    Mi dispiace immensamente che non abbia capito il senso del mio pensiero, rivolto al piccolo Lorenzo.
    Se fosse stato un adulto, le mie parole sarebbero state sicuramente differenti tipo, Riposa in Pace e
    non certamente quello che mi sono permesso di augurare al piccolo. Alla sua età anch’io ero credente
    e spinto dai miei genitori e dopo avere frequentato scuole cattoliche, credevo che esistesse Dio e tutto
    quello che circolava intorno alla religione. Quando si hanno cinque anni, si vede tutto in modo diverso
    e data l’innocenza e la purezza che contraddistingue un bimbo di quella età, un adulto non può certo
    relazionarsi come se si trovasse di fronte una persona navigata. Ed è quello che io ho fatto e le giuro
    che l’ho fatto in buona fede. E non ne sono per niente pentito. Tutti abbiamo i nostri problemi, chi più
    chi meno. Ho lottato diciasette infiniti anni, accanto a mio padre malato di Alzaimer e per questo ho
    dovuto chiudere l’attività, perché lo Stato non credeva alla mia denuncia dei redditi. Cara Graziella,
    lei si permette di giudicare la Patria e definirla astratta, si rende conto di quello che stà dicendo ?
    Sono morti un infinità di ragazzi, partiti per un ideale e per migliorare la nostra stessa esistenza e se
    quello che possiede, parlo della libertà di espressione e di tutto il resto, credo che lo debba a milioni
    di ragazzi morti e il suo ringraziamento, dovrebbe essere infinito. Nessuno e sottolineo nessuno, può
    toccare la Patria e il Tricolore, sono la nostra ragione di vita. E mettermi alla pari di una conduttrice di programmi nazional-popolari, mi scusi ma da parte sua è stata una mossa infelice.
    Cordialmente.

  8. @ Marco
    Proprio quello che cercavo di farti “capire”, dimostrando che il tuo valore è uguale al mio. È tutto racchiuso in questa frase – Nessuno e sottolineo nessuno, può toccare la Patria e il Tricolore, sono la nostra ragione di vita.- Sei pronto a morire e a far morire i tuoi figli per questo? … allora non sei così diverso da noi tdG.

  9. E’ brutto commemorare i disabili, si commemorano solo i morti e già questo significa non aver rispetto per le persone disabili. Solo chi conosce la disabilità sa di dover combattere tutti i giorni con persone indifferenti, sa di essere solo perché viene emarginato e spesso anche deriso. Molti si riempiono la bocca di parole in loro difesa, ma nella realtà chi parla tanto non fa niente e la persona che avrebbe bisogno di più amore e rispetto rimane sempre sola a combattere per i propri diritti

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