I malati di Sla tornano a protestare! Forse ci siamo; le Istituzioni hanno iniziato ad ascoltare?

Mercoledì 20 il Comitato 16 novembre è tornato a protestare davanti al Ministero della Economia per vedere finalmente, tra l’elenco delle importanti richieste, portare a 400 milioni il fondo per l’assistenza domiciliare per le malattie altamente invalidanti.

Ci sono tornati ancora più motivati, con una ulteriore carica, lasciata loro in eredità da Raffaele Pennacchio. Lui era un amico, un buon compagno di viaggio, un malato grave che è morto proprio dopo l’ultimo presidio/incontro, con le Istituzioni, di ottobre a Roma.

E’ stata proprio una giornata di fuoco perchè sono arrivati al tanto annunciato gesto estremo: staccare il respiratore, per sollecitare l’incontro con i rappresentanti del Ministero. Purtroppo la realtà con la quale dobbiamo scontrarci è che questi presidi, non so spiegarmi come e la cosa mi duole molto, più che segnare profondamente i cuori e le menti del palazzo arrecano dei danni importanti ai manifestanti.

Il Comitato aveva inizialmente annunciato un presidio per tutta la notte di mercoledì davanti al Senato ma le condizioni dei malati non hanno permesso loro di proseguire la protesta: uno di loro ha avuto una grave crisi respiratoria e 3 sono andati in ipotermia. Lo stesso Usala, segretario del Comitato, ha avuto un malore durante l’incontro con il sottosegretario Baretta.

Vi assicuro che i malati e le loro famiglie presenti sono consapevoli di tutto, tanto che sanno che senza gesti, che siano davvero degni di attenzione, si ottiene ben poco.So benissimo che non tutti condivideranno il modo con cui questi malati mettono in atto la loro protesta e potremmo discuterne all’infinito; però sicuramente tutti concorderanno, all’unanimità, sullo scopo. Il sistema di tutela e garanzia dei diritti delle persone malate ha purtroppo più di una falla. Qualcosa va fatto, ma in fretta. Si parla di tutela delle persone in toto e questo purtroppo se avviene è a macchia di leopardo; un po’ qua e un po’ la tra le regioni del nostro Paese.

Sarebbe davvero importante vedere la totale uniformità degli interventi sui malati esattamente in tutto il Paese; per fare questo servono i fondi che lo Stato centrale deve fornire alle Regioni. Poi però occorre attestare la buona competenza delle singole Regioni perchè non spechino o dirottino il denaro verso altri fini o scopi di buona o dubbia importanza. Le Istituzioni sembra che vogliano solo fare ostruzionismo, innalzando un muro senza nemmeno provare ad ascoltare e dialogare. Pensavo di vivere in un Paese democratico dove ascoltare il popolo è l’abc della Costituzione Italiana.

Si è dovuto attendere fino a sera per un minimo riscontro, perchè anche per protestare occorre scegliere il giorno migliore; mercoledì non lo era dato che sul tavolo c’era già il voto sulla fiducia al Ministro Cancellieri. Forza, non possiamo pretendere, un grattacapo al giorno è già fuori misura per il potere.

In serata nota ufficiale del Ministero dell’Economia, con la quale il sottosegretario Baretta ha confermato tutti gli impegni che il governo aveva assunto nel precedente incontro, quello dello scorso 23 ottobre, a partire dal fatto che “verranno aumentate le risorse già previste nella legge di stabilità 2014 sul fondo per la non autosufficienza”. E’ da notare come il comunicato del governo non abbia specificato ancora alcuna cifra (quella attualmente prevista in Legge di stabilità è di 275 milioni, quella a cui punta il Comitato è di almeno 400 milioni).

Nell’incontro il governo ha inoltre confermato che verranno definite, in tempi brevi, le linee guida tassative per le Commissioni mediche INPS per omogeneizzare la metodologia di giudizio medico legale su tutto il territorio nazionale, e che verrà applicato puntualmente il DM 2 agosto 2007 con riguardo ai piani annuali di verifiche straordinarie per la permanenza dei requisiti. Inoltre, fa sapere la nota del Mef, saranno ridotti i tempi di attesa delle convocazioni a visita con riguardo alle patologie evidenziate nel citato decreto, e verrà accelerata l’erogazione delle prestazioni economiche riconosciute. Fra i punti affrontati anche l’elaborazione a breve termine di una direttiva rivolta agli Assessorati regionali alla salute, al fine di uniformare tra le singole regioni la puntuale applicazione della normativa vigente a livello nazionale, e l’impegno ad uniformare il sistema di erogazione dei Comunicatori per snellire al massimo il procedimento di utilizzo delle risorse.

Ieri è stato proprio il premier Enrico Letta, al termine della riunione del consiglio dei ministri, nella commissione bilancio, a confermare l’impegno preso all’incremento dei fondi per la non autosufficienza, stavolta specificando che passerà a 350 milioni di euro. Il Presidente del Consiglio annuncia la decisione dell’esecutivo: presentare un emendamento alla legge di stabilità che riguarda il ripristino completo delle somme legate alla non autosufficienza e gli ulteriori incrementi e fra queste quelle per i malati di Sla. Il presidente del Consiglio ha aggiunto di comprendere le proteste, ma ha ricordato anche che era già previsto un “completamento del percorso”.

Io mi auguro, e lo faccio anche per coloro che a causa della malattia non hanno tempo tutta una vita di aspettare, di poter segnare, come storicità, una vittoria. Si tratterebe di una vittoria alla vita per tutte le persone con invalidità importanti. Uso il verbo “augurare” non per caso, ma perchè dal mio elevato pessimismo nato dopo che le mie orecchie e miei occhi hanno sentito e visto cose davvero fuori misura, nutro ancora una speranza. Non nascondo che mi spaventa da morire leggere nelle note di Palazzo sempre la parola “impegno”; mi sa di statico, stantio, pronunciato e ascoltato già troppe volte. Mi piacerebbe che almeno avessimo vinto una battaglia per i diritti, indistintamente su tutto il territorio, perchè poi la guerra è una altra storia.

 

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5 risposte a “I malati di Sla tornano a protestare! Forse ci siamo; le Istituzioni hanno iniziato ad ascoltare?

  1. Buonasera.
    Non mi fiderei troppo dei politici, incrementare i fondi a 350 milioni di euro è sicuramente una buona
    cosa ma dobbiamo valutare una cosa e non di poco conto. Molto presto andremo a votare e come
    sappiamo tutti, nel periodo antecedente alle elezioni, tutti i politici si sentono in vena di regali. Chissà
    mai perché ? Personalmente ritengo questi soldi, inadeguati per un problema così grande. Quello che
    dovrebbero fare, non è semplice beneficenza ma creare un vero e proprio indotto per fa sì che le
    persone colpite da questa terribile malattia, possano incontrarsi tra loro e condividere i loro problemi
    e le loro idee. In Spagna, lo Stato ha creato dei centri appositi dove le persone si incontrano e hanno
    la possibilità di interagire tra di loro e nei casi più gravi, sempre a spese dello Stato, di viverci, sempre
    controllati da personale specializzato. Ma la cosa più importante e saggia che dovrebbe fare il nostro
    governo è senza dubbio quella di liberalizzare le cure alternative e non stò parlando solo della solita
    marjuana, ma di tutte quelle medicine omeopatiche che le aziende farmaceutiche, stanno piano piano,
    cercando di eliminare. E questo è il problema più grande e che purtroppo, molta gente è all’oscuro.
    Cordialmente.

  2. Buonasera.
    Consiglio a tutti gli ammalati e non, di andare sul famoso sito, wwwdisinformazione.it e leggere
    l’articolo pubblicato il 23-10-13 Stanno distruggendo l’omeopatia. Cara Lena, dopo aver letto
    l’articolo, penso che la frase, Forse ci siamo; è molto lontana dalle aspettative che noi tutti,
    saremmo contenti vedere risolte una volta per tutte. Gli interessi che girano attorno a queste
    malattie, sono troppo alti, rispetto al numero stesso di ammalati e le multinazionali farmaceutiche,
    non daranno mai spazio a un prodotto concorrente. Lo Stato deve investire nella ricerca e non dare
    il contentino di Natale. 350 milioni di euro, loro li spendono in sei mesi, solo di auto blu. Dobbiamo
    continuare a protestare, per un diritto che si chiama vita.
    Cordialmente.

  3. Scusate ma credo che qui sia scritto un articolo talmente lontano da verità come io trovassi lavoro domani mattina!,scherzi a parte………………..credete che ai politici freghi di chì è malato?.Lor signori hanno all’interno di Montecitorio medici ed equipe specializzate con esami pronti in tre ore e soldi a palate,voi domandatevi chì le paga tutte queste lussurie è?………………….poi l’inps è allo sfascio ma per gli stipendi onerosi dei suoi dirigenti il grano non manca mai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

  4. La situazione politica Italiana è arrivata ad un punto di non ritorno.
    La vita politica continua a svolgersi nella sua “routine” quotidiana ma è una forzatura, una mera illusione.
    C’è troppa sporcizia, corruzione, egoismo.
    L’Italia è seduta su di una bomba ad orolegeria.
    Il popolo Italiano che dovrebbe essere il vero sovrano da tempo non viene più ascoltato, ma il popolo Italiano ha una sua dignità.
    Penso ai ns vecchi, genitori, nonni.
    Penso ai giovani che frequentano la scuola sperando con l’accrescimento della conoscenza di essere parte rilevante e integrante di questa bella Patria.
    Penso ai giovani che stanno cercando lavoro, i genitori li sostengono anche se può capitare di essere licenziati ma di continuare a proteggere e sostenere le proprie creature..
    Penso a mio figlio che finita la scuola in Italia vuole andare a completare studi universitari in USA e trovare lavoro lì..e già il cuore piange ..

    Cari politici egoisti e corrotti come potete continuare ad ignorare il pianto di questo popolo, stessi connazionali.
    Come potete continuare a farvi rimborsare la nutella, un gioco della playstation , rubare in modo sofistico ma rubare continuamente (è questo lo dicono certi fatti di cronaca..non accuso nessuno soggettivamente quel qualcuno se ha ancora una coscienza saprà di essere lui o lei di cui si parla ..)
    Come potete dopo che avete rubato o commesso altro crimine ..pestare i piedi fare i capricci e non pagare andando giustamente in prigione a scontare la vs pena…
    Ci sono troppe ingiustizie troppe e noi siamo stanchi stanchi …e arriverà il giorno che sentiremo i vs stridor di denti…

    Pensateci già da stamattina quando vi siederete per lavorare e guadagnare soldi che non meritate e comunque TROPPI TROPPI per il vs atteggiamento …
    IL POPOLO ITALIANO SIAMO NOI, POVERI DERILITTI LICENZIATI ESODATI GIOVANI DISOCCUPATI ANZIANI PENSIONATI BAMBINI GRAVEMENTE MALATI E CHI PIU’ NE HA PIU’ NE METTA….
    VOI NON SIETE ITALIANI …SIETE COME I “BRAVI” AL TEMPO DEI PROMESSI SPOSI…MERCENARI ..BASTA PAGARVI E NON GUARDATE IN FACCIA NESSUNO …SOPRATTUTTO QUANDO SI DEVE DECIDERE DI METTERE FINE ALLA VITA DI QUALCUNO….

    Il tempo del raccolto arriva per tutti , non solo per noi …arriverà anche per voi…

  5. Buonasera.
    @ Daniela.
    Le sue parole rispecchiano in modo totale, il momento che stà vivendo il nostro Paese. L’unica cosa
    che non mi vede d’accordo è il fatto che le pianga il cuore per il figlio che vuole andare a trovare
    fortuna all’estero. Personalmente, sono nella sua stessa barca, ho una figlia che a marzo, avrà il
    dottorato in giurisprudenza e mi ha detto che vuole emigrare in Canada. Sicuramente è una cosa
    positiva, a venticinque anni, avere il coraggio di partire per scoprire un mondo diverso dal nostro,
    per un genitore penso che sia certamente un motivo di orgoglio. Molte persone meritevoli sono
    andate all’estero e sono diventate grandi e secondo il mio modesto parere è senza dubbio segno di
    maturità e nello stesso tempo, impareranno a muoversi con le loro gambe, senza bisogno dell’aiuto
    dei genitori. Auguriamogli, buona fortuna e pensiamo che vadano a vivere il un paese migliore del nostro. E in questo momento, penso che la cosa non sia difficile.
    Un caro saluto.
    Cordialmente.

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