“Voglio una vita da disabile”. A parlare è una rara malattia mentale

Oggi voglio portarVi a fare un viaggio fuori dal nostro bel paese, e precisamente prendiamo l’aereo per arrivare in America, a Salt Lake City, nello Utah.

Questo lungo viaggio per condividere con Voi una surreale storia di vita, raccontata dal Daily Mail, a cui Tgcom24 ha dato rilevanza. Si tratta della esistenza di Chloe Jennings-White, una donna la cui storia è drammaticamente incredibile. L’elemento che la rende ancor più particolare è che comunque ha una sua giustificazione, che arriva direttamente dalla scienza e dalla medicina. Ci troviamo di fronte ad una donna che è perfettamente abile ma che a tutti i costi vuole diventare disabile.

Non si tratta di una persona capricciosa, in preda ad una strana follia ma di una donna di 58 anni, affetta da una strana condizione mentale, che in ambito medico viene chiamata Biid (Body Integrity Identity Disorder). Quindi un disordine psichico che porta la persona a non riconoscersi nel suo corpo e nella propria salute, ma che la induce addirittura a cercare di cambiarla drasticamente.

Mi sono documentata un po’ per capire meglio, e sono rimasta davvero allibita nel vedere che, pare, esistano diversi siti per persone Biid, che chiedono a gran voce di accedere ad una chirurgia sicura e legale per le amputazioni o alla supervisione medica per diventare paraplegici. Una malattia mentale a cui sembra che solo la chirurgia, possa dare una concreta soluzione.Comunemente lo stato di disabile risulterebbe un incubo per chiunque, tanto che nessuno vorrebbe trovarsi in questa specifica condizione. La mia esperienza personale e le tante storie che visiono, me ne danno sempre di più la conferma; sia dal punto di vista della salute, quindi l’aspetto prettamente medico, sia per il “meraviglioso” trattamento che le Istituzioni riservano ai numerosissimi disabili.

Ma il caso specifico, ci tengo molto a riprecisarlo, parla di una malattia con la quale, sicuramente, è difficile vivere e confrontarsi ogni giorno.

Chloe lavora alla Cambridge University come ricercatrice, in casa vive come se fosse disabile e si trova in questo limbo esistenziale dall’età di quattro anni. All’epoca era andata a fare visita a sua zia Olive, reduce da un incidente in bicicletta che la stava costringendo a portare delle stampelle; da quel momento nella mente di Chloe è scattato qualcosa, che l’ha convinta a volere un cambio di vita. Nella Sua mente c’è un solo “sogno”: diventare disabile.

Un sogno assillante, ciò che comunemente verrebbe etichettato come vero incubo. Una vera e propria ossessione che la porta a causare a sè stessa degli incidenti meramente volontari. A nove anni, si è buttata di proposito con la bicicletta dall’altezza di quattro piedi da una recinzione, nel nord di Londra, cadendo sul collo, con la volontà di fermare per sempre le Sue gambe ma come Lei stessa oggi, a distanza di anni, fa notare, ha rischiato di spezzarsi il collo e morire. Poi altri tentativi, compreso quello di buttarsi dagli alberi, ma Chloe è sempre rimasta illesa.

E’ la mente a giocare questi brutti scherzi, sembra assurdo ma è possibile e di questo nessun individuo deve vergognarsi. Con questa malattia Chloe è spinta a farsi del male fisico, ma sicuramente non è l’unica malattia che porta ad un annientamento più o meno volontario del corpo.

L’anoressia, che io conosco molto bene, e che si presenta nelle forme più disparate, porta ad un annientamento del corpo, con lo scopo di arrivare alla perfezione senza, rispetto al Biid, optare ad accorgimenti chirurgici, ma solo attraverso uno sconsiderato e spasmodico rapporto con il cibo. Un corpo che non ti appartiene, dal quale vorresti uscire a tutti i costi, anche facendoti del male, torturandoti fino ad annientarti con lo scopo, una mattina, di guardarti allo specchio e vedere finalmente una altra persona. Osservare riflessa una immagine di te migliore, che ti piace davvero, con la quale non ti vergogni di convivere ogni giorno e nemmeno di far vedere al mondo che ti osserva.

Negli anni Chloe si è poi abituata a quest’ambiguità, prima nascondendola e tenendola per sé, poi iniziando a girare in sedia a rotelle, parlando a tutti del Suo stato. Ora invece vorrebbe ricorrere ad una soluzione clamorosa: farsi operare per tagliare il midollo spinale. Ha anche trovato un chirurgo pronto ad accontentarla, ma l’intervento costa 16mila dollari, una cifra troppo alta da sostenere.

Forse il destino ci ha messo lo zampino, impedendole, almeno per ora, dal punto di vista economico, di farsi di nuovo del male, un male però che sarebbe definitivo e irreversibile.

La Sua speranza di diventare paraplegica, di continuare la sua vita su una carrozzina è una vera e propria ossessione. Interessante riflettere su quali brutti scherzi può fare la mente umana. Non conoscevo l’esistenza di questa malattia e devo dire che il fatto che esiste e può colpire chiunque, mi ha colto impreparata. Quali strane e brutte malattie fanno parte della nostra quotidianità, senza saperlo? Cosa procura questo? E’ banalmente l’aria che respiriamo, sono i geni che mutano, trasformandosi in qualcosa di non ben identificato e precisato oppure è il destino, il fato, qualcosa che è scritto, deciso e su cui noi, non abbiamo il controllo volontario. E’ come essere intrappolati.

Senza voler giudicare, perchè moralmente non corretto, la mia mente è stata spinta a  riflettere. Clhoe è una ricercatrice, quindi credo una donna colta, tanto da chiedermi se può aver capito, ma soprattutto realizzato la malattia che la imprigiona; oppure, la malattia stessa non Le fa realizzare il concreto. Allora rifletto: questa condizione mentale è già una tremenda disabilità perchè è volta ad arrivare a punirsi, come se si volesse portare a compimento i propri “brutti” pensieri e fino a quando non ce la farà non si arrenderà. Chloe infatti fa sapere che il Suo cervello Le dice che le Sue gambe non sono tenute a lavorare.

Lei stessa fa sapere di sentirsi più sollevata da quando ha conosciuto altre persone con questo disturbo, perchè ha realmente compreso di non essere un mostro, in quanto ci sono tanti altri individui come Lei. Si augura di poter prima o poi trovare una stabilità che finora non ha avuto. Io non posso che sperare che quella stabilità, che tanto cerca, non si concretizzi col perdere le gambe; non vorrei che la soluzione fosse tanto drastica da provocarLe altro dolore.

 

 

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15 risposte a ““Voglio una vita da disabile”. A parlare è una rara malattia mentale

  1. Buonasera.
    Cara Lena,
    ritengo una scelta del genere, terrificante e dai risvolti bestiali.
    Non portiamo la nostra ipocrisia a giustificare un gesto del genere, una persona che decide di
    diventare disabile è e rimane una persona disturbata e non trovo scusanti in un simile gesto.
    Ci sono persone che, disabili dalla nascita, pagherebbero qualsiasi cifra per poter gestire la
    propria vita senza l’impedimento della propria malattia e la signora in questione senza un minimo rispetto
    per la propria persona e per quello che le è stato donato (la salute) gioca con la vita stessa e la
    tratta come un bambino tratterebbe un pallone, a calci.
    Non credo in una malattia di quel genere, credo nelle persone che, usano l’autolesionismo per
    trasformarlo in piacere e anche questo è un comportamento da persone disturbate.
    La cosa che, mi sconvolge è il fatto che, trovata la via per farsi recidere la colonna vertebrale,
    mi chiedo dove possa trovare un chirurgo che, esegua un intervento del genere.
    Ammettiamo l’assurdo caso che, lo trovi, con quale spirito una persona possa arrivare a compiere un intervento del genere ?
    Personalmente, se un chirurgo accettasse una cosa del genere e trovasse il coraggio di usare il
    bisturi per accontentare questo desiderio, appoggerei eventuali provvedimenti, a livello di commissioni mediche, che dovrebbero giudicarne il comportamento.
    Ma dove stà portando, questa voglia di protagonismo ?
    Sono un ateo convinto, ma sulla Sacra Bibbia c’è scritto che, questo mondo sarà destinato e
    succederà molto presto, all’autodistruzione.
    Un caro saluto.
    Cordialmente.

  2. Visto che la malattia di Cloe è mentale, basterebbe trovare la causa scatenante come, faccio per dire, il bisogno di attirare l’attenzione. Oppure farla vivere con persone disabili dove lei è l’unica sana… chissà che non cominci ad apprezzare un po’ di più la sua meravigliosa, invidiabile autonomia?

    … poverina che pena…

  3. Non conoscevo questa malattia e ne sono rimasto allibito. Sono presidente locale e vice regionale di una grande associazione nazionale che tratta la disabilità. Sono genitore di una persona con disabilità che oggi ha 25 anni. Credo che la disabilità di mio figlio sia molto meno grave di quella che desiderano persone come Chole. Certo la scienza ha fatto passi da gigante e forse una risposta, più che una terapia, si riesce a dare a queste problematiche. Questa vicenda, questo, come tantissimi altri caso di incredibile manifestazione della Natura, dovrebbe farci riflettere sul concetto di “diversità” e di “accettazione”. Come si fa a non capire che al mondo siamo veramente tutti diversi e tutti rivendicatori degli stessi legittimi diritti? Come si fa a non comprendere che dobbiamo aiutarci a crescere. Qualcuno nel passato non molto remoto per non porsi questi angoscianti quesiti ha pensato di farne fuori 300 mila. Oggi la storia ne piange le congruenze. Piuttosto che lamentarcene cerchiamo di stare vicini a queste persone e condividiamo con loro il peso della loro sofferenza.

  4. Buongiorno,
    pur non volendo giudicare lo stato mentale di questa donna perchè è evidente che ha una malattia molto seria, mi viene solo da pensare che se disgraziatamente trovasse i soldi per pagare l’intervento al chirurgo che le ha dato la disponibilità ad invalidarla (e lui si che lo giudico!), mi chiedo, ripeto, se nel momento in cui raggiunge la tanto agognata invalidità si comporterà anche come tanti altri invalidi che (GIUSTAMENTE) richiedono l’assistenza costante di qualcun altro, che si lamentano per le barriere architettoniche, che spesso se la prendono senza cattive intenzioni con chi 2 gambe sane ce le ha e che pagherebbero per averle anche loro. Chissà se mai si sentirà dire “eri sana e ora non lamentarti per come sei voluta diventare e arrangiati”. Sembrerò cinica, ma probabilmente non ho capito a fondo la questione…..

  5. Secondo me questa malatta mentale non esiste. Se la sono dovuta inventare perchè con questa qua non sanno più che pesci pigliare. Dei sani schiaffoni e vediamo se il problema no si risolve da solo.
    Oppure lasciarla diventare disabile ma SOLA. Perchè penso ai poveri parenti che fino ad ora hanno seguito questa donna. Sicuramente non hanno avuto vita facile e loro non se la sono cercata anzi!!!!

  6. Il Biid (Body Integrity and Identity Disorder) è un disturbo neurologico che, come ben descritto nel caso sopra esposto, porta un soggetto a desiderare l’amputazione di uno o più arti NON riconosciuti come propri. Non è una scelta, o se proprio volete definirla tale, è la scelta disperata di chi sperimenta ogni giorno la sensazione di vivere in un corpo che sente non appartenergli. Nessuna pazzia, nessun tentativo di attirare l’attenzione… Documentatevi prima di esprimere certi pareri.

  7. se è una malattia mentale non si può fare altro che curarla, purtroppo in prima battuta sembra che la donna abbia questo comportamento per un capriccio o per altri motivi ignoti, ma essa è solo disturbata mentalmente, non pazza, altrimenti non avrebbe studiato o a lavorare, addirittura, secondo me, se anche fosse esaudito il suo desiderio di diventare disabile essa cercherebbe sempre più di aggravare la sua condizione, come del resto cerca di fare chi soffre di anoressia, alla quale non basta essere già dimagrita, ma vuole continuare a farlo fino alla fine

  8. Buonasera.
    Rimango della mia idea è solo un atto di protagonismo o vera pazzia.
    Ho 55 anni e non ricordo una persona desiderosa di farsi amputare un arto o addiritura di vivere
    una vita da disabile.
    Provatela a chiudere in un istituto dove le persone senza arti o addiritura, tenute in vita in modo
    artificiale, si aggrappano quotidianamente alla vita e vedrete che quella mentalmente disturbata, capirà nel
    modo più realistico, la cavolata che stà facendo.
    Se uno di voi, crede veramente nella malattia, porti le prove di altri casi del genere, forse allora
    il mio pensiero, prenderà una strada diversa.
    Scusate, ma sono come sant’ Tommaso, vedere per credere.
    Fino ad allora, la ritengo una sceneggiata colossale.
    Cordialmente.

  9. Salve,
    sarei curioso di sapere che cosa di preciso “ricerca” la tipa. Il buco alle conche? L’acqua calda? La Titina? Il Tesoro dei Pirati? L’Isola che non c’è?
    Non mi torna che un malato di mente al punto di volersi rovinare la vita (a sé e a chi gli sta dintorno) possa all’improvviso staccare la spina e diventare un serio ricercatore universitario, con tanto di processi logici da affrontare e deduzioni da trarre.
    Così come un vero ricercatore universitario non credo possa abbandonare la logica e la capacità di analisi che contraddistingue il suo lavoro così, arbitrariamente, e decidere che la cosa migliore per lui è perdere l’uso degli arti inferiori. Tanto per fare qualcosa.
    O è malata davvero e NON PUO’ fare la ricercatrice, o è davvero una ricercatrice e NON PUO’ avere il desiderio di mutilazione.
    Oppure queste sue fisime sono soltanto attacchi passeggeri di qualche disordine mentale intermittente, e allora non vedo cosa ci sia di così strano.

  10. purtroppo questa giovanotta ha una malattia e deve sentirsi giudicare! bah…E’ UN DISTURBO, UNA MALATTIA…non lo fa xkè si vede brutta con le gambe più lunghe di un disabile, ne lo fa per manie di protagonismo. na persona che punta a togliersi le gambe non penso che una volta tolte si senta più protagonista della vita. questa qui nn è un idiota, come confermato dall’ articolo è una che il cervello in testa gli scoppia la sera x quanto lo usa, essendo ricercatrice…purtroppo è una malattia…se ci tiene così tanto vuol dire che il DISTURBO esiste…e poi..se un medico ha certificato che ha un disturbo mentale..come potete voi, da dietro uno schermo..dopo un impressione derivante da un articolo su internet..giudicare e dire che è una schizzata in preda a manie di protagonismo?? Poi dicono che faccio l’ avvocato del Diavolo..

  11. Consiglio da una tetraparetica spastica: E’ vero che per volare non ci vogliono le gambe ma visto che le puoi usare fanne buon uso.

  12. Cara Chloe, vai a Lourdes a farti un giro e a vedere cosa realmente significa star male, essere disabili etc. etc… magari ti passa la voglia di pensare a queste cose…a questa assurdità…come i molti che la sostengono. Sei disturbata mentalmente e gravemente sei da curare ma non da gambizzare e se un medico dovesse farlo? daremmo il via a questo fenomeno? M aper favore non scherziamo dicendo che è una malattia!!!! Le malattie sono ben altro non una qualsiasi che non sapendo cosa fare della sua vita, annoiandosi vuol diventare disabile…ma taci va e fatti curare.

  13. Cara Lena,
    viene molto difficile esprimere opinioni sulla pisiche umana, si possono sollevare atteggiamenti di pietà come di cinismo, e secondo me hanno la stessa valenza (nulla). Il problema deve essere conosciuto e approfondito con parole di semplice comprensione, oltre la terminologia medica, credo di portare un esempio calzante, se cito un fatto di qualche giorno fà: un uomo affermato e impegnato politicamente a livello locale, ha deciso di recarsi in Svizzera per praticare l’eutanasia, per fare ciò ha falsificato i documenti della sua malattia.
    Domanda: come può un essere umano pretendere dei diritti sulla propria esistenza, fino al punto di soprimersi la vita? è chiaro che la risposta non c’è l’ho e non sò neppure se qualche altro la possa avere.
    Tra il tuo articolo e questo fatto non trovo grandissime divergenze, al di là e al di sopra delle cause certe o da accertare, sempre di una vita si tratta, morte o mutilazione grave, alla fine diventano incomprensibili e senza una ragione fondata.
    Forse e dico forse sarebbe interessante capire le cause che portano a questo processo psichico, allora sarebbe altrettanto interessante capire tutti i suicidi (che sono migliaia) ecco come vedo l’estensione del problema, non fermandolo al singolo fatto, del tuo sia pur richissimo e apprezzabile articolo, probabilmente il genere umano ha un problema e preso dal vortice della odierna esistenza involontariamente o volontariamente lo nasconde soprassedendo, chi detiene il monoplio della salute dovrebbe o potrebbe fare qualcosa che possa prevenire tutto questo ? magari cinvolgendo gli altri attori cogestori delle società mondiali?
    Cordialità.
    Giuseppe

  14. Rispondo a tutte quelle persone che nella loro più totale ignoranza in materia commentano l’articolo. Il Biid é un disturbo mentale che riguarda la propria identità e integrità fisica. Da un certo punto di vista può sovrapporsi al disturbo di identità di genere(transessualismo) quindi capite bene, il pazienta afflitto da questa situazione NON riconosce parti del corpo come proprie. Per fare un altro esempio semplice é come dire: la mente di Mario gli fa percepire che la propria mano non è sua. E per questo desidera un amputazione. Per chi dice di curarsi, credendo che la psichiatria abbia la soluzione, purtroppo non è così, essendo una condizione rara e complessa non ci sono protocolli che funzionino al 100% e che facciano smettere il paziente di avvertire estranea la parte corporea in questione. Sarebbe un po’ come convincere un transessuale a rimanere del proprio sesso biologico. Capisco le implicazione morali e dal punto di vista dell’invalidità civile, ma un eventuale consenso a pratiche di mutilazioni da parte di chirurghi non mi sento di escluderla totalmente, calcolando che spesso questi pazienti pur di ottere ciò che vogliono ricorrono ad automutilazioni andando in contro ad infezioni ed emorragie che posso portare alla morte del paziente. Spero di aver reso chiara la comprensione della psicopatologia di cui soffrono tali persone. Capisco sia difficile comprendere per chi è totalmente all’oscuro dei meccanismi delle patologie psichiatriche, ma spero di aver fatto luce e di aver fatto riflettere i profani che pensano che la malattia mentale sia un invenzione dei malati… Dr. Jacoby MD

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