La Asl non certifica “autismo” e il bimbo disabile è senza diritti

Purtroppo nel nostro Paese la filiera, qualunque sia il suo ambito è troppo lunga; non mi riferisco a quella alimentare, che tutti conosciamo benissimo in quanto siamo noi gli sfavoriti: i consumatori finali. Vi sorprenderà, ma lo stesso principio viene applicato anche nella sanità; in particolare nel diagnosticare e certificare una malattia.

Non so in quanti avrete letto la storia apparsa sul Resto del Carlino di Forlì. Due genitori di Forlì, mamma Paola Belli e papà Piero Sebastiano Oggianu, genitori di due bimbi, di cui uno autistico.

Si tratta di un bambino che dalla nascita è affetto da sindrome di West, una rara malattia neurologica che comporta anche un ritardo psicomotorio, a cui, a 3 anni ,si è aggiunta la diagnosi di disturbo pervasivo dello sviluppo, poi sfociato in autismo infantile.

Questa nuova diagnosi, l’autismo e quindi l’ulteriore aggravarsi della Sua salute è stata confermata dalle relazioni di vari specialisti di strutture pubbliche, l’Ospedale Sant’Orsola e Maggiore di Bologna e l’Istituto Stella Maris di Pisa; tra cui centri specializzati.

A questo punto Vi sarete già chiesti cosa c’è che non va in questa storia; dove è la falla?

Pazienza e ci arrivo. Tanto ve ne servirà molta, per digerire a quale inguistizia è sottoposto questo bimbo di soli 5 anni.Il cruccio è che manca la conferma più importante della patologia riscontrata, l’autismo, perchè fondamentale per l’inserimento del bimbo al Pria (Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico). Quindi a chi spetta l’ultima parola? Ai medici dell’Unità di neuropsichiatria infantile di Forlì.

I medici dell’Azienda Sanitaria di Forlì, che dovrebbero seguire la riabilitazione di questo bimbo, hanno diagnosticato da prima un ritardo mentale e poi in un secondo momento la Asl ha variato la diagnosi, avvicinandosi di più a quella delle strutture ospedaliere che hanno visitato e certificato la patologia del bambino.

Nelle carte dell’Asl di Forlì però il termine specifico della malattia “Autismo” non compare assolutamente. Ecco che per un cavillo burocratico, di scrittura, di classificazione del medico di turno, chiamatelo come volete, vengono meno i diritti di questo bambino.

E’ chiaro il problema di fondo, per il quale si battono questi genitori. La mancata diagnosi, con quel preciso termine, ha comportato un ritardo nell’applicare le giuste cure.

Sono ancora una volta arrabbiata perchè siamo davanti, all’ennesima discriminazione e diritti negati. Non compare nessuno che vigila su questo. Ancora mancata professionalità da parte degli operatori? Quindi la responsabilità va fatta ricadere sulla non conoscenza delle patologie e delle loro caratteristiche nel dettaglio oppure sugli ospedali per la incapacità di riconoscere il vero autismo? Lascio a Voi che mi leggete la risposta.

Una cosa chiara c’è in tutto questo. Il “cavillo” preclude a questo bambino la possibilità di essere riabilitato dal Servizio Sanitario Nazionale con terapie appropriate. I genitori fanno sapere che il servizio esiste ed è finanziato.

La diagnosi difforme ha avuto conseguenze anche sulla formazione scolastica del bimbo. Infatti per l’autismo sarebbe previsto del personale specializzato all’interno della scuola e invece, non essendo valutato in tal senso, ecco che non ne ha assolutamente diritto.

Poi i genitori ci tengono a precisare che il non inserimento al Pria presenta anche delle conseguenze economiche, tradotte in 500 euro al mese per le cure, che non devono e non possono essere sottovalutate.

Allora il problema dove è? Paura da parte degli operatori che si voglia abusare del servizio senza effettivo bisogno? Permettetemi di dire che non credo che questi genitori aspirassero ad avere il figlio disabile per ricevere, gratuitamente, certe cure. E’ assurdo e disdicevole, riprovevole anche solo pensarlo.

I genitori fanno bene a ricordare che gli specialisti in questo campo parlano di diagnosi precoce, di riabilitazione mirata e tempestiva e di un intervento multidisciplinare da parte dei medici. E il caso di questo bambino è la testimonianza che tutto questo viene disatteso, perchè si preferisce sempre dare grande peso solo alla burocrazia e le persone,  i malati, sono equiparati a un valore uguale a zero.

A vedere come va a finire ogni volta, possiamo solo concludere che le Istituzioni non sono in grado di fare una corretta scala di priorità, al fine di puntare sulla efficienza dei servizi, della assistenza ai cittadini, in particolare quelli che partono già svantaggiati a causa della salute.

Secondo Voi questi genitori quanto tempo dovranno ancora attendere perchè, chi deve garantirgli un servizio, scriva semplicemente la parola “autismo”, su quelle maledette carte?

Mi piacerebbe che l’Asl di Forlì desse a questi genitori davvero delle spiegazioni di quanto sta loro accadendo, dell’incubo che stanno vivendo e soprattutto che sta subendo una creatura innocente. Qualcuno potrà appurare se c’è stato un errore da parte degli operatori nella redazione dei documenti? Ci sarà un responsabile chiamato a supervisionare il personale, che può porre rimedio a tutto questo?

Spero solo che se ciò avverrà, ci sarà spazio anche per delle scuse che mi sembrano doverose e per una garanzia che, casi di questo tipo, non si verificheranno mai più.

Tutto questo succede anche perchè è concesso considerare tutti come un numero senza però pensare, neanche per un istante, che si è di fronte a delle persone vere, con le proprie sofferenze e fragilità che non chiedono la luna ma, attendono solo che venga dato loro il giusto, ciò che spetta. Una volta risolto questo incidente di percorso, perchè spero che sia solo tale, desidero dare per scontato che la tanto attesa assegnazione dei servizi sarà molto celere, senza se e ma.

Voglio credere che non resteremo soli con delle domande senza alcuna risposta.

 

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21 risposte a “La Asl non certifica “autismo” e il bimbo disabile è senza diritti

  1. Ma và l’autismo non è una malattia………………………un cieco che guida il pulman,quello sì che è malato!.Che ti aspetti lena da uno stato di ladri e mangiasoldi!.

  2. Ciao Lena, anche mio figlio e’ autistico. Adesso ha 9 anni ma la diagnosi di autismo e’ venuta fuori dalla mia usl solo 4 anni fa e dietro presentazione di valutazioni private con relative certificazioni. La cura di mio figlio e’ completamente a mio carico e la Usl ci riconosce, a seguito delibera della regione Toscana, un piccolo contributo. Naturalmente poiché non ci sono soldi, dobbiamo aspettare mesi (10-12 di media) per riscuotere quest soldi. Dulcis in fundo la mia usl stamattina mi ha comunicato che non farà più gli incontri periodici con gli insegnanti (PDF piano di formazione) perché il bimbo è seguito privatamente e gli incontri con la usl sono una perdita di tempo e di soldi. Mi sento abbandonata! Mi fa veramente male assistere a questi soprusi fatti nei confronti di soggetti deboli e delle loro famiglie.
    Tutta la mia solidarietà a questa famiglia che lotta per un diritto di loro figlio!

  3. cara lena, mia cognata affetta dalla nascita da tetra paresi spastica con tutto quello che comporta questa terribile patologia, eppure…..quasi ogni anno viene, ma guarda un po’, sorteggiata a campione per vedere se ha ancora diritto a quella miseria che le è stata riconosciuta. Una volta in commissione medica, dopo alcune nostre rimostranze ci siamo sentiti dire …..” ……è chi mi dice che nel frattempo la malattia non si è attenuata? ( e questo era un medico, donna per di piú, della nostra asl). Come mai i falsi invalidi non li sorteggiano mai ma è solo la finanza che ogni tanto si accorge di qualche irregolarità? Non ci sono parole.
    Tutta la mia stima , grande lena!!!

  4. Ciao Lena
    …..un abbraccio ad ISABELLA e le scuse da parte del genere UMANO/PENSANTE/CON SOVRAPOTERI DECISIONALI!!!!!
    A mia madre, ad un colloquio per il riconoscimento d’invalidità per (helzeimer) durato circa 5 minuti, è stato chiesto “che ore fossero” e mia madre rispose di non saperlo in quanto, non indossava l’orologio…………… INVALIDITA’ NON RICONOSCIUTA!!!
    E’ molto probabile che forse la commissione, non fosse molto informata sulla tipologia e sulle caratteristiche dell’ehlzeimer. Io le ho imparate, vivendo la metamorfosi di mia madre giorno per giorno, perdendo posti di lavoro per starle appresso, non riconoscendola più nelle sue abitudini di vita e non riconoscendomi più, Lei………. eppure anche quando era ormai nel limbo più profondo, davanti ad un orologio sapeva che ore fossero……… non di che giorno e non di che anno.
    Che l’ehlzeimer non sia una malattia riconoscibile a vista d’occhio lo posso accettare, ma che chi ha il superpotere decisionale sulla qualità di vita di una persona e malgrado, ci sia la dichiarazione di specialisti in Neurologia e non ci si preoccupino di accertarsi della vericità di quanto dichiarato, ma lo si sottovaluti a 5 minuti di valutazione verbale………………… in una società che si definisce CIVILE è davvero triste e tragicamente senza valori propri.

  5. Forse i genitori non hanno accontentato qualcuno all’asl di Forlì con qualche mazzetta come si usa fare in questi casi, vedi falsi invalidi, perchè se ogni volta che venisse fuori un falso invalido, oltre a farsi ridare indietro tutti i soldi lo stato risalisse a chi ha certificato questo e lo radiasse dall’albo senza attenuati, le cose andrebbero molto meglio. La solita vergogna della sanità italiana!!!

  6. Mio figlio invece, che non ha una patologia grave, ma certamente debilitante a livello sociale ( disturbo oppositivo provocatorio) vollero sino all’altro ieri estirparmelo dalla famiglia per portarlo in un centro specializzato a 100 km di distanza da me. Mi hanno all’inizio presentato diagnosi assurde e gravissime, tipo anomalie cerebrali, cromosomiche ( che io non ho mai accettato visto che si basavano su semplici esami obbiettivi eseguiti per 10 minuti da una neuropsichiatra) Poi sono andata allo Stella Maris e la neurops di cui sopra c’ha fatto la figura della cartomante. Non solo, ha fatto pure segnalazione al tribunale dei minori pur di ripulire il suo nome dall’onta di ciarlataneria di cui si era macchiata, fallendo miseramente anche li’. Vi sto riassumendo tutto in due parole, ma non e’ finita. Alla fine ho messo tutto sottosopra, ho litigato con mezzo mondo e sono finita davanti ad un tribunale ordinario, sottoposta ad analisi psichiatrica IO. Pensavano fossi pazza perche’ i luminari non possono sbagliare…i genitori si. Beh, la CTU mi ha descritto bene, il 26 ho l’udienza e speriamo che dopo 9 anni di slalom giganti questa storia abbia fine. P.S Il servizio sanitario locale mi ha già detto a chiare parole che anche se il giudice decidesse per una psicoterapia del bambino, non ci sarebbe personale disponibile. Secondo voi chi dovrà sostenere i costi disumani delle statuizioni che deciderà il giudice? MMMM…andro’ a rubare…..

  7. questa è la sanità italiana!!!i soldi delle pensioni vanno sempre alle persone sbagliate….mai a ki ne ha realmente bisogno!!!!

  8. Poverini, io ho una figlia disabile psichica di 46 anni e dopo lotte con le asl di zona ed un giudice tutelare, mi sono rivolto alla regione. Provate anche voi, i sodi ci sono e se non ci sono si trovano perché la salute i prioritaria e quindi come tale deve essere assistita per quanto riscontrato perché ricordate che ogni ritardo ne va sulla salute del ragazzo e sulla vostra. A me rifiutarono nel 1982 mia figlia a scuola ed io ( stupido ed ingenuo) accettai, senza lottare, adesso mia figlia non sa né leggere e scrivere e questo è il risultato della mia non lotta. Lottate Lottate senza tregua

  9. Cara Lena, davanti a questi casi si rimane senza parole. Il servizio sanitario è veramente pessimo. Chi ha bisogno come Voi per un cavillo non viene aiutato, mentre per i falsi invalidi!!! Sono spesso in ospedale e vedo cose che ritengo la gente deve sapere per lottare, come voi, contro le ingiustizie. In un ospedale importante della Lombardia stranieri che passano davanti alle persone in attesa anche anziane con arroganza. Stanze a due letti riservate per straniere che si portano in ospedale i loro figli.
    Poi, manca personale come per jenna, e risparmiano (di questo si tratta) sulla pelle di un bimbo e famiglia. Sono vicina a Voi con il cuore e spero che la vostra lotta porti bene a Vostro figlio. Lo meritate. Mi auguro di leggere la soluzione positiva a brevissimo.

  10. Falsi invalidi si, finché la politica gestisce lei tutto mettendo pedine nei punti strategici della società questo e il risultato incapaci ovunque, tesorieri di partiti che rubano 23 milioni, politici che vivono sulle nostre spalle ed ecco che devono reperire i soldi per la casta, cosi ingegnose pedine messe nei luoghi strategici effettuano questi scempi.
    Tanta solidarietà per questa famiglia.

  11. Buonasera.
    Ma di cosa stiamo parlando ?
    L’Asl è senza ombra di dubbio un apparato di tangentisti, con le conoscenze di qualche medico
    o di qualche dipendente interno, vai dove vuoi.
    Purtroppo ci sono le prove, ma inesorabilmente i giornali e le televisioni, ne parlano in maniera
    troppo superficiale.
    Tutta la gente che percepiva l’invalidità civile, fingendosi non vedente e altri finti invalidi, come
    hanno fatto a passare le rigide visite mediche ?
    Ma naturalmente pagando il ruffiano di turno che, poi divideva la mazzetta con qualche verme
    compiacente, all’interno della struttura stessa.
    Fino a quando i nostri politici, ( in alcuni casi corrotti anche loro ) non faranno pagare nulla a una
    categoria di corrotti e ruffiani e quando dico pagare intendo, con la galera e con il licenziamento
    senza liquidazione, questo paese sarà sempre di più, un paese incivile e corrotto.
    Purtroppo in Italia, chi è capace di piangere miseria e sa fare bene la sceneggiata napoletana è
    automaticamente preso in considerazione.
    Io personalmente li chiamo, parassiti e paraculi.
    E ce ne sono tanti !!!!
    Cordialmente.

    Marco.

  12. Siamo noi, i genitori di A., il bimbo di Forlì che ormai ha 7anni, a cui la Asl non ha ancora riconosciuto la diagnosi di Autismo. Grazie a tutti della solidarietà dimostrataci, e a te, Lena, della spazio che stai dedicando anche a nostro figlio, perchè, fino a quando queste storie di ingiustizia sociale rimarranno nell’ombra, purtroppo i diritti di tante persone continueranno ad essere calpestati e non ci sarà mai un cambiamento. Riguardo alle istituzioni che dovrebbero vigilare, noi le abbiamo interpellate tutte, siamo andati perfino in Regione a chiedere spiegazioni, ma… Ci siamo resi immediatamente conto che l’intenzione era quella di insabbiare tutto, tanto è vero che ad oggi la nostra situazione è invariata. E questo, con il tacito assenso delle istituzioni locali, le stesse che ci ritroviamo nei convegni, in occasioni pubbliche, a parlare sapientemente di Autismo, di quanto complessa sia questa patologia, del lavoro multidisciplinare che occorre, di diagnosi precoce e di sostegno alle famiglie!!!!! Tutte cose che a nostro figlio sono state negate!! I nostri rappresentanti ai vari organi di potere

  13. Continua……. I nostri rappresentanti, non dovrebbero mai dimenticare che dietro ai numeri, alle statistiche, ai nomi di patologie, ci sono delle persone, uomini, donne e bambini, che soffrono e che vivono situazioni drammatiche come questa, dipendendo dalle loro decisioni. Abbiamo scritto milioni di mail a note trasmissioni televisive, ma senza che mai nessuno abbia voluto dare voce all’odissea della nostra famiglia e di nostro figlio in primis. Tempo fa abbiamo visto un bellissimo servizio in tv su un ragazzo autistico, e del padre, imprenditore e autore di un libro, che gli aveva fatto girare il mondo……una bella storia toccante a lieto fine. Allora, ci chiediamo come mai di nostro figlio e di altre storie simili, questi programmi, che hanno anche la funzione di dare voce al popolo, non se ne vogliono occupare…….non sarà perché non si vogliono creare dei precedenti, e soprattutto, quando ci sono di mezzo i poteri forti si vuole come al solito mettere tutto a tacere? Concludiamo, invitando tutte queste persone a cui abbiamo chiesto aiuto a fare un po’ di riflessione, dicendo loro che se queste cose accadono forse è anche un pò colpa loro, perché dovrebbero intervenire, tutelare il diritto alla salute, il diritto alla vita, il diritto alla felicità di ognuno di noi……

  14. Buongiorno.
    Carissimi Paola e Sebastiano, voglio esprimere tutta la mia solidarietà a due genitori meritevoli
    e di conseguenza, bisognosi nel non essere lasciati soli.
    Personalmente, ritengo fattibile una cosa sola, tutti i genitori che abitano a Roma, si organizzino
    per una manifestazione d’avanti alla sede dell’Asl e per gli altri che non abitano nella capitale, la
    possibilità di organizzarsi con pullman o treni e raggiungere il luogo del malefatto.
    Io ho 55 anni e ho dovuto chiudere la partita Iva per mancanza di lavoro, ma vi garantisco che,
    raccogliendo le ultime risorse economiche, vi raggiungerò in qualsiasi modo.
    Dobbiamo essere solidali su tematiche di questo tipo, una famiglia non può essere lasciata sola,
    l’indifferenza, rende il sistema sempre più potente
    Oggi abbiamo a disposizione il potere di internet e quale arma migliore per combattere l’assurda
    arroganza dei nostri politici e delle istituzioni.
    Cara Paola e caro Sebastiano, un abbraccio forte e un consiglio, non mollate mai !!!!
    Cordialmente.

    Marco.

  15. Quante cose ci sarebbero da dire… Il clamore mediatico per qualche falso cieco (la maggior parte poi risultano soltanto capaci di badare a se stessi), la totale mancanza di risonanza per casi simili e anche più gravi, che cadono nel silenzio più assoluto… Sono totalmente d’accordo con Raffaele: falsi invalidi e coloro che li hanno aiutati devono sparire dalla società civile, ma non per finire inutilmente in un carcere, sempre a spese della collettività, bensì devono lavorare gratuitamente fino a quando non hanno ripagato interamente i danni provocati, i soldi rubati a chi di quegli aiuti aveva davvero bisogno.
    Politici, istituzioni, ASL… il marcio è palese e arcinoto, ma… chi ha mandato quella gentaglia a decidere delle nostre vite? Forse sarebbe il caso di pensarci meglio, alle prossime elezioni.

  16. Credo purtroppo realisticamente che mio nipotino A. figlio dei coniugi Oggianu sia vittima di un banalissimo quanto becero litigio tra comari. Ho la netta sensazione che il bimbo si trovi in una sorta di limbo proprio per una presa di posizione magari dottrinale da parte di qualche medico che pur di non rinunciare al proprio credo sia disposto a sacrificare la vita di un bimbo di appena 5 anni. Ebbene l’augurio che posso fare a queste persone e che possano finire impantanati anche loro in un caso del genere e che possano toccare con mano quanto importanti siano le loro decisioni e quanto stupide le loro dispute…

  17. Buonasera.
    E’ un errore gravissimo sottovalutare la reale potenza dell’apparato medico che, comprende un
    ufficio Asl.
    Quando si porta una persona d’avanti alla commissione esaminatrice, per avere il beneficio di
    una pensione d’invalidità, sembra di essere i cattivi pronti per essere giudicati.
    Qualche mese fà, ho accompagnato mia madre ottantottenne d’avanti a questa commissione e
    mi sono trovato cinque medici che, seduti d’avanti a mia madre non hanno fatto altro che farsi
    gli affari propri.
    Voglio precisare che a mia madre, sono state fatte solo due domande e alla fine, buona giornata
    Dopo circa un mese e mezzo, ricevo una lettera che mi autorizza a ritirare presso il cumune di
    residenza, il permesso per parcheggiare nei parcheggi riservati ai disabili.
    Mia madre non ha mai avuto la patente di guida e il suo proposito era quello di ricevere un
    sostegno finanziario, visto e considerato che non riesce più a vestirsi e a fare una doccia.
    Non potendosi permettere una badante, devo provvedere personalmente all’igiene personale e
    alla vestizione.
    Vorrei capire in che razza di paese viviamo, soldi ai finti non vedenti e nulla alle persone che ne
    hanno realmente bisogno.
    E’ mia madre e non l’abbandonerò mai, mi ha messo al mondo e mi ha cresciuto, non sono un
    pezzente, i pezzenti siete voi, con la vostra indifferenza verso chi veramente soffre e tutti i
    santi giorni lotta per sopravvivere.
    Cinque parassiti, pagati con i soldi pubblici, uno lavora e quattro si fanno i fatti loro.
    W l’Italia.
    Cordialmente.

    Marco.

  18. Sono un gentitore di un bambino di 14 anni affetto da autismo,capisco perfettamente il vs disagio perche ho dovuto combattere per otteneri i diritti di mio figlio. Purtroppo in Italia chi non e’ invalido percepisce la pensione chi e’ realmente invaldo deve lottare per riconoecere i propri dirritti.

    Un consiglio: denunciate l’asl e la commissione medica che ha vistitato vostro figlio.

  19. Da poco ho scoperto che mio figlio di 24 anni è affetto da schizofrenia. Mi è stato comunicato in ospedale, dalla primaria, dopo solo una settimana di ricovero, in questo modo: “Signora la situazione di suo figlio è grave, anzi gravissima. Suo figlio ha una psicosi schizofrenica indifferenziata autistica cronica, lo ricoveriamo in un centro dove potrebbe avere dei miglioramenti”. Ho visitato il centro, l’età media era dai 40 in su.. contro i quasi 24 di mio figlio e tutti malati mentali gravi…. Il mondo è crollato in quel momento, ma poi ho scoperto che la diagnosi non è nemmeno reale… non esiste questa diagnosi. I medici del reparto si sono scusati per quello che mi è stato detto. Mi sono rifiutata di farlo ricoverare in quel posto e ho cominciato a girare a trottola per associazioni che non si sono mai prese la briga di prenderlo in carico perchè è il CPS che si deve occupare di lui. Lo psichiatra del CPS in questione vede mio figlio ogni mese/mese e mezzo per meno di mezz’ora. Oggi FINALMENTE ho ricevuto la telefonata del centro dove abbiamo chiesto una rivalutazione della diagnosi che sapevo è di psicosi schizofrenica, ma con l’intervento precoce che è stato fatto, la diagnosi non è di psicosi CRONICA!!! Mio figlio entrerà in un programma dove ci sono ragazzi dai 17 ai 30 anni, dove si fanno programmi su misura per loro… mio figlio ha la possibilità di una buona qualità di vita!!! Capisco la disperazione di chi ha le mani legate di fronte a strutture pubbliche che non si prendono carico dei malati.

  20. Mio nipote di cinque anni ha avuto il problema quasi inverso (ma sempre di mala sanità si tratta). A 3 anni e mezzo (quasi quattro) non parlava e aveva esplosioni di isteria; era sempre solitario e non amava giocare se non con i soliti giocattoli (con ruote) che in continuazione fissava. I suoi genitori dopo aver incontrato moltissimi medici che gli hanno certificato l’autismo, grazie al web hanno conosciuto le gesta del dott. Montinari al quale si sono affidati seguendo meticolosamente le sue terapie. Per aver diritto alla 104 e per avere diritto alla invalidità hanno più volte dovuto “minacciare” i sanitari di ricorsi e denunce per omissioni. Per fortuna che oggi i problemi fisici si sono quasi del tutto risolti. ..A proposito la causa dell’autismo era da ricondurre ai vaccini che la pediatra gli aveva fatto somministrare a distanza da qualche giorno dall’influenza.

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