Andrea Zambon, malato di Sla, etichettato come l’autore e non la vittima di una ingiustizia sociale

Quando io ed alcuni miei lettori abbiamo visto di nuovo il nome Zambon Andrea, malato di Sla, sul Corriere del Veneto, secondo Voi cosa abbiamo pensato? Se avete risposto nulla di buono per la Sua esistenza, ci avete azzeccato.

Di Andrea mi ero occupata a Maggio 2012, quindi circa un anno fa per i famosi fondi che non arrivavano e che sono indispensabili, perchè servono per la Sua totale assistenza. Fondi che non arrivando hanno spinto il Sindaco, Silvia Conte, ad anticipare la cifra che spettava ad Andrea dalle casse del proprio Comune, che è Quarto d’Altino, Venezia.

Molti avevano commentato tale articolo elogiando, insieme a me, questo Sindaco che aveva preso di petto la terribile problematica e non aveva esitato ad anticipare l’aiuto a questo ragazzo e alla Sua famiglia. Proprio la Sua tenacia mi aveva spinta a contattarLa, con la promessa che ci saremmo risentite per seguire l’evolversi degli eventi; nello specifico l’arrivo concreto dei fondi e soprattutto la totale garanzia da parte della regione Veneto, per gli anni futuri.

Eccomi qui, purtroppo non ho buone nuove anzi, la situazione per questo ragazzo adesso è davvero al collasso, è insostenibile e Vi consiglio di leggere, direttamente dal Corriere del Veneto, la pesante problematica.

La rabbia che mi nasce dentro è già tale da fare dire, davvero, a me stessa:” Lena, contieniti nei termini e soprattutto nei modi perché tu non sei così, mai passare, per un atteggiamento sbagliato, dalla parte del torto”. Però a questa rabbia mi ci hanno portata e ci portano sempre di più, con atteggiamenti e annesse spiegazioni assai deboli e povere di significato.

Il Corriere del Veneto ha riportato le affermazioni dell’Assessore alle Politiche Sociali che a me hanno sconvolto e per questo vorrei sottoporle anche a Voi, almeno per capire se la Vostra reazione può andare a braccetto con la mia, suscitando un certo sgomento.Remo Sernagiotto, Assessore alle Politiche Sociali, a quanto pare è irremovibile e lo si deduce dalle Sue affermazioni:” Zambon dal 2008 ottiene un contributo di 50 mila euro, più altri bonus. Ma questo è un fondo di emergenza che si dà solo nel primo anno e  negli ultimi cinque anni abbiamo dato alla famiglia 236 mila euro. Questa è ingiustizia sociale, un furto ai danni di tutti gli altri 419 malati di Sla della Regione, che fanno meno gli attori e ottengono un quinto».

Io ne ho davvero poche di parole dopo la lettura di queste affermazioni però, voglio riportare a Voi il mio pensiero a caldo.  Mi sembrava di avere capito che a parlare fosse un Assessore alle Politiche Sociali che, data la delicata e importante tematica che tratta, mi fa associare il tutto ad una figura che dovrebbe assistere il sociale, i malati, chi ha bisogno e versa in seria difficoltà e invece punta il dito contro Andrea, dandoGli pure del privilegiato. Ingiustizia sociale? Sì c’è ma, è Lui a subirla e non a farla. Se le regole vanno in contrasto con quelli che sono i reali bisogni dei malati allora, occorrerà apportare delle modifiche a regolamenti ormai vecchi e stantii. Io direi che ora il paradosso non lo sfioriamo semplicemente, anzi… La tecnica qual è? Far sentire in colpa il malato ricordandogli che ci sono i malati meno fortunati in quanto ad assistenza e che Lui lo si accontenta solo perché alza la voce e va sui giornali? E no, non funziona così, io non ci sto. L’errore per tutto ciò è sempre e solo delle Istituzioni.

A questo punto allora, mi sento di dire a tutti i malati che versano nelle medesime condizioni di farsi sentire dalle Istituzioni, di far conoscere le proprie difficoltà e i propri diritti negati; tanto concorderete con me che non c’è nulla da perdere, al massimo rimanete nella medesima situazione. Vi prego diamo voce a questi problemi fino a stancare le orecchie di chi ci deve ascoltare, così da renderLi partecipi della realtà. Vale ancora il motto “L’unione fa la forza!”

Una domanda io la riserverei al Presidente della Regione Veneto, Zaia. “Caro Presidente, ma Lei è a conoscenza di questa situazione ma, soprattutto, delle affermazioni dell’Assessore alle Politiche Sociali Sernagiotto?” A me hanno fatto davvero riflettere e spero che susciti interesse anche in Lei; è davvero un grande spunto di riflessione.

Come una importante riflessione la merita la decisione estrema della moglie di Andrea: portare Suo marito a morire all’estero, se non arrivano al più presto delle garanzie. Le alternative certe fino ad ora sono il ricovero ospedaliero ma Andrea ha bisogno di stare tra le mura domestiche; un ambiente sano e a Lui caro non potrebbe che agevolargli gli anni che dovrà restare ancora tra noi. Sua moglie specifica che Andrea vuole vivere ma Lei si sente costretta a valutare questa tremenda scelta, data la drammatica vita di Suo marito e non dimentichiamo la rabbia, il rammarico di non poter far fronte alla assistenza della persona che ama e anche il dolore di vederlo sempre in carenza di quelle cose che, sono un diritto per una vita dignitosa. E’ bruttissimo sentirsi incapaci di qualche cosa soprattutto, quando la mancanza non dipende dalla propria e unica volontà.

La battaglia di Andrea mi permette di ricordare a tutti noi ma soprattutto ai nostri governanti che siamo alle solite: impegni altamente disattesi. Che vergogna! Dal Sardinia post apprendo, con un sentimento che è un mix di delusione e rabbia, che i famosi impegni solenni del 31 Ottobre  2012, dei Ministri Fornero e Balduzzi, nel corso della visita a Salvatore Usala, sono ad oggi solo parole che si sono smarrite nell’aria.

Quindi lascio anche a Voi il lungo e dettagliato elenco di questi famosi  impegni presi e non rispettati. Dall’approvazione del progetto (che determinerebbe risparmi consistenti: un milione e 300mila euro nella sola Asl numero 8), alla possibilità di utilizzare i soldi risparmiati per estendere e migliorare l’assistenza ai malati, all’applicazione immediata delle procedure operative che, invece, sono state disattese da una circolare che rinvia il progetto al biennio 2013-2014. Fino al problema del ritardo nel rimborso ai comuni dei contributi della legge 162 e del “ritornare a casa” che determina disagi enormi per gli operatori e per le famiglie.

Salvatore è il segretario di Viva la Vita Sardegna Onlus e del Comitato 16 novembre Onlus, che vive la Sla sulla Sua pelle da 8 anni ed è pronto alla minaccia estrema, quella che i più potenti ci portano ad inneggiare, perchè lasciati senza diritto di vivere. Era già successo a Roma e ora ci si ripete, a costo di essere per Loro solo una gran noia; inizio dello sciopero della fame e il 29 Aprile alle 10.30 si da il via al presidio permanente  davanti all’Assessorato alla Sanità a Cagliari, in Via Roma.

A chi sicuramente non concorderà con questa forma di protesta e parlerà di ricatto scorretto, mi sento di dire che per la vita e la dignità non ci si pensa due volte; importante è capire che se si scende in campo in modo così estremo il motivo può solo essere serio e soprattutto ricordo che la vita garantita dalle nostre Istituzione è già morte sicura e noi vogliamo vivere. Prima o poi dovrete arrenderVi perchè tutti noi insisteremo fino allo sfinimento e alla nausea ma non nostra, Vostra; per noi non è sacrificio perchè noi sappiamo cosa vuol dire lottare e soprattutto stancarsi, sì stancarsi di malattie che Voi proprio non capite. Noi tutti i giorni ci mettiamo alla prova per riuscire ad arrivare al giorno successivo, Voi invece non sapete neanche cosa vuole dire.

E’ arrivato il momento che lo capiate perchè per Vostra sfortuna facciamo parte di questo Paese e difficilmente Vi libererete di noi, perchè è già tanto che ammettiamo di essere sconfitti da queste malattie che nessuno riesce a toglierci di torno ma un ko da Voi no, mai!

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8 risposte a “Andrea Zambon, malato di Sla, etichettato come l’autore e non la vittima di una ingiustizia sociale

  1. Mia sorella è affetta da SLA, ma a prescindere dal tipo di malattia, penso che per ogni malato, prima, vada rispettata e garantita la dignità.Traduciamo le parole in fatti: incateniamoci a turno per 1 settimana, sotto il ministero della salute a roma, familiari e malati trasportabili (per quelli non trasportabili, per chi volesse aderire si potrebbero fare delle gigantografie, per far capire la giornata tipo di un malato ai ministri). Inoltre striscioni del tipo basta, vergogna, ladri e……………………vediamo che succede. Per quanto riguarda l’assessore Remo Sernagiotto, invitiamolo a casa di un malato di SLA per una giornata senza infermieri, vediamo se poi gli servirà aiuto.
    Grazie Lena.

  2. Mah.. a me non pare che l’Assessore abbia detto nulla di strano, nè che abbia colpèevolizzato il “malato” nei confronti di chi ha problemi meno gravi o diversi.. e detto, premesso innanzitutto, che ovviamente chi è colpito da malattie tanto devastanti ha tutto il mio affetto e comprensione..

    Sernagiotto però mi pare che abbia detto che le risorse di cui ha disposto, e che sono un fondo DI EMERGENZA, sono limitate e che comunque esistono centinaia di altri casi altrettanto meritori, che on possono essere trattati se non sul piano di una assoluta equità, a parità di problematiche.

    Chè poi 236.000 Euro solo da un fondo di emergenza, quindi estranee ai trattamenti e sostegni istituzionali alla malattina, indennità di accompagno, pensioni di invalidità, non è che siano proprio pochi.. conosco persone completam,ente paralizzate che in effetti ricevono sostegni economici neppure lontanamente paragonabili…

    Mi pare fosse questo il senso della risposta dell’Assessore, sarebbe bello avere di tutto e di più per tutti, magari (eh, magari…) anche una cura e non solo un aiuto.. ma non è così, e le risorse vanno ripartite non in base all’assoluta necessità individuale, ma considerando quelle di tutti i cittadini nelle stesse condizionei, sia che finiscano sui giornali che se non hanno nessuna visibilità.
    O a pagarne le conseguenze sarebbero proprio questi, gli ultimi degli ultimi.

    Gianni

  3. Buonasera.
    Carissimo Andrea, il problema principale è uno solo:
    non sei un extracomunitario e purtroppo per tè, questo paese non ti considera.
    Dico questo a ragion di logica e ne ho le prove.
    Stranieri che arrivano in Italia accompagnati da genitori, fratelli, zii, ecc., si presentano alla
    sanità pubblica e come d’incanto, dentista e analisi, radiografie e addiritura operazioni per
    la sistemazione del setto nasale e addiritura soldi per l’accompagnamento, oggi diventato
    assegno di invalidità.
    Ripeto per chi non avesse capito o non ci creda, ho le prove di quello che affermo.
    Per noi italiani, campa cavallo che l’erba cresce, cresce giusto nel giardino dell’estracomunitario.
    I nostri politici sperperano soldi a destra e a manca, ma quando è il momento di aiutare chi ha
    veramente bisogno, il coro è unanime, la sanità pubblica non ha più i fondi.
    Vorrei provare ad andare in un paese straniero e vedere se sarei capace di farmi fare una
    visita a carico dello stato, sono sicuro che morirei per strada.
    Mio caro Andrea, per lo stato Italiano la tua malattia è da considerarsi di poca importanza e non
    importa se dovrai rimanere nel letto, il resto della tua vita, la cosa fondamentale che tu non sia
    un costo per lo stato stesso.
    Questa è la pura e semplice verità !!!!
    I nostri politici devono far vedere al mondo intero, che l’Italia è un paese che aiuta i bisognosi,
    non importa se all’interno di essa, gli stessi cittadini Italiani che pagano le tasse, non abbiano i
    soldi per il dentista o per una visita specialistica.
    Qualcuno di voi si ricorda Poggiolini & company ?
    Non è cambiato nulla !!!!

    Marco

  4. Sono pienamente d’accordo con quanto ha scritto Lucia il 26 aprile.
    Il Sig. Remo Sernagiotto (sicuramente un “fenomeno” in quanto ad intelligenza e sensibilità) dovrebbe avere l’umiltà (ma che cos’è mai “sta roba”!) di passare una giornata intera con un malato di SLA. La malattia è terribile e tremenda, per il malato ed i famigliari. Provare per credere, come è capitato nella mia famiglia!
    Non mi limiterei all’invito a trascorrere un’intera giornata all’Assessore regionale alle Politiche Sociali, ma all’intera Giunta, con in testa il suo “capataz”, il Sig. Zaia, al quale, forse, sarebbe opportuno suggerire: meno TV e più opere di bene.
    Un plauso al Sindaco di Quarto d’Altino.
    Un forte abbracco ad Andrea ed a tutta la famiglia Zambon.
    Giorgio

  5. Cara Lena,
    la vivacità sull’argomento fino a questo momento, stà ruotando intorno ai problemi economici che i politici regionali stanno dicendo di avere, al di là che non è di un acquisto di un bene che si stà parlando, ma della vita delle persone, dovremmo tutti soffermarsi sulla gravissima problematica; vita o morte del malato di malattia senza alcuna prospettiva di miglioramento, ognuno avrà la propria idea, mossa dalle ragioni di umanità, di fede, e quant’altro, fatto stà che è inconcepibile che si arrivi a pensare di regalare la dolce morte ad una persona ” perchè non esistono alternative “; queste non alternative poi meno che mai devono essere rappresentate dalla indifferenza dei politici, che mancano regolarmente ai propri doveri di amministratori dei cittadini (non di se stessi!!!).
    Il fatto poi, che venga fatta accusa, del ricorso ai media, per rendere visibile un malato piuttosto che un altro, è ulteriore indice di monito agli stessi amministratori menzionati, la state tirando troppo!! non se ne può più siamo tutti stanchi: ammalati e sani, e l’unico mezzo di fare l’ultimo tentativo per il ricevimento dei propri diritti sono ancora i media, almeno questo lo capite?.
    E’ sulla bocca del governatore del Veneto la solidità economica della Regione Veneto, che è stata brava a riassettarsi riducendo in più parti gli spechi, bene, e gli ammalati gravi, i disabili, gli anziani, come vogliamo risolvere le problematiche?, assessore Ciambretti ma i quattrini ci sono o non ci sono, hai verificato sulla equa distribuzione o non è il compito dell’assessore al bilancio, possiamo ridurre le spese di consulenti e consulenze a favore dei meno fortunati? siamo proprio certi che non si possono diminuire i costi della politica regionale, ci rendete partecipi ai costi della macroregione, ci dite anche quanto costa ai cittadini veneti.
    Ad Andrea e tutti i suoi cari, vada l’augurio che veda riconosciuti quanto prima i suoi diritti, che se anche non cambieranno il decorso della malattia, almeno aiutano a vivere.
    Giuseppe

  6. Ma i nostri super eroi non fanno una programmazione prima di erogare fondi e poi a persone cosi’ gia’ ingiustamente colpite dalla sorte non esiste un comportamento CIVILE dalle autorita’ almeno x il minimo aiuto? Sanno, loro, che significa la malattia Sla? Forse conoscono solo la malattia di arricchirsi a spese nostre famiglia Bossi insegna!!! Non esistono paro,e davanti a tanta arrognza e insnsibilita’

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