Andrea Zambon, malato di Sla, etichettato come l’autore e non la vittima di una ingiustizia sociale

Quando io ed alcuni miei lettori abbiamo visto di nuovo il nome Zambon Andrea, malato di Sla, sul Corriere del Veneto, secondo Voi cosa abbiamo pensato? Se avete risposto nulla di buono per la Sua esistenza, ci avete azzeccato.

Di Andrea mi ero occupata a Maggio 2012, quindi circa un anno fa per i famosi fondi che non arrivavano e che sono indispensabili, perchè servono per la Sua totale assistenza. Fondi che non arrivando hanno spinto il Sindaco, Silvia Conte, ad anticipare la cifra che spettava ad Andrea dalle casse del proprio Comune, che è Quarto d’Altino, Venezia.

Molti avevano commentato tale articolo elogiando, insieme a me, questo Sindaco che aveva preso di petto la terribile problematica e non aveva esitato ad anticipare l’aiuto a questo ragazzo e alla Sua famiglia. Proprio la Sua tenacia mi aveva spinta a contattarLa, con la promessa che ci saremmo risentite per seguire l’evolversi degli eventi; nello specifico l’arrivo concreto dei fondi e soprattutto la totale garanzia da parte della regione Veneto, per gli anni futuri.

Eccomi qui, purtroppo non ho buone nuove anzi, la situazione per questo ragazzo adesso è davvero al collasso, è insostenibile e Vi consiglio di leggere, direttamente dal Corriere del Veneto, la pesante problematica.

La rabbia che mi nasce dentro è già tale da fare dire, davvero, a me stessa:” Lena, contieniti nei termini e soprattutto nei modi perché tu non sei così, mai passare, per un atteggiamento sbagliato, dalla parte del torto”. Però a questa rabbia mi ci hanno portata e ci portano sempre di più, con atteggiamenti e annesse spiegazioni assai deboli e povere di significato.

Il Corriere del Veneto ha riportato le affermazioni dell’Assessore alle Politiche Sociali che a me hanno sconvolto e per questo vorrei sottoporle anche a Voi, almeno per capire se la Vostra reazione può andare a braccetto con la mia, suscitando un certo sgomento. Continua a leggere

I malati di Sla chiedono uguali diritti per il trapianto delle staminali

Ecco un nuovo capitolo delle tanto discusse cellule staminali. Questa volta ha chiedere chiarimenti in merito ai trapianti è il “Comitato 16 novembre”; sono nuovamente i malati di Sla a fare la voce grossa con tutti i diritti e le ragioni. Il loro sfogo è stato già raccolto dai siti come Superabile Inail e Niente Barriere ma anche io ho deciso di unirmi a loro.
Questi malati li ricorderete per le numerose battaglie iniziate con il governo tecnico, per i tagli a quegli  indispensabili fondi; persone sì malate ma, forti e consapevoli di tutti quei diritti negati e schiacciati ad ogni manovrina, ad ogni gioco politico.

Dopo tutti gli accadimenti degli ultimi mesi la politica ha dato la conferma di voler a tutti i costi giocare con la salute delle persone ed effettivamente dimostra di farlo molto bene. Le battaglie dei bimbi come Sofia non sono sole, a loro si uniscono adulti, altrettanto malati e discriminati, perchè ancora una volta la stessa cura non può essere una scelta per tutti, indistintamente.

Nello specifico direi che si vuole capire perchè si mettono i puntini sulle “i” sbagliate, perchè anche questa volta, come per i fondi, è come se i malati venissero catalogati in maniera disuguale senza darne una vera giustificazione. Io la mia idea me la sono fatta e le giuste motivazioni del nostro Ministero della salute proprio non le vedo. Continua a leggere

“Il mondo di Lena” compie un anno: AUGURI!

Buon compleanno a: “Il mondo di Lena”. Oggi sono fiera di spegnere la mia prima candelina; devo dire che sono emozionata proprio come una mamma che guarda il suo bimbo compiere il primo anno di vita.
E’ già passato un anno da quando “Il mondo di Lena” ha iniziato ad interagire con tutti Voi, diventando, almeno lo spero, un po’ anche il Vostro mondo. Continua a leggere