Cure Compassionevoli: Il ministro Balduzzi ha finalmente sentenziato!

Ecco ci siamo! E’ arrivato l’intervento tanto atteso, in merito alle cure compassionevoli con metodo stamina, da parte del  Ministro Balduzzi. Vi anticipo subito, perchè credo sia l’aspetto più importante da sottolineare, che non è ancora un verdetto finale ma solo temporaneo per, almeno credo, smorzare un po’ i toni a causa della insistente pressione mediatica che non è, da sempre, gradita dalle nostre Istituzioni.

Eccoci arricchiti di un nuovo decreto legge, approvato dal Consiglio dei Ministri che concede eccezionalmente la prosecuzione di trattamenti con metodo Stamina, non conformi alla normativa, però viene precisato dal Ministro:“Solo per pazienti già in cura; cure avviate, non vanno interrotte”.

Allora vediamo un po’ più nello specifico cosa vuole dirci il Ministro con questo decreto, approvato con una certa urgenza.La norma, spiega direttamente il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, si basa sul principio etico per cui un trattamento sanitario già avviato, che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto. Il decreto stabilisce che tutti i pazienti che hanno iniziato la terapia con le staminali, preparate con metodo Stamina, potranno portare a termine i loro protocolli anche se, il laboratorio di riferimento (in questo caso quello degli Spedali Civili di Brescia) non è autorizzato. Rientrano fra i trattamenti avviati anche quelli per i quali sono stati compiuti atti preparatori (il prelievo di cellule dal paziente o da donatore destinate all’uso terapeutico) e quelli già ordinati dall’autorità giudiziaria. Per tutti questi trattamenti terapeutici, specifica sempre il Ministro, ci sarà un’attenta valutazione degli esiti, con l’acquisizione di tutti i dati clinici dei pazienti sottoposti al trattamento.

Inoltre, il decreto legge prevede che d’ora in poi tutti i medicinali per terapie avanzate preparati su base non ripetitiva, come i trattamenti con le staminali, possono essere utilizzati esclusivamente in un ospedale pubblico, clinica universitaria o istituto di ricovero e cura a carattere scientifico. E in una nota Balduzzi ha ulteriormente precisato che, per le terapie cellulari il  termine “compassionevole” si riferisce all’utilizzazione di una terapia cellulare al di fuori di una sperimentazione clinica autorizzata.

I casi sono attualmente ancora disciplinati dal decreto Turco-Fazio ma, nei prossimi giorni, sarà emanato un regolamento ministeriale, che come previsto dal decreto legge approvato dal Consiglio dei Ministri, terrà conto di situazioni particolari e prevede specifiche norme per casi singoli nell’ambito delle malattie rare, dove per l’esiguità dei casi, è difficile impostare ampie sperimentazioni. In questi casi singoli per poter usufruire di una terapia cellulare con preparazione su base non ripetitiva, in applicazione delle normative europee, saranno necessarie la prescrizione di un medico responsabile, il consenso informato, l’approvazione di un Comitato etico, la produzione del farmaco da parte di una struttura, che garantisca la qualità farmaceutica.

Con lo stesso provvedimento saranno fissate, sempre in armonia con le norme europee, regole precise per garantire la sicurezza dei pazienti e sarà determinata una precisa procedura di valutazione degli esiti dell’impiego di queste terapie. In conclusione il regolamento ministeriale fisserà regole più precise, per garantire la sicurezza dei pazienti e una precisa procedura di valutazione degli esiti dell’impiego di queste terapie.

Ecco il decreto a cui tutti, malati e non guardano con perplessità e preoccupazione; sentimenti espressi anche dai genitori della piccola Sofia. Purtroppo, questo nuovo intervento da parte del Governo pare che non faccia altro che restringere la legge già esistente; sembra infatti che la renderà difficilmente accessibile e questo credo sia abbastanza lampante, anche a noi comuni mortali.

“Lasciateci curare. I bambini non si toccano!”; è lo slogan scelto per la manifestazione, che si è tenuta a Roma sabato 23 marzo, organizzata da Michele e dalla moglie Veronica, genitori di Ginevra, 27 mesi, colpita da una rara e grave patologia, la malattia di Krabb.

Perchè la decisione di organizzare questa manifestazione? Dalle loro dichiarazioni si evince che avevano visto il servizio delle Iene sulle cure compassionevoli e così, per la prima volta, avevano scoperto che, forse, esisteva una terapia in grado di aiutare la loro figlia. Finora, infatti, per questa malattia non c’è una cura in tutto il mondo. Avevano però anche seguito la puntata di Uno mattina, in cui si parlava di un imminente decreto, che avrebbe modificato la legge Turco-Fazio del 2006 per le cure compassionevoli. Un decreto che condanna a morte per la seconda volta questi bambini. Queste cure sono, per questi genitori, la prima speranza, dal 9 luglio 2011, giorno della diagnosi. C’è una loro frase che dovrebbe far riflettere:“Se dovessimo raccontare come inizia e come finisce questa malattia, la gente impazzirebbe”.

Ecco esposti i motivi per i quali è nata e si è svolta questa manifestazione; si è realizzata con l’intento di chiedere che il metodo Stamina non sia messo al bando con l’imminente decreto (di cui peraltro, in rete, già circolano bozze non ufficiali), ma anzi sia offerto come possibilità a quelle famiglie che in questo, vedono l’unica speranza per i propri figli. Loro stessi fanno sapere che hanno cercato un contatto con Stamina, per capire se la malattia di Ginevra rientrava tra quelle che possono essere sottoposte al trattamento: è stato il dottor Andolina a fornire loro il certificato, in cui prescrive per Ginevra il trattamento con metodo Stamina a Brescia. Ma naturalmente non sono stati ammessi alla struttura, per via del blocco amministrativo; ora stanno presentando ricorso, tramite l’avvocato.

Il nuovo decreto, per questa famiglia e purtroppo per molte altre, non cambia nulla, visto che si applica solo ai trattamenti già iniziati. Questo è stato un motivo in più per scendere in piazza con le magliette bianche e palloncini rosa e celesti. In molti sono arrivati a Roma, da tutta Italia, e chi non è potuto essere presente, per impossibilità a spostarsi ha comunque aderito, esponendo palloncini rosa e celesti fuori dalle finestre.

Come al solito, ho preferito in primis darVi la notizia in sè per poi lasciare a Voi libero pensiero e giudizio, in merito a questa vicenda. Io ormai credo di avere espresso a pieni polmoni la mia posizione, quindi è già di Vostra conoscenza. Invece, mi fa molto piacere vedere come Vi ponete, Voi lettori, di fronte ai numerevoli attacchi alle cure compassionevoli.

So di non sbagliare nel dirVi che il nuovo Video intervista delle Iene, nella persona di Giulio Golia, non ha bisogno di commenti; è sufficiente a far riflettere. Ne consiglio la visione per prima cosa per coloro che ancora non conoscono la storia di Sofia, la forza estrema di questi genitori e poi per vedere la bimba in tutto il Suo splendore e per capire quanto viene negato dalle nostre Istituzioni.

Io, in questa nuova intervista mi soffermerei molto su due aspetti posti alla nostra visione. In merito alla manifestazione vorrei che vedeste come a parteciparVi non sono state solo persone che vivono, quotidianamente, la malattia, ma anche color che, visibilemente commossi, hanno aderito come supporto a questa importante battaglia. Era presente anche il papà di Celeste che ha voluto ricordare che queste cure vengono definite da molti “false speranze”; ma dalla Sua esperienza dice, con entusiasmo, che di queste false speranze ce ne vorrebbero molte di più.

Il secondo aspetto è il confronto diretto tra il Dottor Vannoni, del metodo Stamina, e i vertici Telethon. Già nella precedente intervista si era parlato di loro e del fatto che secondo loro “la scienza non si improvvisa” e questa volta, il Dottor Vannoni non ha avuto alcun problema a rispondere ad alcune domande (vale la pena fare attenzione alle risposte) e dare ulteriori dettagli della vicenda Stamina. Ascoltare con attenzione al fatto che Regione Lombardia a suo tempo era disposta ad appoggiare questo tipo di trattamento ma che poi, successivamente, aveva comunicato che non vi erano più i fondi previsti. Io spero che Regione Lombardia decida di non lasciare sola la Fondazione Stamina e riesca a puntare su elementi importanti, per la tutela di queste cure compassionevoli.

Poi va considerato l’aspetto dei trattamenti pagliativi, per queste tremende patologie, da parte del Sistema Sanitario Nazionale, che ha un costo approssimativo di circa 12.000 euro a scatola e l’esigenza è di 3 scatole al mese; questi sono i dati che lo stesso Dottor Vannoni fornisce nell’intervista. Qui devo riflettere e per questo c’è solo un verbo che risuona nella mia testa: speculare; a favore di chi o cosa?

Vi lascio alla visione del video unendomi alla speranza del Dottor Vannoni; proseguire con queste cure compassionevoli ovviamente gratuite perchè, avviare ora un processo di sperimentazione come dettato dal Ministero, significherebbe agire sui 9.000 pazienti esistenti, almeno tra 7 o 8 anni, quando purtroppo, forse, molti di loro non ci saranno più. Come dico sempre ci vuole un intervento più spiccio e veloce, capacità che le nostre Istituzioni e i nostri politici non hanno, almeno non per interventi che riguradano il popolo, i comuni mortali mentre, per loro…

 

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5 risposte a “Cure Compassionevoli: Il ministro Balduzzi ha finalmente sentenziato!

  1. Ma perchè non possono curarsi chi ne ha bisogno?,insomma se vengono rispettati tutti i parametri e non vi sono effetti collaterali sui pazienti già in cura allora non vedo il motivo per cui gli altri che hanno bisogno delle cellule staminali non possano curarsi?…………………chiedo troppo?.

  2. Sono daccordo con questo tipo di cure,certo meglio ke aspettare la morte sicura,allora ke differenza fa morire x effetto collaterale o x malattia,almeno ci si prova.Io vorrei sapere se le cure staminali sono utili nell’epilessia severa farmacoresistente.sarei grata se un medico mi potesse rispondre x via mail.Grazie.

  3. non ne giusto i bambioni malati sono tutti allo stesso livello xche’ gli altgri si e gli altri no ma dove l ho aete il cuore vergognatevi date anche spazio a persone che meritano anche di stare bene non soffrire piu troppo e per loro gia stare male dìse devono anche sentire dire loro si e loro no non ne vita questa

  4. Potreste gentilmente indicarmi dove posso trovare il testo del decreto? Ho provato a cercarlo ma non sono stata in grado di trovarlo.

  5. Ciao a tutti anch’io sto vivendo da appena un mese la tragedia di una malattia degenerativa terribile la SLA. Ne è affetto mio padre e da ieri ho saputo che si potrebbe far ricorso presso il tribunale affinchè mio padre possa accedere alla terapia con le cellule staminali, (metodo Vannoni). Domani andremo io e papà a firmare il mandato, perchè questa è l’unica speranza che abbiamo di poterlo salvare. Sono terribilmente arrabbiata, non capisco perchè qualcuno debba decxidere se io debba poter curari o meno, soprattutto, dopo che il metodo delle 5 infusioni, si è dimostrato sicuro, non a scopo di lucro e che abbia dato dei buoni risultati.Spero di trovare un giudice favorevole e coscienzioso.

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