Per Sofia è arrivato l’ok del giudice di Livorno, ma la battaglia dei diritti continua

Eccomi qui a dare una bella notizia a tutti Voi e soprattutto a ringraziarVi per il sentito sostegno nei confronti della piccola Sofia e dei Suoi genitori.

Il quotidiano La Nazione Firenze ci rende tutti partececipi della bella notizia: Sofia, la sua mamma e il suo papà hanno vinto una importante battaglia. Fidatevi che non è cosa da poco, soprattutto davanti ad una malattia che ancora non c’è possibilità di vincere, la leucodistrofia metacromatica che, lo voglio ricordare, ha sconvolto la vita di Sofia ad un anno e mezzo di età.

La mamma di Sofia, Caterina Ceccuti è felice di farci sapere che il giudice di Livorno, Francesca Sbrana, ha accolto il loro ricorso d’urgenza con un provvedimento che garantisce a Sofia il completamento della cura agli Spedali di Brescia, con protocollo Stamina.

Il ricorso era stato presentato al Tribunale di Livorno, città dove i genitori sono stati costretti a prendere la residenza perchè, a Firenze il giudice aveva negato le cure per la loro bambina.

Non si può ancora dire che tutto è completamente concluso perchè il 2 aprile si terrà davanti al giudice il confronto tra le parti, ovvero si discuterà il merito del ricorso. Comunque, per Caterina Ceccuti già con questo pronunciamento il giudice ha autorizzato il prelievo di cellule a cui lei stessa sarà sottoposta nei prossimi giorni, per preparare le nuove infusioni per Sofia e, quindi, il completamento del ciclo di cure.Purtroppo, nonostante una battaglia vinta non bisogna perdere di vista l’obiettivo che ci si era prefissati in partenza; permettere a tutti i bambini come Sofia di poter continuare a vivere, lottare e sperare, quindi garantire un diritto. Conoscendo il nostro Paese credo che la guerra sarà lunga ma, mi riempie di gioia e orgoglio sapere, dalla mamma di Sofia, che scelgono e desiderano assolutamente non mollare questa battaglia per tanti altri bimbi, impegnandosi con forza come fatto fino ad ora.

La signora Caterina fa sapere che Sofia tre giorni dopo l’infusione si è svegliata senza febbre, nessuna sofferenza sul viso e gli occhi aperti grazie al risultato anti infiammatorio delle staminali somministrate, per via endovenosa; questo e’ uno dei primi miglioramenti e ora bisogna aspettare ancora.

Nel frattempo Le Iene fanno sapere, attraverso Marco Occhipinti, autore dei servizi delle “Iene” sulla vicenda di Sofia, che vanno avanti nella loro inchiesta portando alla luce altri casi; sempre dalla Nazione ci comunica che stanno preparando, per la prossima puntata, un’intervista a un paziente adulto, che ha affrontato lo stesso tipo di cura nel 2008; solo tre applicazioni prima dello stop, nonostante avesse visto un deciso miglioramento dei sintomi del Parkinson. Per Occhipinti, ci sono tanti aspetti che non tornano nella vicenda di una cura prima autorizzata, poi bloccata, poi definita pericolosa: dunque andranno avanti nell’impegno a fare piena luce.

Per quanto riguarda il caso di Sofia, Occhipinti, fa sapere che la loro felicità è tanta perchè, per una volta, un caso di giustizia celere consentirà a Sofia di andare avanti con la cura. E sono contenti anche per i suoi genitori, persone straordinarie per la compostezza, la passione e l’amore con cui stanno conducendo questa battaglia per avere ancora una speranza. Io, personalmente e credo anche tutti Voi, posso solo unirmi al loro pensiero e alla loro felicità.

Ora mi unisco alla speranza delle “Iene”, cioè che il decreto in riparazione, di cui si parla da giorni, non cambi la legge rendendo più restrittivo l’accesso alle cure compassionevoli e quindi riducendo le possibilità dei cittadini di ricorrere alla magistratura, per vedere riconosciuto un diritto.

Sicuramente il nostro governo sta lavorando, in sordina, per toglierci ogni più piccolo diritto rimasto e soprattutto vorranno evitare di ritrovarsi ancora sotto i riflettori, pressati e assediati dai malati come me. La legge andrebbe sì rivista, ma non in termini sempre più restrittivi, bensì sempre più a favore della libertà del malato di scegliere come curarsi, senza imposizioni di terze persone estranee.

Per mia considerazione, le Istituzioni hanno aspettato fin troppo per gestire con serietà e soprattutto con lucidità la situazione in merito ai livelli di cura raggiunti in questo paese; io chiedo che aprano bene gli occhi per vedere le vere situazioni dei malati. Il fatto che non sapiate di preciso nè quanti siamo nè cosa abbiamo è veramente di basso livello; la cosa importante per Voi è tenerci buoni, in silenzio riservandoci uno zuccherino ogni tanto, come premio e questo lasciatemelo dire è una operazione subdola.

Sempre la Nazione ci fa sapere che sabato 23 marzo, si terra’ a Roma, alle ore 10.00 in piazza Ostiense, una manifestazione per il diritto alle cure compassionevoli organizzata dai promotori della pagina facebook intitolata “Ministro Balduzzi aiuti la piccola Sofia”, che ha registrato nelle ultime settimane una quantità di adesioni e di messaggi di solidarietà.

 

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22 risposte a “Per Sofia è arrivato l’ok del giudice di Livorno, ma la battaglia dei diritti continua

  1. Ciao Lena,
    per capirne un pò di più, per il futuro, bisognerebbe avere la possibilità di leggere la sentenza, conoscere le motivazioni che hanno portato al risultato così fortemente evocato, forse in altre situazioni simili che si presentassero si potrebbe utilizzare come precedente giudiziario è importante.
    Un abbraccio a Sofia e alla sua meravigliosa famiglia.
    Giuseppe

  2. Sono felice e commossa e faccio i complimenti al giudice di Livorno Francesca Sbrana per il coraggio l’umanità e l’intelligenza della decisione presa, non dimentico però anche gli altri malati che soffrono ed attendono con speranza che qualcosa si muova anche per loro. Come dice Papa Francesco: Siate misericordiosi e custodite l’uomo e la terra! Un bacio a Sofia e alla sua famiglia!

  3. Mi associo agli altri due commenti e sono felicissima!!! Sicuramente una nuova strada si aprira’ anche per tutti gli altri ammalati che aspettano!!

  4. Sono felicissima per la piccola Sofia e i suoi genitori!Sono mamma di una bambina di un anno e mezzo e l’idea che possa accaderle una cosa del genere mi fa uscire di testa, è inimmaginabile il dolore che si può provare vedere la propria figlia in quello stato. Spero tanto che queste cure funzionino!Ammiro i genitori di Sofia per il coraggio e la caparbietà. Ogni tanto la giustizia italiana funziona, speriamo che anche gli altri bambini con queste patologie possano beneficiare di queste cure!Tanti auguri a Sofia e alla famiglia

  5. Grazie a voi spero che si apra la strada,e che tante famiglie ,che come la mia aspettano
    che ci siano dei risultati positivi e che vengano a finire questi impedimenti da parte di chi questo dolore non sa cosa sia

  6. Un ABBRACCIO A SOFIA e a tutte le altre persone malate.
    A voi i miei migliori auguri.
    In commento a questo paese e alle persone che lo governano, giudici compresi:
    CHE SCHIFO.

  7. La notizia m ifa immenso piacere
    Anch’io ho un bimbo di 3 anni, e veder soffrire un piccolo
    è una cosa che mi spezza il cuore!
    Non conosco nel merito i dettagli giuridici della cosa,
    comunque, dal mio punto di vista, non metterei le mani sul
    fuoco che le lobbi farmaceutiche si siano messe di traverso
    per il rischio che possa venire trovata una cura a tante
    patologie che altrimenti necessiterebbero di farmaci costosi.
    Con conseguente calo dei loro sporchi interessi!
    Forza Sofia continua a lottare con mamma e papà!!!!

  8. Sono felicissima!!!!
    spero che a poco a poco Sofia si riprenda e possa continuare a vivere. Bravissimi anche i genitori di Sofia che ammiro tantissimo.
    Sono anche io mamma di un bimbo piccolo ed immagino cosa possano provare i genitori di Sofia a passare dalla gioia di avere una bimba bellissima ed in salute a trovarsi nell’inferno.più assoluto senza essere capiti.
    Per fortuna non sono più soli perchè lotteremo in tanti al loro fianco.
    Non ho capito piuttosto l’atteggiamento di Telethon, non vorrei che anche qua dietro si fossero interessi di potere, vorrei capire di più in tal senso.

  9. possibbile che per curare un bimbo italiano si deve ricorrere alla magistratura ?
    Tantissime associazioni promuovono donazioni per i bambini stanieri …………..ma per
    quelli italiani no ………..perche??????………. c’è sotto qualcosa……..???????

  10. finalmente una fantastica notizia!!!!
    sono settimane che piango per Sofia, per i suoi genitori, per lo schifo che è la “giustizia” (bisogna trovare tanto coraggio per riuscire a chiamarla ancora così) nel nostro paese….oggi però piango di gioia! sono anch’io mamma di una bambina di 3 anni e immedesimarmi nella straordinaria mamma della dolcissima Sofia mi fa semplicemente impazzire e mi addolora tantissimo.
    Purtroppo, anche se x altri versi e non x motivi di salute, mi sono imbattuta e continuo ancora oggi ad imbattermi nelle autorità (dalle forze dell’ordine, ai servizi sociali, ai tribunali) e vi posso assicurare che non aiutano per niente…..non solo bisogna avere tanta forza per affrontare la situazione che si vive, ma bisogna trovarne altrettanta per fronteggiare tutti questi ostacoli dai quali invece ci si aspetterebbe solo un pò di aiuto…….
    non mollate mamma e papà!!!
    un abbraccio fortissimo a voi e un grande bacio alla piccola Sofia!

  11. Sono molto contento. La vostra bambina ha diritto di vivere. Non posso immaginare il vostro stato d’animo vedendo la vostra bimba soffrire in questo modo. Voi siete due genitori forti, continuate la vostra battaglia!!!!!

  12. Cara Lena, prima di tutto ti faccio i complimenti per la tua tenacia. sono proprio contenta che la piccola Sofia possa ricominciare le cure per avere una speranza in più e non capisco come la burocrazia italiana (che comunque sono persone) abbia messo in piedi tutto sto casino. Provate a fermarvi e a guardare negli occhi la piccola Sofia e credo che il si alle cure sarebbe arrivato molto prima. un abbraccio ai genitori. con affetto taty

  13. Finalmente una speranza per questa famiglia! ma quanti altri dovranno ancora subire??
    Lo schifo è la collusione tra potere e soldi, tra politici e case farmaceutiche, con buona pace dei giudici… Ma fino a dove vogliamo arrivare? Ma non si fanno SCHIFO?? E se capitasse ad un loro caro??
    Un abbraccio grande a Sofia ed alla sua coraggiosissima e tostissima Mamma

  14. Sono stra-felice ed emozionatissima per questa splendida notizia! Coraggio Sofia, anche se una bimba così piccola non dovrebbe lottare per la sua vita ma godersela e basta con la sua mamma e il suo papà, hai l’abbraccio di così tante persone che spero di cuore tu possa sentire in qualche modo questo affetto. Un abbraccio alla tua mamma e al tuo papà che lottano per te con una dignità e una compostezza senza eguali….

  15. cara Lena
    sono felice per voi ma in particolare per SOFIA!!!!!!
    CORAGGIO SOFIA SIAMO TUTTI CON TE CON IL CUORE E CON LA SPERANZA
    un abbraccio forte a tutta la famiglia

  16. Sono contenta per la piccola Sofia, la sua storia come tante di bambini mi commuove, partecipo alla gioia dei genitori e spero per lei il meglio. Mi rimane solo un profondo senso di angoscia curarsi dovrebbe essere un diritto a cui ognuno dovrebbe accedere soprattutto davanti a malattie cosi invalidanti, mai nessuno dovrebbe rivolgersi ai media per ottenere cio’ che gli e ‘dovuto.

  17. sono felice, grazie alla meravigliosa partecipazione di molte persone come Lena, che la piccola Sofia da oggi ha una speranza. mi auguro che tutto vada x il meglio, anche per tutti gli altri bambini.
    prego per questi angeli, prego x te Sofia!!!

  18. Sono davvero felicissimo che la piccola Sofia possa continuare le Sue cure e spero che anche tutti gli altri bimbi e persone malate di questa malattia e tutte le malattie che sono curabili con le terapie compassionevoli, possano usufruire della cura Stamina attraverso le cellule staminali.Fa pensare però che per arrivare ad averle sono dovute intervenire le grandissime “Iene” che fanno un lavoro davvero ammirevole.Dovrebbe essere la coscienza umana a portare a queste decisioni, non la spinta forzata da parte delle “Iene”.Comunque sia sono davvero strafelice che si sia risolta per il meglio questa vicenda.Una preghiera per la famiglia di Sofia e tutte le persone afflitte da questa malattia, possano un giorno vivere come viviamo noi, ogni giorno bisogna ringraziare di quello che si ha e vivere ogni giorno con il sorriso sulle labbra.ANIMALS, LOVE AND MUSIC4EVER!

  19. Buongiorno.
    Per prima cosa voglio ringraziare il giudice Sbrana, il suo è stato un atto di una persona giusta e
    consapevole di quello che stava succedendo alla povera Sofia.
    A nome di tutti i genitori che non devono perdere la speranza, grazie di cuore, fortunatamente in
    questo paese esistono ancora persone come Lei.
    Alla cara Sofia auguro che questa situazione tra qualche anno, sia solo un brutto ricordo.
    Ciao piccola mia, non mollare ti vogliamo un sacco di bene.
    Un padre meno incazzato.

  20. un abbraccio forte forte forte forte……………forza sofia!!!!!!!!!!!!!!!! ti vogliamo un mare di bene
    ai genitori dico solo che siete grandi……….io ho figli ma se dovessi scegliere dei genitori per i miei figli….sceglierei voi!!…….vi voglio bene……
    ciao

  21. Si spendono inutilmente soldi, si rubano soldi………la comunità civile ha il dovere di intervenire e anche autotassarsi anche in nome della speranza…………Quando vogliono attuare gli insegnamenti cristiani se si è credenti e semlicemente gli insegnamenti civili se si è atei? Oggi soffrono questi bimbi ma domani potrà toccare a tutti di trovarsi in queste situazioni. Istituzioni del governo , ma gli stessi medici che spesso si abbassano a essere a capo delle isituzioni , basta, ragionare solo per spartire il bottino! Forza Sofia ………….
    Se non garantiranno a tutti gli altri bimbi che ne hanno bisogno, l’unica soluzione è votare per protesta…….attenzione famelici della poltrona!!!!!!

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