Cara Sofia non sei sola, la tua battaglia è ormai di tanti!

La storia di Sofia ormai la conosciamo tutti e davvero in tanti si sono presi a cuore le sofferenze della bimba, ma anche dei Suoi genitori.

La rete, in particolare facebook, ha dato vita ad un tam tam di condivisioni per far arrivare molto lontano il problema delle cure con cellule staminali. Il caso di Sofia è solo uno degli esempi di cure negate in primis dal Ministero della Sanità e poi anche dalla Giustizia. Con il Ministro sarebbe bello confrontarsi con buone argomentazioni, invece con la giustizia posso solo ricordare la scritta impressa nei tribunali: “La legge è uguale per tutti”; dovrebbe essere applicata e non solo messa in bella mostra, per ricordarci che siamo un paese democratico.

In merito ricordo il traguardo positivo, di cui è stata data notizia ieri; grazie al tribunale di Pesaro, a un collegio di tre magistrati, Federico, di Fano, di soli 26 mesi può iniziare le infusioni di cellule staminali con metodo Stamina, presso gli Spedali di Brescia.

Proprio attraverso i nuovi canali di informazione mi sono imbattuta anche nei pareri sfavorevoli a queste cure; è corretto ricordare anche questa parte del paese, proprio in nome della democrazia. Io credo di aver fatto capire chiaramente la mia posizione e nè me ne pento, nè cambierei la mia idea in merito.

Nei miei precedenti articoli ho chiesto più volte, rivolgendomi direttamente al Ministro Balduzzi, di dare qualche spiegazione dettagliata, reale sul perchè tanto accanimento nel negare questo trattamento. Qualunque cittadino credo veda assolutamente come necessità, quella di sapere cose concrete. Il fatto che terze persone decidano sulla vita o sulla morte non è, per le persone comuni, da sottovalutare, anzi!Io più volte ho precisato che non sono nessuno, nel senso che non ho specifiche conoscenze in medicina, non sono un guru, nè una esperta però ritengo importante che le persone comuni possano dire il loro pensiero, perchè trattasi di persone che vivono o potrebbero vivere la stessa quotidianità di vita della famiglia di Sofia.

I pareri sfavorevoli puntano il dito sulla professionalità di medici e ricercatori della Stamina Fondation, che operano all’interno degli Spedali di Brescia, sulla sicurezza nel trattare e preparare queste cellule per il trapianto, perchè di questo si tratta, sulla speculazione che ne potrebbe derivare, sui libri, testi, conferenze, test che, a parere di alcuni, sono inesistenti o insufficienti e molto altro ancora.

Poi si arriva a puntare il dito anche contro il programma “Le Iene”; additato di sfruttare le storie e soprattutto le immagini di bambini come Sofia, Celeste, Giole per impennare gli ascolti televisivi, alimentare la compassione da parte dei telespettatori e credo, che pensino anche alimentando una certa ostilità tra il Paese e le Sue Istituzioni.

Sicuramente anche il blog come il mio, con i miei e i Vostri pensieri, qualcuno potrebbe non condividerli. Io penso di avere il diritto di controbattere con ciò che, secondo me, rappresenta una giusta argomentazione.

La realtà è che i bambini come Sofia sono condannati a morte, senza avere di fatto nessuna colpa, ma solo la sfortuna di essere duramente colpiti da malattie gravissime e soprattutto non ancora curabili nè in maniera parziale nè definitiva. Per questo motivo, io non mi sento di condannare e criticare chi decide di avvalersi di cure con cellule staminali, all’interno di un vero ospedale, con delle persone vere che vi ci lavorano, che da anni prestano la loro opera. E dire che da malata ho gli occhi bene aperti, ma io non riesco proprio a vedere tutta questa negatività, soprattutto quando l’alternativa è trovarsi davanti alla frase “non c’è niente da fare, occorre accompagnarli ad una dolce morte”. E poi non riesco ancora a spiegarmi come mai, nonostante questa struttura ospedaliera venga tanto attaccata sulla sua inadeguatezza legata all’igiene necessario e non presente, nel contempo prosegua a lavorare con i suoi pazienti, nei reparti con altre terapie e somministrazioni. Se si parla di non idoneità, va considerata su ogni cosa, nella sua interezza.

L’attacco che mi fa più rabbrividire, e qui sono sincera parlo proprio da malata, con patologia non ancora curabile, che combatto con le mie poche forze contro il sistema, che non c’è, che c’è troppo poco e che non fa altro che alimentare la nostra sofferenza. Tutto questo, tempo fa, nessuno lo sapeva, tutto veniva taciuto ma ora, grazie ai media, quindi anche grazie alle Iene, anche noi siamo visibili agli occhi del mondo. Io non la vedo una strumentalizzazione e neanche una vetrina pietosa che alimenta solo la lacrima facile. Io, parlo per me, desidero che tutti vedano e sappiano cosa vuol dire essre malati, senza la giusta assistenza, con le Istituzioni che remano contro, con una sfilza di diritti negati. Certo per qualcuno sarà scomodo che tutto venga a galla, chi occupa posizioni importanti non può più stare tranquillo perchè, ora, anche alle persone come me viene data la parola e di conseguenza loro sono i primi ad essere interpellati, per dare almeno delle spiegazioni.

Anche questa volta Vi consiglio di vedere la nuova intervista di Giulio Golia che ha incontrato il Dott. Marino Andolina, Vice Presidente Fondazione Stamina, e che ha dato qualche chiarimento in più, rivolgendosi a chi sta puntando il dito contro tutto ciò che ruota intorno a questa terapia. Inoltre ascoltiamo attentamente l’appello della mamma di Sofia.

I commenti che sono arrivati al mio blog, in merito alle cure con cellule staminali sono tanti, ognuno dettato da un suo perchè, una motivazione, una sensazione. Vi assicuro che in molti mi hanno chiesto cosa si può fare di concreto e si sono resi disponibili per eventuali manifestazioni, petizioni per correre in aiuto di bambini come Sofia. Posso dirvi che il sito della ASAMSI (Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali infantili)comunica anche a mezzo facebook  che sabato 23 Marzo alle ore 10.00 in Piazza Ostensie a Roma partirà il corteo alla volta del Ministero della Salute; manifestazione pacifica per bloccare il decreto restrittivo sull’utilizzo delle cure compassionevoli. Simbolo dell’evento sarà una maglietta bianca a rappresentare la purezza dell’anima dei bambini, e ognuno avrà con sé due palloncini colorati (per ulteriori informazioni e contatti potete consultare il seguente link: http://www.asamsi.org/notizie/eventi/manifestazione-pacifica.html

Non potevo mettere qui tutti i commenti, ne ho scelti alcuni a simboleggiare questa battaglia che ormai non è più solo di Sofia e la Sua famiglia. Da soli constaterete che la parola più utilizzata è: Vergogna; la domanda più presente è: E se capitasse a Voi, alla Vostra fammiglia?

Cara Sofia, il mio pensiero va solo a te ed ai tuoi genitori.
Ho 32 anni e tra pochi mesi anch’io sarò papà e ciò che leggo e vedo nei servizi che ti riguardano è terrificante.
In migliaia, forse milioni, vi siamo vicini in questo momento.
Purtroppo siamo tutti stufi di questo modo di gestire le cose nel nostro paese, ma in fondo non stiamo poi così male.
Quando vediamo succedere qualcosa a qualcuno (di qualsiasi genere), ci lasciamo coinvolgere dalla sua situazione, ma solo per qualche minuto e lo compatiamo.
Non riusciamo, o forse non vogliamo, farci carico di problemi altrui altrimenti non lasceremmo che la situazione continui a degenerare giorno dopo giorno, o quantomeno cercheremmo davvero di fare qualche cosa per far cambiare la situazione. I tuoi genitori lo stanno facendo, con dignità ed una volontà ferrea che solo un genitore che rischia di perdere il proprio figlio può avere.
E’ ovvio, che come tutte le persone che hanno scritto qui, anch’io sarei disponibile a intervenire in qualsiasi modo verso le autorità per cercare di far cambiare la situazione e nel mio piccolo cerco di far conoscere la tua storia. Nonostante questo, mi sento un po’ colpevole anch’io perchè, nella realtà delle cose, non sono ingrado di intraprendere qualche azione che realmente possa aiutarti a sopravvivere o che possa aiutare i tuoi genitori nella loro lotta.
Spero veramente con il cuore che chi ha la possibilità di aiutarti lo faccia.
Gli ospedali riuniti di Brescia si sono dimostrati coscienziosi per il tuo secondo trattamento. Spero continuino ad esserlo anche quando (e spero non accada), ci renderemo conto che per l’ennesima volta, nessuno (tranne Le Iene) si sarà attivato ed avrà dato un segno di reale interessamento a risolvere un problema.
Sono vicino a te al tuo papà ed alla tua mamma.
Edoardo

Caro Ministro
che tristezza….
E`uno vergogna che non si può decidere sulla cura più adatta per propria figlia, sono davvero indignata!
Mi dica caro Ministro, se si trattasse di sua figlia (cosa che naturlamente non auguroa nessuno e neanche a Lei) come reagirebbe? Mi chiedo perchè rendere ancora più grande il dolore di questi genitori e sopratutto di questi bambini???
Penso che in Italia ci sono cose molto più gravi da occuparsi e invece dare via libera per le cure a questi cuccioli!!!                                                                                        Alessandra

..credo che la piccola Sofia pensi che ci si sia qualcuno di “grande” di adulto che la possa far stare meglio, che la possa far ridere, giocare e correre come tutti gli altri bambini…
La sua mamma e il suo papà purtroppo (e darebbero la vita per farlo) non possono fare nulla , devono arrendersi a qualche altro adulto che deve e può per il potere che ha, decidere per loro…
…io spero solo che questi “grandi” mettano da parte le burocrazie e le lungaggini per salvare una piccolina prima che succeda il peggio mentre loro decidono cosa decidere…
Dare una possibilità a Sofia vuol dire fare veramente i “grandi”, proteggerla e aiutarla a vivere…altrimenti non so proprio cosa significhe essere adulto.  Silvia

Dato che siamo in un paese dove un ministro non si prende la responsabilità delle sue azioni e le dà in mano ad un giudice…….allora io invito tutti a far una preghiera al nostro vescovo di roma perchè sblocchi lui grazie all’aiuto di dio questa situazione che si può definire assurda!.Prego il santo padre che le sue preghiere facciano riportare la luce nei cervelli bui di questi personaggi che siam costretti a sopportare,la vita non può aspettare un si o un nò……non dico altro ma supplico il nostro francesco che ascolti la mia preghiera!. Gianfranco

Caro Ministro Le chiederei di andare a casa di Sofia, trascorrere la quotidianità con lei e i suoi genitori e fingere che sia sua figlia o sua nipote … ma non c’è tempo.
Inoltre la sofferenza se non la si vive in prima persona non la si può proprio immaginare, essa non ha limiti e soltanto a tutti noi spetta di contribuire che non lasci spazio alla disperazione, che è molto più grave: la sofferenza è dura, subdola e logorante ma si sposa con la speranza e la speranza è vita. La disperazione è la via più semplice e la più breve ma significa rassegnazione e abbandono, che i fortissimi genitori di Sofia veri eroi non hanno mai dimostrato.
chi salva una vita salva il mondo intero.  Gianluca

E’ inpensabile che in un paese civile come il nostro non ci sia possibilità ,per una bambina che ha ancora una vita davanti,di poter vivere e che la sua sorte sia affidata al giudizio di un pugno di persone. Sembra di parlare di qualcuno che sta per essere condannato a morte! Con la differenza che un condannato forse una colpa ce l’ha. Pierangelo

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24 risposte a “Cara Sofia non sei sola, la tua battaglia è ormai di tanti!

  1. Buongiorno.
    Caro Pierangelo, il suo commento è estramamente giusto, l’unica cosa che mi lascia perplesso
    è il fatto che giudichi un paese come il nostro “civile”.
    Questo paese di civile non ha più niente, siamo in mano a pupazzi tenuti in gioco dalla politica,
    la nostra vita e in questo specifico caso, la vita di una bambina innocente, in mano a una sorta
    di parassiti e di corrotti.
    Le cellule staminali sono un cancro per le case farmaceutiche e per i luminari della medicina che,
    lucrando e dividendosi le mazzette, non sopporterebbero mai di essere messi in disparte.
    La vita di una bambina o di una persona qualunque, non sarà mai importante quanto la mole di
    denaro che gira intorno alla sanità pubblica.
    Dobbiamo sperare di stare sempre bene, considerando che ciò non è possibile, ci auguriamo di
    finire nelle mani di persone oneste che mettano in primo piano la salute di tutti noi.
    Concludendo caro Pierangelo, se questo paese lo considera “civile”, io personalmente lo considero peggio del terzo mondo.
    Un caro saluto a tutti.

  2. E’ una vergona non dare a questa bambina una possibilità di miglioramento…immaginatevi cosa mai starà provando questa creatura!!!! Agite col cuore

  3. Cara Sofia sei diventata un pò la bambina di noi tutti….se la vita per ora non ti ha regalato gioie ti ha dato due genitori meravigliosi che sapranno curarti finchè non starai bene….Non so divi quanto vi ammiro , non avrei la forza di affrontgare tutto questo. Dio vi benedica. Con affetto Arianna

  4. Cara Sofia,
    e’ allucinante quello che stai passando. Sei una bambina forte e sicuramente la tua mamma e il tuo papa’ sono la tua voglia di vivere.
    Non mollare mai, non lasciare che gli adulti, con i loro incartamenti e la poca sensibilita’ e la tanta superficialita’, abbiano la meglio su di te.
    I tuoi genitori stanno lottando piu’ che possono per donarti una seconda vita e vedrai che molto presto tu tornerai a sorridere.
    Dio ti e’ vicino e anche tutti noi, nel nostro piccolo, lottiamo con te.
    Un forte abbraccio….in bocca al lupo…..
    Liliana

  5. Buon giorno

    Hai genitori della piccola Sofia con infinito rispetto; desidero dire di lottare,lottare perchè la vostra Sofia ha il diritto sacrosanto di stare meglio, ha il diritto di esserci.
    Al ministro voglio dire di mettersi una mano sul cuore perche’ poteva essere la sua di figlia e in tal caso cosa avrebbe fatto?.
    Ministro: è una vergogna.Sono indignato . Mi chiedo perchè rendere ancora più grande il dolore di questi genitori e sopratutto di questi bambini?

    CHE TRISTEZZA !

  6. Spero con tutto il cuore che almeno il giudice di Firenze ritorni sui suoi passi. Se c’è un modo, un qualcosa che si possa fare per far in modo che il ministro o il giudice possano autorizzare le cure a Sofia io sono ben disposta a partecipare. A parte la manifestazione di Roma alla quale non tutti possono partecipare vista la lontananza, si potrebbe pensare ad una giornata di manifestazioni in tutta Italia presso tutte le città d’Italia. Forse così questa gente tanto potente potrà capire che la maggioranza del Paese è favorevole alla cura Stamina. Sofia spero che tutto si potrà risolvere, i tuoi genitori stanno lottando come i leoni e noi da tutta Italia siamo con loro. Sofia resisti!!!!

  7. cara sofia non ci sono parole per esprimere lo sdegno e la rabbia che posso provare di fronte ad un paese definito avanzato che ti priva di quello di cui hai bisogno e che dovrebbe essere tuo di diritto mi vergogno per coloro che te ne stanno privando. vorrei che le tue sofferenze fossero ascoltate ti sono vicina con il cuore e le preghiere resisti sofia sei una bambina forte e coraggiosa i grandi che cosi si definiscono dovrebbero imparare da te…….ti meriti quello di cui hai bisogno e un tuo diretto e DATEGLIELO VERGOGNA!!!!!

  8. … la vita, la speranza e la MISERICORDIA sono le uniche cose per cui vale la pena vivere
    Ministro ! sia un uomo buono e di misericordioso !
    prenda le parole di FRANCESCO e le faccia sue ! E’ questo il momento !!!

  9. leggo ora sul televideo (ore 20.15) che finalmente il giudice di Livorno ha dato l’ok per il completamento delle cure per SOFIA.

    FINALMENTE

  10. cara sofia ho una bellissima bambina come te e solo al pensiero che un estraneo qualunque che ha il potere possa decidere x la vita dei nostri figli è terrificante potrei capire i tuoi genitori spero che vinca il buon senso e la ragione

  11. BUON GIORNO

    Nessuno puo’ permettersi di decidere per la vita di altre persone.
    Non sembra una guerra?Se ti permetti di decidere se una persona puo’ vivere
    e l’altra no,se a una sparo perche’ non mi importa ,non la conosco,non ho legami
    che mi facciano pensare COSA STO’ FACENDO! E’ GIUSTO!E’ MIO FRATELLO ,E’ MIO FIGLIO
    E’ MIO PADRE O MIA MADRE ECC…
    Se tutti potessimo decidere se dare o togliere la vita in questo modo cosa diventerebbe
    il nostro MONDO?
    E’ questa una democrazia?La legge e’ uguale per tutti MA I BAMBINI NO?I MALATI NO?
    PERCHE’COSTANO TROPPO ALLO STATO?PERCHE’ CI SONO INTERESSI TROPPO GROSSI DIETRO?
    PERCHE’ SI DICE NON E’ UNA CURA SICURA?ANCHE SE L’ALTERNATIVA E’ LA MORTE?
    Da cristiano ora concludo:
    Solo DIO e’ in grado di darci la vita e un percorso piu’ o meno lungo in cui crescere amare imparare ascoltare il mondo che ci circonda .SOLO DIO.

  12. Ministro aiuti Sofia e per una volta facciamo una legge uguale per tutti davvero, che aiuti i bambini e tutte le persone che soffrono con loro…. Qualsiasi Stato che si rispetti tutela i propri cittadini, quindi mettiamo da parte almeno per una volta questa mentalità che sa rovinando il nostro paese e salviamo quel briciolo di dignità che ci è rimasto… facciamo in modo che le cure per questi bambini che soffrono di malattie terribili possano proseguire perchè curarsi è un diritto di tutti, un diritto che uno Stato civile ha il dovere di garantire.
    Qualsiasi alternativa è migliore del destino cher altrimenti spetterebbe a Sofia se non si interviene con urgenza…..
    IN un momento di profondo sconforto e delusione per tutto ciò che ci circonda in questo paese, facciamo una cosa che possa ridarci una speranza…. Si metta una mano sulla coscienza e tratti Sofia come se fosse figlia sua…

  13. Sofia, ogni volta che sento parlare o vedo la tua storia, mi viene da piangere, ho una bimba piccola anche io e posso solo provare a pensare al dolore che provi tu e i tuoi genitori, pensare poi che questo strazio potrebbe essere alleviato da una cura che qualcuno deve decidere se applicabile o no, è ancora più triste. non è giusto, non deve andare così.

  14. Sig. Ministro Sofia ha il diritto di curarsi e di provare ad avere nuovamente una vita normale. Non posso credere che la decisione di una persona “esterna alla famiglia”possa mettere in pericolo la vita di una bambina. DA mamma di una bambina di 18 mesi e di un altro in arrivo, Le chiedo, con franchezza, e se fosse capitato a Lei o a qualcuno a lei caro?Cosa avrebbe fatto in quel caso?Avrebbe sicuramente mosso mari e monti…e allora non vedo perchè tutti questi problemi burocratici e non…Sofia tieni duro tesoro, la vita è bella e tra qualche tempo ne potrai assaporare di nuovo il profumo. Forza mamma e papà di Sofia, avete una figlia forte e con il vostro aiuto sarà tutto più facile.

  15. Gent.le Ministro Balduzzi, sono un uomo di poche parole ma la prego solo di guardare il video di Sofia e se Lei è un uomo saprà prendere la giusta decisione.

  16. Dolcissima Sofia sono anch’io mamma di una bimba e non oso neanche immaginare quello che starai provando tu ed i tuoi genitori.
    Questa storia mi ha a dir poco sconvolta : come si puo’ negare ad una bimba la possibilita’ di essere curata !!
    Mi vergogno di vivere in un paese così incivile : pensiamo solo alle buffonate ed alle escort di Berlusconi poi neghiamo ad una bambina la possibilita’ di vivere !!!
    MA COSA CE NE IMPORTA DI QUESTE STRONZATE

    Ogni sera , quando insegno le preghiere a mia figlia le ricordo di raccomandare te, Sofia e la tua famiglia a Gesu’.

    Lottate, lottate con tutte le vostre forze, non mollate , non abbattetevi , fate di tutto per la vostra bimba , andate a muso duro contro tutti e tutte le istituzioni che ostacolano il suo percorso e la sua speranza di miglioramento, tutta la mia famiglia è con Voi , vi pensa e prega per voi!!!!!

    FORZA FORZA FORZA!!!!!

  17. E’ di stamani la notizia che il tribunale di Livorno ha concesso a Sofia di terminare il ciclo di infusioni!!!
    Come sono felice!!
    Ora avanti per tutti gli altri.
    FACCIAMO SENTIRE LA NOSTRA VOCE!! FACCIAMO IN MODO CHE CI ASCOLTINO!
    uN BACIO A sOFIA, ALLA SUA MAMMA E AL SUO BABBO

  18. che dio perdoni la scelleratezza di questi giudici.che lo Spirito santo li illumini
    Pregherò per te e per la tua famiglia dolce Sofia

  19. Io mi chiedo se questi magistrati, questi ministri hanno figli? Hanno una coscienza? Purtroppo noi povero popolo siamo alla mercé dei potenti, marionette, cavie, esseri utili solo ad essere spremuti come rape per soddisfare le brame di soldi e potere. Non interessa a nessuno dei bisogni di una bambina e della sua famiglia tanto sfortunati da ritrovarsi a lottare contro burocrati e politici che hanno la “coscienza” di vietare una cura perché non sicura (sono i genitori che si assumono la responsabilità civile e penale di questa cura!!!). Però gli interessi delle case farmaceutiche quelli non si toccano. Ma di cosa ci meravigliamo???? Provo un profondo rispetto per questi genitori tanto sfortunati ma tanto forti, dignitosi e determinati che non si fermano di fronte a nulla pur di poter dare alla propria figlia e ai figli di altri bimbi nella stessa situazione una SPERANZA!!!. Cosa faremmo tutti noi di fronte ad una tale tragedia se non tentare il tutto e per tutto. Io ho una bambina poco più piccola di Sofia, tra l’altro le assomiglia molto, e non poter vedere sul viso di Sofia lo stesso sorriso, la stessa gioia, la stessa salute mi riempie di profondo dolore e tristezza. Non riesco neanche ad immaginare cosa voglia dire per un genitore vedere tanta sofferenza nel proprio figlio e non poter fare nulla, E’ TERRIFICANTE! Forse dovrebbe capitare più spesso ad un politico o ad un magistrato di trovarsi in una situazione simile. Ma credo che per loro tutto scorrerebbe liscio come l’olio……. (non mi pare che ci siamo mai ritrovati a batterci e a scrivere per garantire le cure ad un figlio o ad un parente di un politico o di un personaggio influente o sbaglio?)……. Piccola Sofia, piccoli bambini che soffrite, mi dispiace immensamente che dobbiate patire tutto questo….ma una fortuna sicuramente l’avete: DEI GENITORI FANTASTICI, FORTI E DETERMINATI e tanti sostenitori che non vi abbandoneranno. NON CI ARRENDIAMO!!

  20. La più bella notizia di oggi è che Sofia potrà continuare le cure. Io e la mia famigli pregheremo pre Sofia.
    un Forte abbraccio

  21. Cara Sofia forse io potrei sconfiggere la tua malattia con l’intervento dello Spirito Santo ma ho bisogno di parlare con i tuoi genitori , chiedo a chiunque legge questo messaggio e riesce a mettermi a contatto di poterlo fare prima possibile perché attraverso la fede in Gesù si può sconfiggere qualunque malattia infatti in Isaia 44 è scritto che per le sue lividure noi tutti riceviamo guarigione ma bisogna conoscere come ottenerla .

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