Il Ministro Balduzzi lascia Sofia ad un triste destino; ora tocca ai giudici salvarla

Ormai avrete appreso tutti che Sofia, in questi giorni, ha affrontato il viaggio Firenze-Brescia, per essere finalmente sottoposta alla seconda infusione di cellule staminali. Però, il nuovo cammino della nostra piccola amica è già stata interrotto; ecco un altro duro colpo al cuore per i Suoi genitori, che avevano un briciolo di speranza.

Infatti Sofia potrà sottoporsi solo a questo secondo trattamento e non agli altri tre previsti da questo tipo di terapia. L’autorizzazione a procedere nuovamente sulla bimba o su altri bambini malati non c’è e quindi che si fa?

I genitori di Sofia sono costretti ad affidare la vita della propria bambina, ancora una volta, nelle mani di una fredda burocrazia. La salute non può essere gestita a colpi di avvocati, tribunali, giudici; io penso che sia veramente disumano che, non essendoci alternative nella nostra legislazione, un bambino debba sperare nella buona sorte, sì quella di trovare un giudice che alla presenza di fatti concreti pensi solo al bene di questa bimba e autorizzi le tanto agoniate cure.

Ministro Balduzzi mi dispiace dirglielo ma non si fa! No, assolutamente No. Cosa facciamo, continuiamo a rincorrerci? Guardi, se non era in gioco una vita avremmo potuto scherzarci su, ma non è così. Lei nelle Sue motivazioni non fa altro che parlare di rispetto della sicurezza nel procedere. Cosa vuole dimostrare? Che è bravo a fare il Suo lavoro, perchè usa molta pignoleria? Guardi questo è proprio il caso sbagliato in cui avvelersene. Lo ammetta, vuole farci ridere, vero?Ma Lei con quali occhi guarda la sanità italiana? Sono arrivata alla conclusione che c’è un difetto sostanziale: o si rifiuta di vedere ciò che noi guardiamo e soprattutto viviamo ogni giorno oppure ha dei seri problemi alla vista (e ovviamente ci auguriamo di no). Io Le consiglierei di essere più pignolo nei confronti della malasanità, delle tante ricette rosse su cui si specula, dell’ambiente farmaceutico e farmacistico, di strutture ospedaliere fatiscenti, di igiene che in alcune strutture equivale a indecenza (topi, escrementi e altro), di giorni infiniti nelle barelle nei corridoi, di molti pronto soccorso che esplodono, di diagnosi errate, di attese infinite per visite ed esami che in alcuni casi possono salvare la vita. Parlate di prevenzione e noi ci mettiamo il nostro impegno davvero, perchè ciò che vogliamo è solo curarci nel migliore dei modi ma poi, veniamo frenati, perchè ci sentiamo dire:” c’è da attendere”. Sinceramente Ministro non mi sembra che questa sanità italiana sia ben sorvegliata e vigilata e credo che anche l’Unione Europea se ne sia accorta. Non si può fare i precisi solo sulle cose più facili o su ciò che ci fa più comodo; non se ci va di mezzo la salute delle persone.

Lo ripeto con molta umiltà di non essere nessuno di così altamente competente e forse in questo specifico caso neanche serve tutta questa professionalità, per capire che la vita non può essere gestita solo con tam tam di carte e regole.

Forse il segreto sta nel far capire il significato vero della parola sofferenza. L’unica soluzione sembra essere di tentare a stare a stretto contatto con una bimba come Sofia; ventiquattro ore con Lei credo proprio che saranno sufficienti, perchè nessuno potrebbe a quel punto essere così insensibile. Sicuramente quella immagine Le resterebbe davvero impressa, difficile da cancellare. Altrimenti, si potrebbe tentare con un incontro con il neo-eletto Papa Francesco. Dopo aver visto il suo vissuto in un paese come l’Argentina, penso che potrebbe davvero essere di aiuto per trasmettere il giusto signficato di dolore e sofferenza, che i genitori di Sofia, ogni giorno, sono chiamati ad affrontare.

La mia salute più che mai mi fa capire questi genitori, quando devono scontrarsi ogni giorno contro la realtà di una non cura esistente per la loro piccina e quando se ne prospetta mezza ci si deve aggrappare e la si può solo appoggiare; sono pienamente d’accordo, anche io farei così. Sarebbe bello avere quella pastiglia, sciroppo o gocce che tolgano finalmente quel dolore che annienta; e invece resta solo la speranza.

Sembrerà un sesto senso ma, quando ho appreso che Sofia sarebbe finalmente stata sottoposta al secondo ciclo di cellule staminali mi sono subito chiesta:” E poi ci sarà altro? Come si procederà? E gli altri bambini, nelle medesime difficoltà, potranno mettere fine a tanta sofferenza?”

La risposta la potete dedurre da soli. Infatti è già arrivata sotto i riflettori una altra storia; questa volta siamo a Torino, fratello e sorella con lo stesso morbo ma a stadi differenti che necessitano però della stessa terapia con le cellule staminali ma che, purtroppo, è stata autorizzata solo sul fratello; PERCHE’? Interrogativo importante per il quale  temo potremmo ricevere una risposta inconcludente che probabilmente rasenterebbe il ridicolo.

In questo Paese i diritti vengono troppo spesso negati, perchè per niente tutelati e appoggiati dalle Istituzioni. I casi potrebbero essere infiniti, soprattutto se li facciamo raccontare dalle numerose persone che vivono in sofferenza.

Tutti in egual misura dovremmo poterci avvalere di ogni tipo di cura esistente; solo “IO” devo poter decidere e scegliere come e dove curarmi e lo Stato deve concedere la possibilità a tutti.

Ricordate la scritta:” La legge è uguale per tutti”. Speriamo che venga ricordata nel momento in cui, nuovamente, i giudici verranno chiamati a decidere sulla vita di tanti malati, come la piccola Sofia. Dopo… rimane solo Dio.

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54 risposte a “Il Ministro Balduzzi lascia Sofia ad un triste destino; ora tocca ai giudici salvarla

  1. BUONGIORNO
    SONO INDIGNATA!!!
    Sono 3 giorni che prego e piango per questa bimba, per gli occhi di questa mamma che la guarda con una dolcezza infinita.
    VERGOGNA!!!!!
    Vi prego facciamo qualcosa, qualsiasi cosa, ma non lasciamo la vita di questa bimba nelle mani di questi indegni e manigoldi!!!!

    Ma come è possibile?
    Non riesco a capacitarmi!
    E poi ci si meraviglia se le persone fanno gesti estremi? Ma qui ci ridurrete alla pazzia!!

    Sono la mamma di una bimba dell’età di Sofia, per il momento gode di ottima salute ma il solo pensiero che se malata potrebbe passare le stesse pene mi terrorizza.

    Lena, ti prego, se posso fare qualcosa, anche solo una telefonata nell’orecchio di questo indegno ministro, la farò assumendomene tutte le responsabilità. Tu dammi il numero se ce l’hai.

    FACCIAMO QUALCOSA SUBITOOOOOO!!!!!!!!!!

  2. Ma dico, questa specie di ministro, vuole fare qualcosa di buono? Cosa ha fatto in questi mesi? Che abbia un po’ di dignità e che faccia un gesto di sensibilità umana e di coerenza civile. Autorizzi questo tipo di cure visto che in alternativa non c’è nulla!
    Ministro, SI SVEGLI!!!

  3. Sono commossa, basita, arrabbiata, indignata e tanto preoccupata per questa piccina che si chiama proprio come la bambina, cosa possiamo fare noi comuni mortali per sbloccare queste vergognose situazioni?
    Lena, se fosse possibile unirci in una manifestazione di solidarietà con questa famiglia e le altre che sono in difficoltà per gli stessi motivi? Come possiamo far capire al ministro che siamo in tanti a pensarla diversamente da lui e fargli cambiare idea?

  4. Buonasera.
    Caro ministro Balduzzi, tutte le volte che si troverà davanti allo specchio, si faccia un esame di
    coscenza e personalmente le auguro che le succeda a lei quello che stà succedendo alla povera
    Sofia.
    Sono un padre di famiglia con due figli e mi vergogno di far parte di un paese ormai da terzo mondo, non per la gente che ne fà parte, ma da persone come lei che mangiando con i soldi
    pubblici e facendo la bella vita, si permette di giocare con la vita altrui.
    Si vergogni, come responsabile della sanità, non ha gli attributi per aiutare una bambina in gravi
    condizioni e non mi venga a dire che non può prendere decisioni a riguardo, quando c’è di mezzo la vita di una persona (in questo caso di un minore) la burocrazia va buttata nella tazza
    del cesso.
    Ma da come ho capito, lei è foraggiato da qualche partito politico che contrario a certe regole,
    le ha imposto di lavarsene le mani e lei da bravo galoppino, si è comportato nel migliore dei
    modi.
    A nome di tutti i genitori che potrebbero passare tutto quello che stà passando la famiglia della
    povera Sofia, la ringrazio per l’impegno preso verso i cittadini e le auguro di cuore di continuare
    nella sua responsabile attività di menefreghista.
    Un caro saluto.
    Un padre veramente incazzato.

    • Ciao Marco, rispondo al tuo commento come ho fatto per Fabio perchè mi sento in dovere di dare una spiegazione ai miei lettori. Io ho deciso di seguire una certa linea nell’individuare i commenti da non approvare. Tutti leggeranno che tu hai augurato il peggio o meglio la stessa condizione di salute di Sofia alle persone che bloccano queste terapie, per malattie che non danno via di uscita e tanti si chiederanno perchè ho approvato le tue parole. La risposta è semplice, è inutile nascondersi dietro un dito e fare gli ipocriti; la situazione, inevitabilmente, tende a imporlo. Vorrei quindi che le persone che leggeranno me e te capiscano, quale stadio di sofferenza porta a pronunciare certe parole.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  5. SONO VERAMENTE SCORAGGIATA. QUESTA BAMBINA E’ DI UNA DOLCEZZA INFINITA E IL DESIDERIO PIU’ GRANDE E’ CHE SI SALVI. IO MI CHIEDO COME SIA POSSIBILE PER UN GIUDICE STABILIRE SE UNA CURA CHE COMUNQUE E’ COMPASSIONEVOLE, IN QUANTO NON VI SONO ALTRE POSSIBILI CURE, STABILIRE SE LA BAMBINA POSSA O MENO ESSERE SOTTOPOSTA AL TRATTAMENTO.
    NON CI SONO COMPLICAZIONI, ANZI MIGLIORANO LE SUE CONDIZIONI. COSA C’E’ DA DECIDERE!!!!! SPERO CHE IL PROSSIMO GIUDICE DECIDA SUBITO POSITIVAMENTE.
    UN ABBRACCIO E UNA CAREZZA A SOFIA ED ALLA SUA FAMIGLIA.

    P.S. GRANDISSIMO GIULIO GOLIA CHE CI HA FATTO CONOSCERE QUESTO CASO VERAMENTE TERRIBILE, CHE CI HA INDIGNATO E PERTANTO HA SMOSSO ANCHE LE NS. COSCIENZE.

  6. BALDUZZI VERGOGNATI!!!!!!!!!!!!!!!! COME HAI IL CORAGGIO DI GUARDARTI ALLO SPECCHIO LA MATTINA?
    SICURAMENTE DOVRAI DARE CONTO E RAGIONE DEL TUO MISERABILE E VIGLIACCO COMPORTAMENTO, A DEI GENITORI DISPERATI, A TUTTA L’ITALIA, MA SOPRATTUTTO A DIO.
    SE QUELLA BAMBINA FOSSE TUA FIGLIA O TUA NIPOTE? INSOMMA, IL TUO SANGUE? MI SA’ CHE LE COSE ANDREBBERO MOOOOOOOOOOOOOOOLTO DIVERSAMENTE.
    MA PURTROPPO NON SI TRATTA DI UNA DEA COME VOI POLITICI, MA DI UNA PICCOLA, TENERA, DOLCISSIMA, COMUNE MORTALE: SOFIA!

  7. se si potesse fare qualcosa per permettere alla piccola Sofia di vivere, sono disposta a farlo!
    non saprei, una raccolta di firme? potrei averle anche dall’estero! potrebbero servire?
    niente ha senso in questa storia! la piccolina DEVE avere la cura completa!!
    e poi, per i fratellini di Torino?? uno si e l’altro no???!!! ma scherziamo?! hanno fatto la conta per decidere a chi darla?
    organizziamo una manifestazione contro le istituzioni! sono sicura che tutta Italia si presenterà!

  8. Il piano di Sara potrebbe dare qualche risultato, ma la raccolta di firme sarebbe troppo lunga e laboriosa. Forse, sarebbe meglio organizzare SUBITO una manifestazione, cercando anche l’interessamento di personaggi di spicco (tanto ormai, in Italia, si ottengono risultati solo se si conosce qualcuno di importante), diretta non alla classe politica in generale ma solo a “lui”, cioè al Ministro Balduzzi.

  9. E’ UN VERO SCHIFO! Questa situazione mi fa rabbrividire e non riesco a capire perchè le cure devono essere decise dai magistrati e non dai medici e dalla famiglia. Dicono che la cura non può essere permessa perchè è pericolosa. Ma cosa c’è di più pericoloso, definitivo e doloroso della vita a cui è destinata questa piccolina e tutti quegli altri che sono nelle stesse condizioni?

  10. Quando vedo la piccola Sofia mi viene da piangere in quanto ho anche io una bambina piccola e mi immedesimo in quei poveri genitori che lottano come ei leoni contro delle persone che sono paragonabili a bestie, mi dispiace dirlo ma auguro a queste persone il peggio . Portatela dove possono curarla , se non avete disponibilità economiche chiedete che sono sicuro che persone che vogliono contribuire a salvare la piccola Sofia c’è ne siano tante. Fabio Moncada

    • Ciao Fabio, rispondo al tuo commento perchè mi sento in dovere di dare una spiegazione ai miei lettori. Io ho deciso di seguire una certa linea nell’individuare i commenti da non approvare. Tutti leggeranno che tu hai augurato il peggio alle persone che bloccano queste terapie, per malattie che non danno via di uscita e tanti si chiederanno perchè ho approvato le tue parole. Mi è piaciuto che tu abbia sottolineato che non vorresti mai pronunciarti con questo tono ma la situazione, inevitabilmente, tende a imporlo, quindi inutile nascondersi dietro un dito e fare gli ipocriti. Vorrei quindi che le persone che leggeranno me e te capiscano quale stadio di sofferenza porta a pronunciare certe parole.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  11. brava Sara! una manifestazione sarebbe la cosa più giusta da fare! tutti in piazza… tutti uniti per aiutare questa bellissima e innocente bambina, un angelo che soffre in silenzio, abbandonata ad un destino crudele, ad una burocrazia VERGOGNOSA!!! caro ministro: e se fosse sua FIGLIA?

  12. Ho seguito la vicenda della bimba mediante LE IENE che mi ha coinvolto emotivamente ed altresì sono estere fatto dall’indifferenza di un ministro della salute che non fa niente per migliorare le condizioni di una povera bimba che sta male e soffre le pene dell’inferno a causa di questa bruttissima patologia di cui è affetta.
    Mi auguro con tutto il cuore che questa bimba possa riuscire ad avere le cure necessarie per permettergli di vivere serenamente la sua vita al più presto possibile.
    Che vergogna siamo nel 2013 non nel paleolitico!!!

  13. VESCOVO FRANCESCO SARA’ CHE LEI STA VEDENDO TUTTO QUESTO? SOLO DIO A IL POTERE DI TIRARE LA NOSTRA VITA E SE CI SONO METODI PER FARLA O PER PROVARE A FARLA GUARIRE ALLORA FATTE QUELLO CHE CE DA FARE PER CERCARE DI SALVARE STA BIMBA. SONO MADRE DI DUE BIMBE E SO COSA STA PROVANDO QUESTA MADRE E PADRE

  14. Mi auguro che il giudice che si troverà a prendere la decisione sul caso della dolcissima Sofia capisca che la piccola necessità della cura completa. Spero che giudichi col cuore e abbandoni la burocrazia per una volta. Il popolo dovrebbe essere tutelato ed invece è mandato alla rovina…Sono davvero rattristata da tutta questa storia, pensa come si possono sentire i genitori di Sofia: sempre sorridenti e positivi ma col cuore lacerato. Che schifo di sistema!

  15. Il ministro Balduzzi dovrebbe vergognarsi, perchè sono sicura che se al posto della piccola Sofia ci fosse stato qualcuno a cui lui teneva, non si sarebbe fermato davanti a niente. Sofia e gli altri bambini con la stessa malattia hanno DIRITTO DI VIVERE, come chiunque altro.
    Non credo assolutamente che non ci sia possibilità di fare niente, credo invece che il ministro preferisca lavarsene le mani: è molto più semplice. VERGOGNA, VERGOGNA, VERGOGNA.

  16. Buongiorno,non trovo parole per esprimere la mia desolazione e incredulità di questa vicenda.
    Sopia,come altri bambini ,non può e non deve andare nel dimenticatoio prima che sia troppo tardi.non si può accettare questa soluzione nel 2013.sono a disposizione per qualsiasi cosa si possa fare per Sofia.

  17. Buongiorno.
    Carissima Lena, ho augurato il peggio a una persona che non merita proprio nulla e visto
    l’incarico che ricopre, ha in mano il potere di cambiare le cose e salvaguardare la salute di
    una povera bimba.
    Questa cosa non è stata fatta perchè i parassiti si nascondono dietro i simboli politici e in questo
    caso il ministro Balduzzi si è comportato come un coniglio, senza dimostrare alcun rispetto per
    la vita altrui.
    In questo caso, questo personaggio non merita rispetto è solo un parassita legato ad un partito
    che lo muove come un burattino.
    Ho 55 anni e mi assumo piena responsabilità per le parole che ho detto, vorrei veramente organizzare una manifestazione sotto la casa di questo ministro, per capire e vedere la sua
    reazione.
    Cara Lena, la mia sofferenza verso la piccola Sofia è bestiale e ti giuro non ci dormo la notte,
    ma l’indiferrenza che certi individui (se così si possono chiamare) hanno verso il prossimo, mi
    uccide moralmente.
    Concludo ricordando che purtroppo siamo in mano a personaggi politici, che userei volentieri
    per andare a pescare, attirerebbero sicuramente tanti pesci.
    Un caro saluto.
    Un padre sempre più incazzato.

  18. Buongiorno.
    Cara Lena, mi scuso con Lei per non averLa ringraziata per avere trasmesso il mio messaggio.
    continui così, non sono un grillino, ma sono d’accordo con loro che il blog è più potente di ogni
    altra cosa.
    Tutti insieme, forse riusciremo a cambiare questo mondo di rapaci.
    Grazie ancora.
    Marco Casiraghi.

  19. Ho capito che razza di persona era questo signore incompetente laureato in legge con le sue precedenti leggi: quella per abolire i farmaci di marca (poi rientrata per pressione del PD PDL), quella del taglio posti letto, e quella dell’abolizione della guardia medica e la creazione (come negli USA) dei poliambulatori medici di famiglia, che di fatto distruggono il cuore del SSN e il rapporto medico di famiglia-paziente

  20. consiglio al papa di sofia di andare jn tribunale e incatenarsi fino al permesso del giudice xche sofia ha il diritto di vivere nn cè piu tempo sicuramente li gli italiani e non, saranno tutti con te forzaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!

  21. E’ inpensabile che in un paese civile come il nostro non ci sia possibilità ,per una bambina che ha ancora una vita davanti,di poter vivere e che la sua sorte sia affidata al giudizio di un pugno di persone. Sembra di parlare di qualcuno che sta per essere condannato a morte! Con la differenza che un condannato forse una colpa ce l’ha.

  22. Carissimo ministro( se possiamo chiamarlo così) Balduzzi le dico solo che non dovrebbe nemmeno uscire da casa per la vergogna che ha come può lasciare il destino, di una bimba così tenera nelle mani dei soliti magistrati o giudici che siano, le ripeto si dovrebbe solo vergognare di quello che sta facendo, perchè facendo così vuol dire che a lei il posto dove si trova ora, lo hanno dato solamente per grande raccomandazioni e che non capisce nulla di sanità.Infatti per far vedere che non capisce nulla, per questa bambina non sta facendo nulla, le dosi di cellule staminali per Sofia sono una salvezza, ma tanto lei ministro non lo potrà mai capire “non capisce nulla”.Comunque speriamo che Sofia faccia tutte le dosi di stamina e possiamo vederla felice come quando aveva un anno.

  23. NON CI RESTA CHE VOMITARE.
    Sono rattristato, indignato e schifato dalle istituzioni italiane (Balduzzi in testa) che non hanno pietà neanche di una bimba indifesa e sofferente.
    Vergognatevi!!!
    Piccola Sofia…posso solo dare voce al tuo caso su facebook e pregare per te

  24. Non ho parole caro Balduzzi , non merita commentare . Tutto nelle mani della Divina Provvidenza . Prego per la famiglia e per la piccola Sofia .

  25. ma come si può giocare sulla vita d’una creatura che non si può difendere….
    Svegliatevi e date una mano a questa famiglia…..
    L’ITALIA fà acqua da tutte le parti VERGOGNATEVI
    Senato,Parlamento….. chi siete e a cosa servite?

    Fate pena!!!!!!!!

  26. Caro ministro sei un infame, cosa aspetti per aiutare e salvare questa creatura.
    Cosa ti costa?
    La vita e’ una sola !!!
    Dio mio la nostra esistenza legata ai politici e non ai medici!!!!
    Ma avrai bisogno anche tu un giorno…..

    Vergognatevi tutti voi politici. Ed e’ ancora poco.

    • Ciao Andrea, desidero ripsondere al tuo commento perchè nella scelta dei commenti da approvare ho deciso di seguire una certa linea. Certe terminologie non rientrano nelle mie scelte. Tu hai utilizzato un aggettivo, “infame” che con tutta sincerità non mi piace molto però vorrei darne spiegazione, analizzandone significato e contesto in cui, in questo caso specifico, è stato utilizzato. “Infame” sul vocabolario significa: che ha pessima fama; con il caso delle cellule staminali, effettivamente, il ministro della salute non sta godendo di ottima fama da parte del popolo italiano. I sinonimi potrebbero essere ignobile, bestiale, tremendo che forse hanno un tono meno forte. Mi sembrava giusto dare spegazioni ai lettori del blog, almeno per chiarezza e poi sinceramente mi dispiace sempre non pubblicare dei commenti, soprattutto se riguardanti tematiche importanti, come questa da me trattata.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  27. Dato che siamo in un paese dove un ministro non si prende la responsabilità delle sue azioni e le dà in mano ad un giudice…………………….allora io invito tutti a far una preghiera al nostro vescovo di roma perchè sblocchi lui grazie all’aiuto di dio questa situazione che si può definire assurda!.Prego il santo padre che le sue preghiere facciano riportare la luce nei cervelli bui di questi personaggi che siam costretti a sopportare,la vita non può aspettare un si o un nò…………………non dico altro ma supplico il nostro francesco che ascolti la mia preghiera!.

  28. Sono madre anche io di una bimba di quasi due anni, non riesco neppure ad immaginare il dolore dei genitori di Sofia! Vorrei con tutto il cuore poter fare riflettere questo ministro Balduzzi sul fatto che prima di essere ministro dovrebbe essere UOMO, e come tale comportarsi!!! infondo siamo TUTTI di passaggio, ma se anche ci fosse la minima possibilità di aiutare Sofia, una piccola creatura innocente, con quale coscienza quest’uomo pensa di andare a letto, rifiutandosi di provare questa terapia!!
    miinistro ma lei non é padre? E se non lo é, sicuramente é figlio, provi a chieder a sua madre!

  29. ..credo che la piccola Sofia pensi che ci si sia qualcuno di “grande” di adulto che la possa far stare meglio, che la possa far ridere, giocare e correre come tutti gli altri bambini…
    La sua mamma e il suo papà purtroppo (e darebbero la vita per farlo) non possono fare nulla , devono arrendersi a qualche altro adulto che deve e può per il potere che ha, decidere per loro…
    …io spero solo che questi “grandi” mettano da parte le burocrazie e le lungaggini per salvare una piccolina prima che succeda il peggio mentre loro decidono cosa decidere…
    Dare una possibilità a Sofia vuol dire fare veramente i “grandi”, proteggerla e aiutarla a vivere…altrimenti non so proprio cosa significhe essere adulto.

  30. E’ una vergogna! potrebbe capitare a chiunque di trovarsi nelle condizioni dei genitori di Sofia, non si può restare indifferenti.
    Cosa possiamo fare per aiutare questi genitori e la piccola Sofia??

  31. Ma come ci si puo’ permettere di togliere una speranza? Si tratta di una bambina!!! I suoi genitori DEVONO almeno avere la possibilità di tentare qualsiasi strada nel tentativo di alleviare la sofferenza della loro piccolina.
    Ma come fa a dormire Ministro? Come fa a guardarsi allo specchio? E voi medici che l’avete in cura ALZATE LE VOSTRE VOCI! Diamine nessuno chiede un miracolo ma almeno di provarci!
    Anche io sono disponibile se qualcosa si puo’ fare FACCIAMOLO.
    Eleonora

  32. Caro Ministro
    che tristezza….
    E`uno vergogna che non si può decidere sulla cura più adatta per propria figlia, sono davvero indignata!
    Mi dica caro Ministro, se si trattasse di sua figlia (cosa che naturlamente non auguroa nessuno e neanche a Lei) come reagirebbe? Mi chiedo perchè rendere ancora più grande il dolore di questi genitori e sopratutto di questi bambini???
    Penso che in Italia ci sono cose molto più gravi da occuparsi e invece dare via libera per le cure a questi cuccioli!!!

  33. Che posso dire…………..
    Spero solo che il giudice che ha negato le cure compassionevoli a questa
    piccola bimba, non debba mai trovarsi nella stessa situazione.

  34. Questi “personaggi” quando si guardano allo specchio vedono solo gli euro , gli interessi delle case farmaceutiche , delle multinazionali senza scrupoli che ingrassano le loro tasche con i loro accordi , poi chi se ne frega se qualcuno crepa , il loro scopo è e rimane solo quello .C’è chi dice che hanno bisogno di più malati possibili , hanno bisogno di vendere le loro medicine al servizio sanitario nazionale e logicamente se c’è chi stà provando con le staminali ha cambiare il tutto si mettono di traverso per bloccarli e inventarsi di tutto per non farli proseguire con il loro lavoro.
    Il tutto giocando con vita dei bambini come Sofia !
    CHE SCHIFO !
    Mirko

  35. CHE PAESE DI M……., FACCIO UN APPELLO A TUTTI GLI ITALIANI, QUELLI CON IL CUORE, QUELLI CHE IL PRIMO TRAGUARDO NON SONO I SOLDI, INCORTIAMOCI TUTTI A ROMA MANIFESTANDO TUTTA LA NOSTRA RABBIA, BASTA, VOGLIAMO CURARE I NOSTRI FIGLI COME VOGLIAMO NOI.

    TUTTO QUESTO E’ NEGATO PERCHE’ LE CASE FARMACEUTICHE NON POSSONO LUCRARE, DITE DI NO, ALLORA SPIEGATE IL MOTIVO DI TANTA IGNORANZA…………

  36. Cara Lena,
    ho taciuto fino ad ora e il non gridare in coro costa molta fatica, la mia opinione era ed è: – ora che l’ex ministro è riuscito a “traghettare” ad altri le sue competenze tirerà sicuramente un respiro di sollievo, dirà anche che non c’è stato il tempo per dare la sperata soluzione in tempi brevi e la legislatura scaduta non gli ha permesso di fare niente, ecco cosa ha fatto nella realtà niente!!!
    Il dramma vero è che tutti i politici (in questo caso i tecnici) nell’approssimarsi della scadenza del mandato fanno a gara per lasciare i problemi ai successori e quindi non fanno niente, non gli può interessare di meno dei problemi della società che dovrebbero rappresentare, diventa un mero calcolo di potere.
    Che la politica si copra tramite i sui rappresentanti dei più disonorevoli comportamenti, l’abbiamo capito tutti ma proprio tutti, purtroppo ci lasciano impotenti, incapaci di reagire, non si sà infatti a chi rivolgere la reazione, la rabbia, la delusione, la richiesta di aspettative di vita, sono centinaia di migliaia forse milioni le persone che hanno bisogno di un’aspettativa di vita.
    Come ben sai sono un pò avanti con gli anni e di fronte agli accadimenti odierni sento che mi mancano le forze per continuare a combattere dopo una esistenza passata a cercare giustizia ed equità, spero solo che le giovani generazioni trovino il giusto impegno sociale per dare una svolta decisiva a questo andazzo deplorevole.
    Ti invio i miei più cari saluti.
    Giuseppe

    • Ciao Francesco, volevo solo comunicarti che non è arrivato alcun messaggio.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  37. Buonasera.
    Cara Lena, la parola infame dedicata al ministro Balduzzi è senza dubbio impropria, basta dire
    la parola politico e abbiamo l’aggettivo più degradante che una persona possa ricevere.
    Come ha scritto il Sig.Andrea, la nostra salute è in mano ai politici e non ai medici e da cittadino
    Italiano, sono veramente preoccupato per tutte quelle persone che giornalmente lottano per avere una speranza di vita.
    Miliardi di euro sono nelle casse della sanità, la lotta contro il cancro non finirà mai per colpa di
    politici e luminari che da anni si dividono la torta.
    Le trasmissioni televisive che si occupano di beneficenza e in combutta con le società telefoniche
    si spartiscono i milioni di euro donati da ignari telespettatori che inconsciamente abboccano come gli orsi sul miele.
    Le garantisco che ho le prove di quello che ho detto, la sanità Italiana è strapiena di soldi, ma
    purtroppo li usa in malomodo, principalmente per pagare stipendi faraonici a dirigenti non sempre limpidi.
    Purtroppo il giro vizioso che coivolge il Ministero della Sanità, mi porta inesorabilmente a pensare che, la vita di una povera bimba, sia solo un granello di polvere in un immenso deserto.
    Fino a quando i parassiti dei poteri forti detteranno le leggi, non ci sarà spazio per noi comuni
    mortali.
    Di uomini senza attributi come il ministro Balduzzi è pieno il parlamento, dico questo perchè non
    saremmo mai arrivati così in basso.
    Un grandissimo abbraccio alla famiglia della piccola Sofia, non smettete mai di lottare e se avrete la possibilità di contattarmi, tutti insieme faremo qualche cosa.
    Un caro saluto a tutti.

  38. Ci sarebbero da dire tante cose..ma una mi esce proprio dal cuore..a tutte le persone coinvolte in questa storia, dalla prima all’ultima, che non stanno facendo altro che fregarsene e non aiutare quella povera stella di bambina ..AUGURO A TUTTE QUESTE PERSONE DI PROVARE TALE MALE E TALE DOLORE IN PRIMA PERSONA (non di avere lo stesso problema perché i bambini non si toccano!!!) MA SOPRATUTTO DI ESSERE GIUDICATE E RESPINTE DALLE STESSE FAMIGLIE CHE SI SONO VISTE SBATTERE LA PORTA IN FACCIA QUANDO CHIEDERANNO AIUTO!

  39. caro ministro e giudici e brutto dirlo perche il male non si augura a nessuno !!!ma se questo capitasse aun vostro figlio o un vostro nipotino cosa fareste !!!!non credo starebbe a quardare o aspettare sentenze !!!!vergognatevi !!!!!!

  40. Se le aziende farmaceutiche trovassero anche solo un palliativo per questa malattia,quanti SOLDI guadagnerebbero??????????????????

  41. Cara Sofia,

    il mio pensiero va solo a te ed ai tuoi genitori.
    Ho 32 anni e tra pochi mesi anch’io sarò papà e ciò che leggo e vedo nei servizi che ti riguardano è terrificante.
    In migliaia, forse milioni, vi siamo vicini in questo momento.
    Purtroppo siamo tutti stufi di questo modo di gestire le cose nel nostro paese, ma in fondo non stiamo poi così male.
    Quando vediamo succedere qualcosa a qualcuno (di qualsiasi genere), ci lasciamo coinvolgere dalla sua situazione, ma solo per qualche minuto e lo compatiamo.
    Non riusciamo, o forse non vogliamo, farci carico di problemi altrui altrimenti non lasceremmo che la situazione continui a degenerare giorno dopo giorno, o quantomeno cercheremmo davvero di fare qualche cosa per far cambiare la situazione. I tuoi genitori lo stanno facendo, con dignità ed una volontà ferrea che solo un genitore che rischia di perdere il proprio figlio può avere.
    E’ ovvio, che come tutte le persone che hanno scritto qui, anch’io sarei disponibile a intervenire in qualsiasi modo verso le autorità per cercare di far cambiare la situazione e nel mio piccolo cerco di far conoscere la tua storia. Nonostante questo, mi sento un po’ colpevole anch’io perchè, nella realtà delle cose, non sono ingrado di intraprendere qualche azione che realmente possa aiutarti a sopravvivere o che possa aiutare i tuoi genitori nella loro lotta.
    Spero veramente con il cuore che chi ha la possibilità di aiutarti lo faccia.
    Gli ospedali riuniti di Brescia si sono dimostrati coscienziosi per il tuo secondo trattamento. Spero continuino ad esserlo anche quando (e spero non accada), ci renderemo conto che per l’ennesima volta, nessuno (tranne Le Iene) si sarà attivato ed avrà dato un segno di reale interessamento a risolvere un problema.
    Sono vicino a te al tuo papà ed alla tua mamma.
    Edoardo

  42. Al ministro e al giudice a questo punto credo che non ci si possa più rivolgere li lascio a Dio perchè solo lui può capire l’assurdità di quello che stanno facendo… …Data la gravità della situazione io consiglio alla mamma di Sofia di rivolgersi direttamente a Beppe Grillo e ai suoi perchè credo siano gli unici che possano fare qualcosa….

    Non voglio pensare che la vita di Sofia conti così poco…è come se fosse figlia di tutti noi,di quelle persone che lottano tutti i giorni per migliorare questo schifo di mondo ( e paese)…tieni duro piccola!!!

  43. Ogni giorno, da quando ho conosciuto la storia di Sofia grazie alle Iene, cerco su Internet notizie che la riguardano e ogni volta spero di leggere qualcosa di diverso da quello che ormai tutti conoscono. Mi si stringe il cuore quando penso che volontariamente qualcuno sta decidendo della vita o della morte di una creatura di Dio, una bimba in tenera età che si sta volontariamente uccidendo. Tutti arretriamo davanti ad un omicidio brutale e nessuno con sani principi e valori si renderebbe mai colpevole di un atto così terribile potendolo evitare. Qui invece, una persona che questo potere ce l’ha, continua a dormire sonni (non so quanto tranquilli) e a vivere la sua quotidinaità non pensando che c’è una famiglia, che a lui si inginocchia ogni giorno chiedendo un pò di pietà. Una persona che non ha a che fare con una bimba che non può vedere, che non può esprimersi se non lamentandosi, che non può mangiare perchè non può deglutire, che vomita, che perde la vita ogni ora che passa. Sto così male a pensare a qusti genitori che non possono fare nulla di più di quello che già fanno per salvare la loro bambina, che non sanno più a che santo votarsi per non vedere morire la loro bambina. I flash mob vanno così tanto e in migliaia si radunano in un determinato luogo per manifestare qualcosa di importante: non varrebbe forse la pena provare a tentare di riempire piazza San Pietro ad esempio o un’altra imponente piazza di fronte alle istituzioni per far capire al Ministro che fare un passo indietro e uniformarsi alla volontà del popolo italiano vicino a questa famiglia non è un peccato così grave e che non lederà alla sua immagine???????
    Genitori di Sofia, piccola Sofia, siete nelle mie preghiere di ogni giorno.
    Monica

  44. Siamo alle solite. In Italia sono sempre i politici e la vile burocrazia a decidere tutto anche chi vive e chi muore. Vergogna non capire il dolore dei genitori e soprattutto il DOLORE che prova Sofia nella sua malattia. Ma come nn si capiscono che certe cose vanno subito AIUTATE piuttosto che bloccate. Ma come e’ possibile nn aver rispetto per l’essere umano e la vita??

  45. Anche io come Monica da quando ho saputo di te Sofia cerco continuamente notizie su di te pregando che qualcuno che ha il potere di fare ti dia la speranza di continuare a vivere.
    Piango ,pensando che la solita burocrazia legata ad interessi economici sia più importate della tua vita.Guardo mia figlia e penso a te, e non riesco ad immaginare che un ministro ed un giudice, persone che non hanno il diritto di decidere sulla vita di nessuno si prendano invece questa libertà di decidere.Le mie parole sono dettate da rabbia, frustrazione,delusione. Immagino un mondo governato da bambini come te, sicuramente certe cose non accadrebbero mai.La vita di ogni essere vivente va messa al di sopra di qualsiasi interesse economico.Siamo in tanti a seguire la tua avventura, tua mamma e tuo papà non saranno soli.
    Un grosso bacio piccola

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