Basta Ministro Balduzzi: davanti a Sofia abbatta le barriere e usi il cuore!

In questi giorni si sono susseguiti diversi comunicati stampa del Ministro della salute Balduzzi e per questo chiedo qualche chiarimento su quanto letto, data la notevole importanza della salute di Sofia e soprattutto dati i tempi stretti, dove le parole non fanno che rallentare anzichè risolvere il problema.

Le dichiarazioni hanno incominciato a correre sulla rete e su quotidianosanità.it è leggibile da tutti quanto segue. In relazione alle dichiarazioni di Adriano Celentano rese domenica sera alla trasmissione delle Iene, sulla questione delle cure alla piccola Sofia, il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, ha dichiarato: “Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda, perchè la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate. La soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione, a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato. Non escludo altre forme di intervento, che devono comunque rispettare le esigenze di sicurezza della salute pubblica, perché ne va della salute di tutti”.

Inoltre, continuando a leggere i comunicati si evince che lo stesso Ministero della Salute dà corso alla decisione del Tribunale di Torino, che ha ordinato agli Ospedali di Brescia di individuare un laboratorio di produzione e trattamento delle cellule staminali, secondo le indicazioni che dovranno essere fornite dalla Stamina Foundation. Questa dichiarazione viene fatta in merito ad un altro caso di vita specifico ed è quello di Salvatore Bonavita.Il Ministro fa sapere che le procedure sono state tempestivamente e regolarmente attivate e che l’Ospedale Maggiore di Milano, dotato di un laboratorio provvisto delle autorizzazioni necessarie, ha assicurato la propria disponibilità già da lunedì 11 marzo. Il Ministro confida che gli Spedali Civili di Brescia e il laboratorio dell’Ospedale Maggiore di Milano daranno esecuzione a quanto previsto dal giudice, assicurando il massimo livello di qualità e di sicurezza nell’interesse dei pazienti. L’attivazione di questo percorso può costituire una concreta opportunità anche per altri casi, in cui i giudici hanno posto come condizione, che la produzione di cellule staminali avvenga in laboratori autorizzati.

Poi il Ministro ha interpellato il Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Garaci e il Direttore Generale dell’Aifa, Pani per avere anche un loro parere, un consulto. La loro conclusione è la seguente: nel ricordare che le cellule staminali del metodo Vannoni risultano preparate non in conformità alle previsioni di legge e in laboratorio non autorizzato, hanno comunque osservato che, se a seguito di pronunce dei giudici viene dato comunque corso all’ulteriore impiego di tali cellule su alcuni pazienti, non sussistono specifiche ragioni per escludere che possano proseguire la stessa terapia. I diversi pazienti che, a giudizio dei medici degli Spedali Civili di Brescia, hanno avuto un primo trattamento, senza che si siano verificati effetti indesiderati di rilievo, possono proseguire la stessa terapia purché, in ogni caso, permanga il consenso informato del paziente o dei genitori del minore alla prosecuzione della cura.

Come vede Ministro ho dato spazio a tutte le Sue dichiarazioni e di Suoi collaboratori però mi duole dirLe che la posizione che ha preso, da subito, nei confronti della terapia con l’utilizzo di cellule staminali, precisamente il metodo Vannoni,  la sta facendo remare letteralmente contro corrente. Non creda che alle nostre orecchie non siano arrivate le Sue motivazioni, spiegazioni; purtroppo non sono servite, almeno non nel mio caso, a far cambiare il mio pensiero in proposito.

Si sarà reso conto che, non sono solo le persone malate pronte a farsi avanti, per farLe capire che in questo caso l’unica cosa da fare è andare tutti in unico senso, prendere sì una posizione netta, ma in favore della salute. L’intera opinione pubblica si rivolge a Lei in un unico coro: diritto alla salute; e siamo davvero tanti. Se sono solo gli aspetti burocratici, che Le impediscono di collaborare con le tante famiglie, i tanti malati, è arrivato il momento di svecchiarli, perchè devono andare di pari passo con l’evolversi della società.

Lo Stato che il più delle volte pecca di non rispetto delle regole o comunque di non farle rispettare e l’esempio, che mi riguarda da vicino, sono tutte le normative “scritte” sulla disabilità mai salvaguardate, proprio ora vuole diventare un bravo professore. Mi dispiace ma le Istituzioni hanno scelto il momento e la tematica sbagliata per dare il buon esempio. E’ troppo urgente e la politica ci metterebbe troppo tempo; l’unica soluzione è autorizzare subito e poi affrontare la modifica di leggi e leggine.

Lei sicuramente penserà che pecco di presuzione, ma mi sento di farLe sapere, con tutto il rispetto per la Sua carica, che non mi interessa. Dopo che siamo sempre noi, da questa parte della barricata ad essere ignorati, poco o quasi nulla ascoltati, è ora che anche noi ci prendiamo una piccola rivincita; non possiamo più stare zitti perchè ora si è toccato il limite.

In questo specifico caso si arriva a vedere danneggiata, anzi annientata una vita; una bimba che non ha colpe di questa Sua condizione, come non ne hanno i genitori. Dovrebbe davvero vedere Sofia in tutta il suo splendore e purtroppo in tutta la Sua sofferenza.

Tutto l’iter burocratico a chi giova? Non mi risponda alla paziente, perchè in questo caso nessuno è cieco e spero neanche Lei, Sofia non ha scelta, non ha alternativa è pronta alla MORTE! Perchè dobbiamo ucciderla? Nessun farmaco potrà mai farLe tanto male, perchè ancora non ne esistono e i Suoi genitori non permetterebbero mai di farLa soffrire inutilmente.

Caro Ministro ma di cosa ha paura? Che la gente La giudichi perchè ha deciso di permettere la migliore assistenza possibile a questa bambina, per la prima volta nella storia di questo paese? Le assicuro che non succederà; nessuno Le punterà il dito contro.

Cosa pensa che la famiglia di Sofia avrebbe rischiato una specifica terapia se la bambina non avesse davvero bisogno? Se non fossero in condizione tale da dire:”Proseguiamo con le staminali, stava meglio”; è già difficile digerire la malattia, soprattutto dopo avere visto nei primi anni una bimba sanissima e poi uno giorno…Tutto nero intorno… Figuriamoci la sofferenza. Si può essere malati senza patire le pene dell’inferno, come se si dovessero espugnare dei peccati; questa piccola creatura non ha nulla da farsi perdonare.

I genitori sono sicura che ogni giorno, davanti a Sofia invochino il perdono, per tutta quella sofferenza; non riuscire a ottenere niente per il proprio figlio credo che sia il dolore più grande; costretti a restare impotenti davanti a tutto questo e doversi urlare nella mente l’interrogativo: “Perchè?”

La prima cosa che forse Lei potrebbe dirmi è che io non sono competente in materia e parlo a sproposito; io per carità forse non ho una perfetta conoscenza della Costituzione italiana, anche se a scuola l’ho studiata, o degli iter previsti. Fatto sta che se a bloccare la vera e concreta possibilità di non sofferenza di bambini come Sofia sono solo le nostre leggi, Le dico con tutto il cuore che è arrivato il momento di cambiarle, perchè concretamente parlando non rispecchiano più la vera società in cui viviamo.

E’ straziante vedere e sapere come sta Sofia direttamente dalle parole, dallo sguardo dei Suoi amorevoli genitori. Mi risponda La prego: Ma Lei la disperazione non la vede? Oppure la vede ma non la calcola?”; anche davanti alle malattie bisogna ragionare come farebbe un robot senza guardare oltre, senza lasciarsi influenzare e commuovere? Mi dica la verità:” Il Suo ruolo impone questo? Distacco, nessuna emozione, risposte a monosillabi.” Certo così facendo è tutto più veloce e più semplice.

Ma quando lascia il Suo ufficio istituzionale, non ci ripensa? Quando arriva a casa e guarda la Sua famiglia, i Suoi nipotini se ne ha, non pensa:” E se fossero loro lì in quella condizione drammatica? Aspetterei anche io le lungaggini burocratiche dello Stato?” Questo è uno di quei casi che non può essere valutato solo in veste di Ministro, ma soprattutto in quanto persona.

Ha l’onere e l’onore di una carica istituzionale davvero importante, perchè non la vuole usare? Basta così poco, si partirebbe con Sofia e poi con tutti quei bambini nelle medesime condizioni.

Non le dico di riflettere perchè non c’è più tempo e poi sinceramete, gliene abbiamo già concesso fin troppo; ora occorre agire, occorre salvare la vita a Sofia.

Se la mia malattia dovesse prima o poi richiedere il Suo inervento, Le dico con tutta franchezza che giungerei al Ministero della salute anche in punto di morte. Spero che mi ritenga degna di una risposta, perchè questo significa lavorare per il popolo.

 

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21 risposte a “Basta Ministro Balduzzi: davanti a Sofia abbatta le barriere e usi il cuore!

  1. Mi spieghi caro ministro che diritto a lei per sentenziare la morte di un cucciolo? perchè negare un’altra puntura URGENTE delle staminali del prof. Vannone quando è evidente con Gioele Celeste e la piccola Sofia che queste cellule funzionano?? Da cittadina italiana esigo rispetto per questi genitori esigo che lo stato da lei al Presidente della Repubblica aiutino a far soppravvivere cuccioli come Sofia non che aiutino l’incontrario… A scritto che Celentano prima di parlare dovrebbe informarsi ma credo che sia proprio l’incontrario.. ADESSO LA PRIORITA’ E’ SALVARE LA VITA A SOFIA E NIENTE ALTRO… LI AIUTI E LA LORO ULTIMA SPERANZA E SOFIA NON HA PIU’ TEMPO SI METTA UNA MANO SUL CUORE SULLA COSCIENZA FACCIA LA COSA GIUSTA!!!!

  2. Faccia subito qualcosa per la piccola Sofia! Lei ha diritto alla vita come tutti !!!! Non ha nessuna colpa , deve essere una assoluta priorita’ cercare di farla star meglio ! Elimini questa vergogna subito !

  3. Direi che in questo paese riguardo a certe cure siamo indietro rispetto ad altri paesi e non c’è da stupirsi visto i vertici della politica che abbiamo!.Come al solito in italia nulla si muove finchè qualcuno non ci guadagna qualcosa e ci specula sopra!,quì si stà parlando di vita e quella parola è sacrosanta!.Poi come in questo caso si tratta di una bambina che chiede di vivere in modo normale e non vedo il perchè si possano usare metodi di cure che sono sì nuovi ma non hanno alcun problema di rigetto e anzi fanno migliorare la situazione della piccola!.

  4. Come al solito due pesi e due misure:la magistratura e il ministro,poi cè il malato e la sanita.IN mezzo cè una vita da salvare che forse con L aiuto della scenza e del buon senzo avra una speranza e una vita migliore.Mi domando e domando :come puo un ministro e un giudice fermare questa SPERANZA,togliere la vita ,la speranza,la fede e l amore per i figli? Perchè non sono figli loro!Prendere decisioni sulla vita degli altri è una cosa SERIA e dal momento che lo si fa si assumano le loro responsabilita e se la piccola SOFIA soffre loro dovrebbero pagarne le conseguenze.Quando si guardano allo specchio dovrebbero ……diciamo VERGOGNARSI,anche se quello che vorrei dire è molto diverso ma LENA non me lo pubblichera,ciao

  5. Se c’era ancora il minisrto Fazio lui si che avrebbe già dato il via libera a questa unica speranza di vita per questi nostri piccoli angeli mandati dal Signore Gesù per far aprire gli occhi ai cinici ed ai potenti della terra che decidono se un bambino dopo che le loro stritture ti mandano a casa dicendoci:”accompagnate alla morte questo bambino”. Sono il nonno di Daniele il bimdo con Niemann-Pick tipo A unico bambino di 6 ANNI al MONDO a sopravvivere oltre i due anni grazie SOLO alla Stamina del prof.Vannoni ed all’allora ministro Fazio.
    Se il prof.Vannoni ha dato fastidio a qualcuno, mi dispiace per lui ma sappi che non fa più in tempo a fermarlo.

  6. una vera vergogna in un paese che si definisce civile. i ruoli di decisione e potere caro ministro sono fatti ed istituiti per poter decidere e prendersi le proprie responsabilità. facile appellarsi o nascondersi dietro la giustizia o i cavilli!!! mi vergogno di essere cosi rappresentato !!

  7. il vero motivo della nostra vita è vivere bene e aiutarci e parlare poco ministro dai un senzo alla tua esistenza aiuta sofia

  8. Ministro deve aiutare la piccola Sofia, è sua responsabilità farlo.

    Non c’entra nulla il bene comune o il rispetto delle esigenze di salute pubblica ADESSO IN QUESTO MOMENTO CONTA SOFIA E LA VITA DI SOFIA.
    Il fatto di rivestire un ruolo importante nelle cariche pubbliche comporta anche delle responsabilità importanti: BISOGNA AIUTARE LA BAMBINA E BISOGNA FARLO ADESSOOOOO!

  9. SOFIA HA DIRITTO A VIVERE, ALMENO DI TENTARE QUESTA STRADA. Ho un bimbo della sua età e non oserei mai immaginare cosa stanno passando i genitori, Ministro, dia questa possibilità a Sofia e a tutti glia ltri bambini che non hanno nessuna colpa di dover soffrire così. Purtroppo la burocrazia ha i suoi tempi ma non c’è tempo da perdere, morirebbero altrimenti. ragionate col cuore di mamma una volta tanto e vederete che tante cose potrebbero andar meglio che pensare alle carte. Lo faccia per una bambina che soffre e peggiora di giorno in giorno.

  10. Non dovremmo neanche stare qui a discutere….Burocrazia, politica, interessi economici, potere….Tutto questo si annulla di fronte a questa bimba e ai suoi genitori. Dovrebbe essere ovvio e invece perchè non lo è?
    Ma in che schifo di paese viviamo? Volete rubare, insultarci, aumentare le tasse…..va benissimo, lo accetto e tiro avanti…..ma di fronte ad una situazione del genere non si può tacere e nascondersi dietro alla burocrazia…..Questo non si può accettare e non si può tirare avanti facendo finta di niente…..Non si può!!!
    la prego ministro e la imploro…..tiri fuori coraggio e dignità e faccia qualcosa….E se riesce a dormire tranquillamente la notte……Allora c’è qualcosa in lei che non va…..
    Un abbraccio enorme a Sofia e ai suoi genitori che stimo con tutta me stessa. Vi auguro il meglio.

  11. deve aiutare sofia e tutti i giudici(?)devono aiutare quei bambini che hanno come unica possibilità la cura del dott.vannoni :ma vorrei sapere non è perchè costa NIENTE questa cura e non ci sono guadagni di qualche ditta farmaceutica????????sarà questo il motivo?????????
    ministro usi solo il cuore e guardi gli occhi di quei genitori,LEI cosa farebbe?????

  12. Caro Ministro, qui non si stà scegliendo il colore di una macchina, questi bambini non hanno alternative di cura perchè non esistono cure testate: si chiede di dar loro solo o almeno la speranza, che solo le staminali possono dargli.
    non si capise dove stia l’esitazione, non possono fare peggio di quello che farebbe il non fare l’infusione: avete capito o no che senza muoiono?
    cosa ci sarà mai di così complicato, dovete solo firmare una legge !!!!!!!!!!!!!! SUBITO.
    possibile che a nessuno di voi si stringa il cuore vedendo quei bimbi con le loro famiglie straziate dal dolore ? ma non avete figli? e se accadesse a voi.. pensateci e agite, così come fare quando è per il vostro tonaconto.

  13. L’unico bene che abbiamo avuto da dio è procreare e sofia ne fà d’esempio!,poi dall’altro lato c’è un giudice che dice fermate le cure……………………….non sò lei signor giudice io dico sì alla vita!.In questo caso si parla di aiutare una bambina a vivere,non credo sia una decisione così difficile da prendere ma una certezza che è quella di far tornare a sorridere una bambina!.Tutto ha un prezzo a questo mondo ma appunto il sorriso di un bambino non ce l’ha!……………….e allora diamo un futuro a sofia e con lei a tutti i bambini nel mondo che chiedono aiuto perchè sono loro il nostro domani e salvandone uno ne salveremo altri senza distinzioni di razze-pelle-religione……………..perchè un bambino è così ovunque!.grazie.

  14. Ministro Balduzzi, MA COSA STA ASPETTANDO? Perchè ha creato questo impasse vergognoso ? La logica , il buon senso, l’etica del rispetto per la vita umana LE impongono di AGIRE SUBITO e salvare Sofia. Le verifiche (se ancora ce ne fosse bisogno) potrà farle anche dopo. Una decisione tardiva potrebbe costare la vita alla piccola, e non credo che Lei voglia rendersi responsabile di infanticidio. Bando alle ciance,Ministro, tiri fuori per una volta gli attributi e faccia quel paio di telefonate che servono.L’intera nazione italiana Le sarà grata. Priorità: salvare Sofia,bimba splendida.

  15. Caro Ministro Le chiederei di andare a casa di Sofia, trascorrere la quotidianità con lei e i suoi genitori e fingere che sia sua figlia o sua nipote … ma non c’è tempo.
    Inoltre la sofferenza se non la si vive in prima persona non la si può proprio immaginare, essa non ha limiti e soltanto a tutti noi spetta di contribuire che non lasci spazio alla disperazione, che è molto più grave: la sofferenza è dura, subdola e logorante ma si sposa con la speranza e la speranza è vita. La disperazione è la via più semplice e la più breve ma significa rassegnazione e abbandono, che i fortissimi genitori di Sofia veri eroi non hanno mai dimostrato.
    chi salva una vita salva il mondo intero.

  16. non ho parole ma quando ve ne dovete andare a cosa aspetta il movimento 5 stelle a muoversi e cacciarvi tutti .VERGOGNA

  17. Per piacere salva questa bimba stupenda a pieno di vita! MINISTRO….SE FOSSI TUUUUUUUUUUU COME PADRE CHE COSA FARESTI? O NO?

  18. Non ho,parole …. Ma io mi domando perché ci si debba ancora chiedere se aiutare o no la piccola Sofia, ma quale diritto ha lei di prendere una decisione così importante quale la vita di una bambina? Perché non darle la possibilità di stare meglio, si rende conto che responsabilità ha nei confronti della bimba e dei suoi genitori? Stiamo parlando di una vita, di un essere umano e lei si può permettere di scegliere se dare o meno l’opportunità di vivere o morire?? Con quale diritto e soprattutto con quale coscienza?
    Voglio pensare che non abbia figli, nipoti ecc. Altrimenti sono sicura che certe problematiche le starebbero molto più a cuore.
    Non so come possa dormire sonni tranquilli.
    Moira

  19. VERGOGNA!!!NON ALTRO!!!Dovete solo vergognarvi,arrivare a tanto non si puo’,non si deve,non vi auguro nemmeno l’uno per cento di quello che stanno soffrendo la povera bambina e chi le sta’ vicino,il buon senso ma sopprattutto il cuore dove li avete!!!!Non puo’ un paese civile restare in mano a certe figure,nemmeno nei film….VERGOGNAAAAAA!
    GIUSTIZIAAAAA!!!!

  20. Caro ministro da quando sono venuto a conoscenza della situazione di Sofia sto male, male perchè è impensabile restare indifferenti di fronte a certe situazioni ma principalmente male perchè sono consapevole di non poter fare tanto per lei se non di averla nei miei pensieri ogni santo giorno, alla luce di tutto ciò vorrei chiederle, COME SI SENTE LEI CHE INVECE POTREBBE FARE TANTO PER LA PICCOLA SOFIA?

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