Sei un malato del Sud Italia? Hai meno diritti di un malato in Lombardia!

Ho avuto occasione di ascoltare con molta attenzione e soprattutto umiltà la forte denuncia di Mariangela Lamanna, Vice Presidente del Comitato 16 novembre, per la sorella, di soli 46 anni, malata di Sla. Non è la prima volta che parlo dei malati di Sla ma la loro difficoltà ad assere ascoltati mi fa sentire in dovere, nel mio piccolo, di dare loro aiuto dandogli voce.

Il titolo che ho scelto per questo articolo non può lasciarci indifferenti, anzi pone tutti noi davanti ad una realtà che, concorde con Mariangela, non può restare in sordina, ma va senza dubbio denunciata e soprattutto impedita. Un malato grave lo è indipendentemente da dove vive; la regione di appartenenza non può e non deve fare la differenza per le proprie cure, perchè è davvero inconcepibile.

Le Sue parole nei confronti di Monti, danno proprio l’idea di una persona che da anni si vede impotente nei confronti della situazione della sorella, assolutamente non per una Sua mancanza, ma perchè costretta dall’assenza o dalla troppo sporadica presenza dello Stato. E’ davvero sfinita; le sue parole sono chiarificatrici. Il Presidente Monti ha detto che: “La disabilità non è un limite”. Sono d’accordo con Mariangela affermando che Monti con questa affermazione ha solo dimostrato di non sapere assolutamente di cosa sta parlando e questo ci offende nel profondo.Il punto è che si vogliono dividere i fondi per i malati gravi in base alla incidenza della popolazione e non in base alle patologie presenti sul territorio e di tutto questo ha deciso di parlarne Repubblica.it. Permettetemi di dire che è una scelta illogica ma che poco ci stupisce, se pensiamo che il più delle volte chi si deve occupare, dal punto di vista decisionale, dei disabili non fa nulla di logico.

Mariangela parla con cognizione di causa, perchè sua sorella abita proprio al Sud a Taranto, Puglia, regione per la quale sono stati assegnati solo 17 milioni di euro contro, per esempio, i 41 milioni di euro per la Lombardia. Per capirci meglio: verrà erogato un assegno di cura di soli 1000 euro anzichè 2000/2500 euro nonostante si tratti di malati con parità di patologia, caratteristiche e interventi che necessitano.

Come si può non battagliare in nome della giustizia, della equità (la parola forse più usata in questa forsennata campagna elettorale); lo dimostra, come portavoce di tanti, Mariangela che da 5 anni, rinunciando al suo lavoro, interloquisce costantemente con le Istituzioni per i diritti di una sorella, che ha solo la sfortuna di non poterlo più fare autonomamente e oltre il danno la beffa: “vive al Sud”. Proprio tutto questo Suo impegno ci fa riflettere, su come facciano quei malati che non sanno e che non hanno nessuno che presta loro abbastanza attenzione.

Si vede costretta a supplicare l’Asl locale di dare un servizio di logopedia che, ovviamente non è contemplato nella rete territoriale Sla, ma altrettanto logicamente potrebbe aiutare un disabile, malato di Sla, ad uno stadio della malattia tanto avanzato. Per non parlare dei comunicatori oculari che potrebbero dare loro la possibilità di interagire con il mondo esterno; non lasciandoli, finalmente, completamente muti e estranei a questa vita.

Le trovo tutte richieste molto leggittime anzi, capendo la situazione, direi indispensabili. Care Istituzioni è giunto il momento di ammettere i Vostri limiti senza vergogna, perchè tutto ciò provoca danni sulla pelle altrui e credo che questo non Vi piacerebbe se colpisse Voi; ve lo assicuro. Chi meglio di noi può farVi capire e indirizzarVi verso le migliori soluzioni per il mondo della disabilità.

Mariangela ci mette a conoscenza del fatto che il fondo Sla del 2010  solo ora arriva nelle case dei pugliesi, dopo mostruosi ed estenuanti tavoli tecnici e si è dovuto lottare perchè le istituzioni come al solito hanno tentato il colpo: stornare i soldi dell’assegno di cura al domicilio per potenziare le residenze sanitarie. Con il semplice risultato che poi, nella realtà, il potenziamento del servizio nelle strutture non avverrà mai e noi lo sappiamo, non ci incantano più con queste belle promesse. Questo è davvero aberrante! Anche io mi unisco al coro dei “NO” per due motivi.

Primo: il servizio non sarebbe sufficientemente adeguato all’assistenza di un disabile grave, che ha bisogno di essere lavato, curato, sottoposto a fisioterapia continuativa per gli incessanti dolori e sorvegliata costantemente; tutto questo nelle strutture è impensabile perchè si necessiterebbe di un infermiere per ogni paziente e questo lo Stato non riesce a garantirlo. Secondo: per le Istituzioni giustificare la richiesta di fondi per le residenze sanitarie gli garantirebbe facilmente di ricevere più soldi ma che poi prenderebbero, almeno in buona parte, una strada sbagliata.

Io da malata di Sclerosi Multipla, residente in Lombardia, sono disgustata da questo modo di operare e ragionare da parte di chi gestisce il nostro sistema sanitario; sì perchè una cosa che i nostri politici non comprendono è che la sanità è la nostra, siamo noi ad usufuirne e soprattutto a contribuire economicamente, quindi abbiamo tutto il diritto di puntare i piedi con molta insistenza.

Io sono ancora in una condizione della malattia tale da potere combattere: con gli occhi per guardare, con la mia bocca per parlare. Siamo perennemente in trincea, è una guerra che qualcuno, lo Stato, ha iniziato senza chiedercene il permesso ma che adesso, ci lascia soli a sbrogliarcela. Vedi caro Presidente Monti, nel mio profondo, provo ogni giorno una strana sensazione legata al fatto che, la scelta, per noi malati, di vivere o meno, non è più, ormai da tempo, una nostra libertà, ma che le nostre Istituzioni vogliono essere superiori a noi, ma soprattutto al di sopra di colui che è eterno.

Un piccolo grazie, forse, se la situazione è quella descitta è doveroso rivolgerlo al Presidente della regione Puglia, Nichi Vendola, che ho sentito spesso parlare di diritto a curarsi e solidarietà soprattutto in questa battagliera campagna elettorale. Il mio consiglio per il Pesidente è che in questa campagna, per arrivare agli elettori, bisogna lottare di più per le cose concrete di noi cittadini, di noi malati gravi che, posso assicurare, ci sentiamo davvero abbandonati al nostro destino. Io e “Il mondo di Lena” attendiamo fiduciosi un confronto con il Presidente Vendola sul tremendo divario ancora presente, per il nostro caso, nel sociale tra Nord e Sud.

Questa storia di vita raccontata da me Vi assicuro che non rende come sentita dalla voce di Mariangela, quindi se volete vedere l’intervista cliccate qui: VIDEO.

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9 risposte a “Sei un malato del Sud Italia? Hai meno diritti di un malato in Lombardia!

  1. Cara Lena,
    come già dicevo nel precedente commento, è con profonda costernazione che penso che la soluzione del problema stia proprio nella non soluzione, purtroppo non è uno sproloquio, sembra essere la triste realtà.
    Quando lo Stato che dovrebbe essere garante della egualianza per tutti i propri cittadini, è esso stesso che avvia una così profonda sperequazione, la situazione diventa molto pericolosa, tanto da delineare, alla fine, una precisa linea di tendenza, se vediamo chiaramente, che delle malattie gravi, dei disabili, dei più deboli, si vuole liberare semplicemente non facendo nulla, o peggio creando disparità, il nostro pensiero e la reazione di tutti deve per forza di cosa essere di ribellione, tutti ma proprio tutti un giorno potremo trovarci in quella precisa situazione di mancanza di rispetto e di civismo, che alla fine non cambia poi così tanto dalle violenze che la storia recente ci insegna, il passo sembra essere così breve e i motivi sempre gli stessi, i costi…
    Che delusione, chissa se qualche politico di quelli che stanno chiedendo i nostri voti avra mai il coraggio di assicurare a tutte queste persone la dignità della vita.
    Ti saluto calorosamente.
    Giuseppe

  2. Si è vero basta pensare quanto costa 1 richesta per 1 visita specialistica…euro 36+10 di ricetta è vergognoso è quando ti presenti vicino al medico appena appena ti visita .Non solo fanno la richesta radiologica e ci vuole altri soldi 36+10 ritorni x il controllo altre 36+10 Ditemi voi se è giusto? Tutto questo avviene in Puglia……

  3. Ciao … rispondo a questo post, con molta attenzione perchè anche mio padre e affetto da sla da ormai due anni ed attaccato ad un respiratore artificiale, con nutrizione artificiale e comunicatore. Anche noi in campania abbiamo tantissime difficoltà, io che vivo a nocera inferiore, a mio padre era stato dato il nicetile ( che secondo alcuni studi rallentava il decorso ) ne doveva assumere in quantita abbndanti quindi una spesa notevole e l ‘asl ci rispose che non c erano fondi per passarcelo, doveva prendere un integratore anche quello importante e in alte quantita tra l altro anche un po costoso mentre a napoli lo passavano alla asl di salerno non l hanno passato quindi neanche questo, l ‘assistenza domiciliare se non fosse per il buon cuore dei medici e infermieri che nonostante non vengono pagati da due anni ancora sono al nostro fianco per amicizia non ci sarebbe neanche quella, solo pochi giorni fa finalmente anche qui è stato sbloccato il fondo sla e quindi l assegno di cura per questi malati dopo circa due anni che erano bloccati, ora bisognera vedere come verranno dati, spero in base alla gravita della malattia e allo stadio dei malati, anche se chi è affetto dalla sla prima o poi purtroppo arriva sempre ad un unico stadio che e uguale per tutti. Inoltre poi nel corso del tempo abbiamo trovato le innumerevoli problematiche burocratiche che per elencarle ci vorrebbe una vita. Mi sono reso conto che in italia non esiste equità, anzi… i politici verso i disabili fanno poco e niente, e spesso ignorano le gravi patologie come la SLA. Viviamo in uno STATO che non è al servizio del cittadino , per non parlare dei problemi legati alla pensione e invalidità, io mia madre e mia sorella non lavoriamo e tiriamo avanti a fatica e molti non sanno che purtroppo un malato di sla non resta bloccato solo lui ma tutta la famiglia viene paralizzata sia moralmente ma anche fisicamente perchè ci vuole sempre qualcuno vicino a lui 24/24 . io personalmente dallo stato e autorità non mi aspetto nulla prego solamente affinche i medici possano trovare la cura definitiva a questa malattia .

  4. purtroppo è tutto vero qui pensano solo a rubare. Pensa che mio padre a bisogno di un fisioterapista a domicilio perchè invalido da 4 mesi ha avuto un emorragia celebrale il servizio sanitario foggia 3 non può svolgere il servizio solo perchè abita in una borgata nessuno vuole andare come se fossimo cittadini di serie b. Eppure paghiamo normalmente le tasse come gli abitanti del centro città spero che questo messaggio venga letto da chi dici di fare politica nel sociale come l’assessore in carica e poi se ne frega di tutto quello che succede intorno pensa solo a cercare voti per la sua prossima campagna elettorale.

  5. noi siamo di taranto….
    ma dopo anni di lotte e viaggi in giro x l’italia ci siamo trasferiti a roma….
    purtroppo e’ cosi….e’ la nostra cara ed amata taranto dimenticata da tutti….

  6. Se il malato del sud a meno diritti di quelli della Lombardia ne vorrei capire bene quali sono i
    motivi. Dato che i finanziamenti di stato per la sanità per abitante sono molto superiori al sud.
    Penso che al nord siano molto più sani visto che c’è più freddo. Cara Lena ho molta stima di lei
    ma qui è una guerra trà i poveri e ammalati purtoppo. Sarebbe più giusto che si facesse una
    riflessione sugli amministatori sia partendo dal sud al nord.

  7. cioè….. in pratica la puglia che ha 4 mil di abitanti dovrebbe avere gli stessi finanziamenti della lombardia che ne deve gestire 10 mil?
    titolo fuorviante e articolo ancor di più……

    • Ciao Andrev79, accetto il tuo commento ma non lo condivido e infatti vorrei cercare di fare chiarezza nel caso in cui l’articolo e in particolare il video intervista non siano stati abbastanza chiarificatori. Il problema è che i fondi al sociale, alla assistenza ai disabili devono essere erogati in tutte le regioni senza distinzione tra
      Nord e Sud Italia. Poi la cifra da erogare deve essere uguale per tutti i malati, di tutte le regioni, perchè sono tutti sullo stesso livello, non esistono malati di serie A e di serie B; è logico che in tutte le Regione italiane non ci può essere lo stesso numero di disabili ma la cosa primaria è assistere quelli che ci sono. Tutto ciò fino adesso non è il comportamento attuato. Per la maggiore abbiamo regioni in cui i fondi del 2010 arrivano solo ora e non si sa cosa giusifichi tale ritardo e poi la cifra non è uguale per tutti. Io malato di Sla al Nord ho diritto a tot e quindi lui malato di Sla al Sud ha diritto allo stesso tot. Io credo che questo dovrebbe essere il pensiero comune di tutti, senza ma e senza se.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

  8. Purtroppo nel Sud Italia tante cose non funzionano, è colpa anche di una cultura compiacente e omertosa della popolazione meridionale.

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