Autismo: il mondo ci esclude, perchè non ci volete?

A mio parere, è questo il periodo dell’anno in cui i disabili e le loro famiglie vengono maggiormente dimenticati. Ci manca la cultura giusta; infatti già durante l’anno ognuno pensa solo al proprio, soprattutto i nostri governanti, e non guardano oltre. Mi piacerebbe, per un giorno, fare in modo che potessero vedere con i nostri occhi cosa osserviamo realmente e soprattutto come vediamo loro, numerose figure, che dicono strane parole, il più delle volte incomprensibili. Rimarreste allibiti dal risultato di tanto guardare e lì dovreste riflettere che è questo che, noi disabili, siamo costretti a fare nella quotidiana “normalità”.

Oggi vi propongo la lettera di un papà, che vi parlerà della malattia dei suoi bambini: l’autismo.  Tra le righe vedrete quanti sentimenti contrastanti, ogni giorno, fanno capolino nella sua vita: gioia, amore, rabbia, odio, sofferenza, dolore… Dopo averla letta, la prima cosa che mi ha colpito è il fatto che il suo dolore più grande non è rappresentato dalla malattia dei figli, ma dal fatto che di fronte alla loro malattia lui sia impotente e non possa fare nulla per farli uscire da questo incubo. Poi il sentirsi solo, abbandonato dalle nostre istituzioni che non fanno nemmeno la finta di occuparsi di autismo; troppo impegnati in inutili campagne elettorali, in trattative che solo ipoteticamente dovrebbero migliorare il nostro paese,  in scandali per aver approfittato di benefit e privilegi che fanno impallidire… Perchè pensano solo al loro stare bene e neanche minimamente al nostro vivere? Perchè per noi non si tratterebbe di capricci; abbiamo gli stessi diritti e qualcuno dovrebbe ricordare loro che il giusto sarebbe un pò di benessere per tutti. Siamo arrivati ad un divario sociale che è vergognoso.

Io ho accolto l’appello di papà Alessandro, che dovrebbe occuparsi solo dei suoi figli in questo tempo, che non è eterno, e non di lottare continuamente contro il sistema Italia. Spero che anche voi, che leggerete, vorrete diffondere le parole di questa lettera.

DIRITTI NEGATI… non è tempo per noi che non ci adeguiamo mai
Lettera pubblicata da Alessandro Capobianchi il giorno Sabato 15 ottobre 2011 alle ore 2.05

ITALIA 19 LUGLIO 2012

ALLA CORTESE ATTENZIONE DEI MEZZI D’INFORMAZIONE

NON SONO ” DIEGO DELLA VALLE” CHE SI PUò PERMETTERE DI ACQUISTARE UNA PAGINA DI UN GIORNALE E SCRIVERE QUEL CHE VUOLE, TUTTAVIA VI CHIEDO DI PUBBLICARE QUESTA LETTERA AFFINCHE’ POSSA ARRIVARE DOVE IL BUON SENSO NON ARRIVA.

Immedesimarsi in una persona con Autismo… è praticamente impossibile, ma anche la più amara delle giornate può avere un altro sapore. Questo vorrei dire a quelle madri e padri che hanno un figlio disabile.

Non riesco più a ricordare cosa significa essere normali, nel linguaggio di quel mondo di cui facevo parte e che oggi non mi vuole, da quando combatto contro lo spettro della patologia dell’autismo e dell’autismo istituzionale.

Ho cercato in una vita normale di focalizzare lo scopo della mia vita, ma lungo il percorso è successo qualcosa di inaspettato.

Come posso aiutarti a vedere, ora, figlio mio!? Posso solo sostenerti con le mie spalle per stare in piedi.

Non riesco a ricordare una vacanza, intesa come tale, una festa vissuta come dovrebbe essere vissuta.

Non siamo liberi di frequentare posti e luoghi comuni, a causa anche di una cattiva informazione, per la mancanza di strutture adeguate ad ospitare ed accogliere dei bambini ed i loro genitori.

Capita di avere di tanto in tanto un fine settimana positivo e quando arriva lo ricordi come un evento storico.

Si continua a parlare di tagli. La crisi lavorativa e sanitaria colpisce anzitutto e soprattutto anziani e disabili, ma mai chi non ha problemi di natura economica…ed indirettamente o direttamente…anche i genitori degli stessi bambini e/o ragazzi disabili, una situazione che grava sulle famiglie ed aggrava le stesse famiglie, costringendole a sobbarcarsi di spese ABNORMI per una mancanza di servizi dovuti, ma non voluti…((( qualcuno sa dirci perchè?))) .

Dal punto di vista sociale, attendiamo da anni una risposta efficiente e soluzioni altrettanto efficaci.

Ci dicono “vedrai tutto si risolverà” ed intanto il tempo passa e per noi che di tempo non ne abbiamo, con lui ((( il tempo))), ogni giorno cresce lo sconforto, perchè non sai che fare… Poichè ogni giorno devi combattere con nuovi problemi legati alla malattia di tuo figlio e ti senti disarmato/a, inerme…e qualche volta ASETTICO.

Questo è un mondo che non ci vuole, che ci abbandona a noi stessi , ed in alcuni casi sono gli stessi amici a non comprendere ed io sono stanco dei troppi rinvii e dico a tutte le istituzioni (((locali e non)))…BASTA…MA BASTA.

Bisogna intervenire SUBITO…come?

Partendo dalla soluzione e non dal problema…ascoltare i genitori… può essere un buon inizio ed applicare le leggi lo è altrettanto…poi occorre cuore e buona volontà.

Non posso sicuramente affermare che questo è quello che avrei voluto per i miei figli, pensando ad una famiglia, in questo mondo di squali.

Una vita difficile , dove solo se ti sai difendere con le unghie e con i denti, riesci a sopravvivere, dove il dio denaro la fa da padrone, dove si è perso il rispetto per il proprio simile.

Non è facile accettare una malattia, una patologia del proprio figlio, ed allora ti chiedi:

-Perchè proprio a me?

-Cosa ho fatto di male?

-Cosa posso fare?

-Chi mi aiuterà?

E poi ti rendi conto che è e sarà solo tuo figlio che vivrà una vita difficile, in un mondo che va sempre piu’ di corsa, lasciando indietro chi non è in grado di stare al suo passo…ed in qualche caso anche volutamente abbandonato…poichè considerato un peso dalla comunità.

Non ho certo la bacchetta magica per risolvere i problemi, SONO UN GENITORE COME VOI, non ho la ricetta per uscire dal tunnel dell’autismo, MA HO CAPITO COSA SERVE AI MIEI FIGLI, QUALI SONO LE STRATEGIE DA ADOTTARE E PERCHE’.

Ho capito che non è piangendomi addosso, che darò un futuro ai miei figli. Se puoi capire anche tu, che non hai nulla da perdere, se puoi credere di poter dare un futuro a tuo figlio e a tutti figli dell’autismo, ALLORA SEI GIA’ TRE PASSI AVANTI.

Ho vissuto parte della mia vita alla ricerca di risoluzioni ai miei problemi, rivolgendomi alle istituzioni, nella speranza che qualcuno con un cuore grande mi prendesse per mano, facendomi uscire dal baratro. Ho vissuto così 2 anni di travaglio cercando risposte a domande dove risposte non c’erano.

Ho perduto del tempo prezioso che mai nessuno mi restituirà e ancor meno ai miei figli, per accorgermi che solo un genitore come me può capire lo stato d’animo nel vedere il proprio figlio autistico….un misto tra angoscia e impotenza, per scoprire di non poter parlare con nessuno, perdendo ogni contatto con la realtà, con la vita sociale ed allora si diventa disabili nostro malgrado e nello specifico AUTISTICI.

Ho conosciuto Mara, una mamma ed una donna straordinaria. Ho visto in lei gli occhi di una madre gonfi di dolore per l’autismo di suo figlio, senza nessuno a cui raccontarlo, con la consapevolezza di essere SOLA. In lei ho rivisto i stessi miei occhi.

Ho rivisto quegli occhi ritornare alla speranza , a sorridere verso un suo simile, anche se solo uno sconosciuto e comprendere che insieme è possibile vincere.

Insieme possiamo fare tanto, insieme possiamo aiutare i nostri figli, scendere dal titanic per risalire sull’arca….non permettere a nessuno di annullarti, noi siamo chi vogliamo essere.

Ma il vero autistico, il vero ostacolo è la politica ed i suoi rappresentanti che si mettono le dita nelle orecchie per non sentire, le mani sugli occhi per non vedere, sulla bocca per non parlare ed in mezzo alle gambe …per farsi cavoli suoi.

Vedendo , anni fa, “rain man” , oggi in una tournè teatrale, pensavo, durante e dopo a cosa avessi fatto se fosse capitato anche a me. Oggi ho 3 figli di cui 2 autistici e mi batto per loro, vivo per loro, morirei per loro.

Il senso di responsabilità dei genitori con figli autistici è elevatissimo Non possiamo spianare loro la strada, ma costruire attraverso un duro lavoro una carta stradale con la quale possono orientarsi.

voglio salutarvi dicendovi che questa lettera non è rivolta solo agli orfani di ideali ma si rivolge anche a coloro che vogliono cambiare il modo di guardare all’esistenza.

AUTISMO è PER TUTTA LA VITA…MA MAI…CONTRO LA VITA.

 

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33 risposte a “Autismo: il mondo ci esclude, perchè non ci volete?

  1. Un saluto a tutti, in modo particolare a Lena

    prendo spunto per commentare due punti fondamentali dell’aticolo di presentazione di questa accorata e struggente lettera, credo che nessun genitore possa non essere in condizione di percepire e capire quale sia la gravità di simili eventi in capo ai propri figli, in verità credo che scatti automaticamente la molla dell’istinto alla conservazione e si possa pensare che ciò accada soltanto agli “altri”, senza per altro rendersi conto che gli altri siamo proprio noi.
    Il primo punto che voglio prendere in considerazione, è che in effetti viene ripreso e ripetuto anche in altri articoli precedenti, il pensiero che si concretizza dopo aver bussato ogni qualsiasi porta è la SOLITUDINE SOCIALE, nessuno è veramente disposto a dare concretamente l’aiuto “SOCIALE” che ogni famiglia che inizia un percorso con eventi di tipo traumatico ne abbia bisogno, non mi riferisco sicuramente all’aiuto spontaneo di solidarietà tra persone, ma piuttosto a chi istituzionalmente dovrebbe fare della solidarietà il proprio dovere e non raccontare frottole creando false illusioni, è fin troppo facile promettere l’acqua all’assetato, il pane all’affamato, e poi sparire, proprio così cari rappresentanti delle istituzioni, siete mercanti di aria fritta, fautori del vuoto, individualisti famelici e voraci nei vostri interessi personali, siete riusciti ad altreppasare i limiti di ogni studio sull’etica e come non bastasse fatte credere alla GENTE che la causa dei mali sia la magistratura, ma soltanto quella di sinistra!!!! ho molte gridato al vento che è tempo di finirla, che vi dovete vergognare e vi assicuro non l’ho fatto in maniera faziosa o rindondante, ma profondamente convinto che il ladrocinio che perpretate giorno dopo giorno nei confronti della Società, meriti il giusto castigo, per riequilibrare il rapporto tra ladro e derubato in modo legale, vi ricordo anche che abbiamo bisogno della certezza della pena, poichè se continuate imperterriti a rubare è perchè sapete molto bene (le leggi ve le fate per voi) che non sarete puniti e penalizzati in nessun modo.
    In una corretta e vera democrazia sarebbe sufficiente ribaltare attraverso il voto l’andazzo, ma anche quì avete fatto in modo che il popolo sia soltanto preso per il culo, riuscite a vanificare referendum, riuscite ad inventarvi ogni forma giuridica alternativa per continuare a fare solo e soltanto i vostri sporchi interessi.
    Mi si spezza il cuore pensare a quel e a tanti altri genitori di disabili che ancora credono e sperano che quel che rimane dello Stato possa ancora provvedere agli indidpensabili aiuti per una esistenza dignitosa, ancora di più mi ragela il sangue quando penso ai disabili adulti che magari i genitori non gli hanno più e non dispongono di sufficienza economica, la loro esistenza è destinata a degenerare, nella indifferenza totale delle istituzioni e dei ben pensanti.
    Rispetto il compito che tutte le associazioni di categoria si sono date nei confronti dei svariati tipi di invalidi, purtroppo mi sento di poter pensare che il loro potere contrattuale con le istituzioni sia ancora troppo basso per poter concretizzare obbiettivi e risulti concreti, prego tutti voi di pensare che la mia non vuole essere una critica assetica e demagogica, per me è piuttosto l’unica possibilità dal momento che Lena mi ospita per poter esporre le mie opinioni di conume cittadino italiano, cosa di cui dovrei andare fiero ma che non vedo proprio come fare per essere fiero.

    Cara Lena continuo a ringraziarti per l’ospitalità. Giuseppe

  2. CHE DIRE DI QUESTO SFOGO AMARO E PIENO DI DISPERATA DIGNITÀ? RICORDO IL CASO DI UN UOMO CHE UCCISE IL FIGLIO AUTISTICO ADULTO PROPRIO PER L’ASSENZA DI STRUTTURE E PERSONALE ADEGUATO. ANCHE MIO PADRE, PRIMA CHE CONOSCESSI MIO MARITO ERA ANGOSCIATO PER IL MIO FUTURO SENZA LA SUA PROTEZIONE, IL SUO AIUTO E IL SUO AMORE, BENCHÈ IO SIA INTELLETTIVAMENTE E RELAZIONALMENTE AUTONOMA. È UN GROSSO, ANGOSCIANTE PROBLEMA CHE ATTANAGLIA IL CUORE DEI GENITORI DI FIGLI DISABILI. IO HO INCONTRATO UNA PERSONA CHE SI PRENDE CURA DI ME DA 27 ANNI, ANCHE SE MIO PADRE È MORTO DA 22. ORA MIO MARITO SI DEVE OPERARE AI POLSI… MENO MALE POSSIAMO CONTARE, OLTRE CHE SU MIA MADRE, SU FIGLIA E GENERO, NONCHÈ AMICI FRATERNI.. MA SE NON CI FOSSERO LORO? C’È DA IMPAZZIRE… NON SOLO SIAMO SVANTAGGIATI NOI IN VARI MODI MA, LENA LO SA CHE PORTO AVANTI QUESTO ASPETTO, LO È ANCHE LA FAMIGLIA… E LO STATO STA A GUARDARE, SI FRUGA IN TASCA, CI DÀ QUALCHE SPICCIOLO E CI RITIRA FUORI A NATALE, (CHE IN CASA MIA NON SI FESTEGGIA) QUANDO TUTTI SONO PIÙ BUONI…OLTRE A SPECULARE SUI DIVERSI ASILI CHE “GENEROSAMENTE E “VELOCEMENTE” CI ELERGISCE.
    COMUNQUE TROVO CONFORTANTE AVERE LA SPERANZA CHE QUESTI “SERVI DEL POTERE” RENDERANNO CONTO A DIO.. E LA SUA GIUSIZIA NON È QUELLA UMANA!

    • Ciao Graziella, si percepisce sempre che il tuo sfogo rappresenta tanto dolore che tu e la tua famiglia avete dentro. E’ bello che anche tu abbia notato con quanta dignita’ papà Alessandro parla dell’autismo dei suoi angeli.
      Il cuore dei genitori dei disabili è pieno di lacrime; per un dolore che sembra non essere possibile curare e dico sembra perchè sono convinta che un pò di sollievo, si potrebbe ottenere. Certo non si può lasciarli soli, ma occorre farli vivere in una migliore condizione, proprio per permettere loro di individuare la più corretta “medicina” per il dolore. E’ un percorso lungo, a cui non si può dare una scadenza e sarebbe stupido anche solo pensarlo. Sono contenta che hai qualche persona sincera su cui puoi contare, vuole dire davvero tanto. Io da quando sono ammalata ho il solo rimpiato di non avere una sorella o un fratello che, magari, avrebbe potuto darmi una mano; sarebbe stata una persona in più su cui contare.
      C’è chi mi dice spesso che la vita è come una grande ruota che gira; come una ruota panoramica che ruotando ti fa vedere un paesaggio sotto diverse angolazioni, che possono piacerti o meno a seconda dei gusti. La vità è uguale, negli anni può prendere diverse sfaccettature, presentare nuove insidie più o meno superabili, quindi nessuno ne è immune. Mai dire mai nella vita. Quindi tutti dovrebbero riflettere.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  3. Salve, sono solidale al 100% con Alessandro, da circa 1 anno con mia moglie stiamo lottando per tirare nostro figlio fuori dal tunnel.
    Io mi chiedo solo una cosa, qual’è la causa di tutto ciò?
    Ho anche una mia teoria sull’autismo, e se non fosse più autismo questo nuovo disturbo dello sviluppo che colpisce i bambini soprattutto maschi? è facile dire a un genitore tuo figlio è Autistico o ha aspetti dello spettro autistico.
    Forse tra una decina di anni qualche ricercatore serio darà la spiegazione a tutto, per adesso dedico a 360 gradi la mia vita a mio figlio che a soli 3 anni ha davanti una strada in salita piena di incertezze e soprattutto ignoranza e cattiveria.
    Con questo concludo.

    • Ciao Vincenzo, posso solo immaginare quali lotte avete intrapreso! Paragonarle alle salite, le sminuirebbe, perchè credo che sia troppo poco per rendersi effettivamente conto delle innumerevoli difficoltà. L’unica cosa che forse potrebbe farti tirare un sospiro di sollievo è che oramai sono tante le persone con cui confrontarsi e il papà di Alessadro è uno di questi…
      Stringi i denti; a chi vuole privarci anche di una sola fetta di questo mondo dico: “Il mondo è anche nostro; rassegnatevi!”
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  4. Buon giorno posso solo dare la mia solidarietà morale a questo padre,io non ho figli ma sento sempre persone dire che avessero un figlio farebbero subito l’esame per sapere se ha qualche patologia e non abbia problemi,poi lo domandano a mè se dovessi avere un figlio con problemi…………….io sinceramente non sò che rispondere e non credo di saperlo mai!.Poi a livello istituzionale per questo genitore che ha difficoltà non mi stupisco perchè in italia ci sono due categorie di persone hanno dei diritti……………..i politici e le persone che risolvono questi problemi tirando fuori i soldi e pagando la gente giusta per aprire le porte giuste.ECCO QUESTA è L’ITALIA OGGI………………meditate gente!.

  5. Questo padre (al quale attualmente non può non andare ogni solidarietà) purtuttavia per capire che nella sua progenie c’era qulcosa che non andava, ha avuto bisogno di mettere al mondo tre figli?

  6. questa lettera mi ha colpito profondamente. non ho capito il luogo dove questo genitore vive . Ma ho capito il suo grande disagio sociale e familiare. Sono un O.s.s.lavoro da 21 anni circa con ragazzi disabili in un centro;”SOCIO RIABILITATIVO”, conosco bene cosa vuol dire questo genitorein questa lettera. e mi sento di sostenerlo nella sua battaglia purtroppo difficile.in quanto il sociale sa bene come funziona.i Può provare a rivolgersi a centril volontariato che in certi luoghi parte dalla parrocchia di apparteneza, per dare momenti di sollievo alle famiglie o non so, a centri diurni qualificati che rispondono ai bisogni di questi ragazzi.auguro tanto bene a questa famiglia con la forza di non arrendersi mai e non sentirsi soli.

  7. Buongiorno a tutti, sono la mamma di una bimba disabile e la lettera di papa’ Alessandro E’ LA MIA LETTERA, mia figlia non e’ autistica ma ha altre patologie che la rendono diversa agli occhi della societa’e molto spesso mal vista e sopportata da chi invece dovrebbe aiutarla.Io ringrazio molto la mia famiglia che mi da un grande supporto, mi dispiace solamente che gli “AMICI”non si offrano mai di aiutarci nella gestione della bambina, magari per permettere a me e mio marito di poter andare in pizzeria solo noi, per ritrovare la coppia…Comunque va bene così, come mi ha detto mio marito alcuni giorni fa “la famiglia siamo noi tre”.L’unico mio grosso pensiero che mi procura angoscia e’ cosa sara’ di mia figlia quando non ci saremo piu’,noi adesso stiamo lottando e lavorando per renderla il piu’ autonoma possibile, ma la strada e’ in salita…un bacione a tutti.

  8. Mi rifaccio alla lettera sopra del Signor Alessandro Capobianchi, a cui do il mio appoggio e solidarietà in quanto anche mio figlio di 21 anni è autistico, e so davvero cosa si prova e quel senso di impotenza dinanzi alle varie problematiche. Sono disponibile nel poterci metter in contatto e creare anche qualche associazione livello nazionale, per far in modo che questo silenzio venga rotto!!

    Per tenersi in contatto, e ulteriore informazioni lascio il mio recapito telefonico disponibile
    347/1140532

    Cordiali Saluti
    Natalino Sciuto (e famiglia) da Messina, 28 Agosto 2012

  9. Buongiorno a tutti,
    esprimo la mia più totale stima e solidarietà per il papà che ha scritto questa lettera da cui emerge tanta giustificata amarezza.
    Nell’ambito di quello che lei giustamente definisce “autismo istituzionale” e dell’inadeguatezza delle strutture, io aggiungerei la scuola, luogo di fondamentale importanza per i bambini, visto che vi trascorrono la maggior parte della loro giornata e qui si dovrebbero formare.
    Tengo a precisare che il mio discorso non vale in assoluto perché devo ammettere che ci sono scuole (purtroppo poche) attente e sensibili a queste problematiche e con del personale che ha voglia di lavorare seriamente, credendo nell’importanza della propria missione.
    Purtroppo la situazione appena descritta non è quella comune (come invece dovrebbe essere). Molto spesso le scuole italiane si rivelano impreparate. Diversi sono i fattori che contribuiscono a tutto ciò: mancano le risorse necessarie, molti dirigenti scolastici si mostrano incapaci di fronteggiare le emergenze, troppi insegnanti non sono capaci di gestire all’interno della classe un bambino che ha delle difficoltà e vanno in preda al panico (per molti di loro sarebbe meglio se cambiassero mestiere). A questo spesso si aggiunge la pressione dei genitori degli altri bambini che si lamentano perché nella classe dei loro figli è presente l’elemento di disturbo che, peraltro, determina un rallentamento nel percorso didattico dell’intera classe (evidentemente è più importante completare il programma di storia o geografia piuttosto che l’arricchimento nei valori umani).
    Altra nota dolente: nella migliore delle ipotesi il bambino ha diritto all’insegnante di sostegno che, per la legge e sulla carta, è di sostegno alla classe, ma nella realtà dei fatti, per l’intero corpo docente, e di conseguenza per gli altri alunni e genitori è solo l’insegnante di quel bambino e tutte le responsabilità che ne conseguono sono solo dell’insegnante di sostegno che a questo punto riceve continue pressioni da tutti e, se anche volesse, non riesce a lavorare serenamente.
    Risultato: il bambino viene inevitabilmente emarginato.
    E il genitore si trova spesso a dover cercare (con mille difficoltà) una scuola “a misura” del proprio figlio.
    Mi interesserebbe sapere se ci sono genitori che si sono scontrati con situazioni simili, perché vorrei capire in che misura sono diffusi certi fenomeni.
    Vi ringrazio per l’attenzione e ringrazio Lena Sarcinella che con la sua intelligenza ha compreso l’importanza di dare spazio a problemi veri, attuali e volutamente messi a tacere.
    Ho ancora qualcosa da aggiungere riguardo il commento di Eutectico: francamente non l’ho capito.
    Un caro saluto a tutti.

  10. Volevo rispondere ad EUTECTICO, non è riconosciuta come malattia ereditaria, quindi non vuol dire che altri figli nascono così. Sono una zia di un ragazzo autistico di anni 26, antonio, è una persona speciale, quello che ci trasmette è qualcosa di grande, emozioni che non si possono spiegare, mia sorella, madre di antonio, vive in un paese in provincia di caserta, ha sempre combattuto e tutt’ora combatte con le suddette ISTITUZIONI. C’è molta ignoranza è vero, le persone che ti stanno vicino è la famiglia e la fortuna di antonio è avere una madre coraggiosa e solare un fratello che lo adora e una grande famiglia da parte della madre che li aiuta, si perchè antonio ha avuto la sfortuna di avere un padre che non ha mai fatto il genitore e non ha mai voluto riconoscere la malattia del figlio. Situazione molto difficile sintetizzata al massimo, ma la vita di antonio è piena e serena grazie alla madre e alla famiglia non certo alle istituzioni. Forza e tanta solidarietà a genitori con figli così SPECIALI

  11. Caro Alessandro,
    purtroppo non sarei riuscita a descrivere meglio le sensazioni che si provano per chi, tutti i giorni, deve affrontare le sofferenze e le problematiche di chi ha un bimbo autisico.
    Il problema e’ che le uniche e sole persone che possono comprenderti sono quelle che conoscono direttamente questa “sindrome”.
    Purtroppo ho scoperto il significato della parola AUTISMO solo dopo la diagnosi rilasciata a mio figlio, NON SAPEVO nemmeno che cosa significasse questa parola!Sapevo solo che forse era un disturbo e che c’era un film famoso di nome RAIN MAN che ne parlava…!!
    Sono la mamma di un bimbo autistico di 4 anni e mezzo e quello che voglio dirti e’ che le uniche persone che ti danno forza sono quelle come te…persone che non si arrendono e che hanno deciso di combattere..
    La ns avventura incomincia con mio figlio che non risponde quando lo chiami e che gira su se stesso con le mani conserte guardano in terra (mi sembrava un vecchietto..)
    A quel punto l’ottorino che dopo aver buttato un oggetto a terra e non vedendo nessuna reazione da parte del mio piccolo mi dice:” Signora le lo sa che suo figlio o e’ sordo o e’ autistico?”
    Racconto questo episodio per dire che tutte le esperienze delle famiglie che ho contattato e che mi hanno raccontato la loro storia (e sono tante..) la procedura per arrivare alla diagnosi di autismo e’ la medesima…le visite da affrontare le stesse..e intanto passa un anno..
    Poi LA DIAGNOSI …ma LA CURA? NON ESISTE…solo metodi comportamentali che devi sperare possano essere efficaci per il tuo bambino..
    Non parliamo poi DELLA CAUSA…e chi la sa? E’ intanto tu ti senti come una barca in un bosco..
    Tutto questo per rendermi conto che gli aiuti e la forza ti arrivano solo dalle esperienze e e’ solo dall’unione tra noi genitori…. per chi ha gia’ avanti con il “percorso” e che ti sa indicare in questa strada buia e sconosciuta una via da seguire.
    Adoro mio figlio e quello che mi trasmette tutti i giorni, so che nessun altro bambino potra’ mai darmi di piu’, proprio per com’e’ fatto con la sua continua richiesta di attenzioni, la sua continua richiesta con quegli occhi dolci che sembrano dirmi “MAMMA NON SO COME DIRTELO” e in fine con il suo meraviglioso sorriso che sembra volermi dire “GRAZIE” quando FINALMENTE riesco a capire in quel momeno di cio’ che ha bisogno…
    Ed e’ proprio perche’ e’ così speciale, come un angelo che nella sua ingenuità e dolcezza affronta il Mondo senza scudi ne’ armi e che per potersi difendere ha solo noi, le persone che lo amano che non voglio lasciarlo solo…(per rispondere ad eutectico) speri che la nascita di una nuova vita possa aiutarlo a cercare di vivere una vita nel quotidiano “normale”, perche’ dopo di te e tuo marito non ci sara’ nessuno che si occupera’ di lui..e sicuramente non ci consola il fatto che solo ed abbandonato dalle istituzioni possa finire in un istituto!
    Per rispondere a Carminia, purtroppo sì, a noi e’ capitato…quando il primo anno d’asilo la maestra mi ha consigliato di riportarlo al NIDO e che loro non avrebbero potuto occuparsene perche’ non erano strutturati per farlo e che sarebbe potuto andare solo 2 ore al giorno con l’assistente/ insegnante di sostegno…inoltre lamentava il fatto che non riuscivano andare avanti con il programma con gli alri bambini (mio figlio e’ andato solo 2 ore al giorno il primo anno).
    Ero sconcertata, ma poi capisci anche con il tempo che non e’ colpa dell’insegnante.. ma della disinformazione e del fatto che come tutti noi esseri umani abbiamo paura di cio’ che non conosciamo..la maggior parte delle persone vedono gli atteggiamenti di mio figlio e mi guardano con un punto interrogativo e si legge chiaramente che vorrebbero dirti “CHE FAI, NON LO SGRIDI?” , sono andata al mare e ogni cambiamento per loro e’ ovviamente destabilizzante..e vedendo questi volti così sconvolti avrei voluto creare una maglietta per il mio bambino con scritto:” NON SONO VIZIATO SONO SOLO AUTISTICO”
    La farò per il prossimo anno..Tutto questo per facilitare la comprensione delle persone che incontrano per la prima volta il mio bimbo non pensino che e’ un capriccioso, un viziato..
    Non deve essere il mio bimbo che deve essere costretto a stare chiuso in casa.. sono gli altri che devono imparare a conoscerlo…
    Concludo questa interminabile lettera pensando fra me e me..visto che l’unico mezzo di informazione piu’ rapida per arrivare al cuore e alle menti delle persone è la tv, FORSE E’ ORA CHE ESCA RAIN MAN 2…
    Un caro saluto a tutti

  12. @ eutectico…una domanda molto frequente e banale! un po’ di fantasia?

    Le rispondo con la consapevolezza di non voler accendere alcuna polemica. Sarebbe troppo lungo ( e non lo farei cmq quì) raccontare cosa è accaduto tra una gravidanza e l’altra.

    Le faccio solo presente che negli esami genetici non risulta nulla da lei sopracitato … ho visto i miei figli nascere sani e liberi e trasformarsi nel corso del tempo senza che un genitore possa accorgersene.

    La ringrazio, cmq, per la solidarietà… mi auguro però , non sia una pacca sulla spalla.

    cordiali saluti. Alessandro Capobianchi

    • Ciao Alessandro, grazie mille per il tuo commento. E’ bello vedere un tuo intervento dato che i commenti arrivati si riferiscono alla tua lettera, da me inserita nel mio articolo. Mi fa piacere che tu abbia ritenuto opportuna rispondere, in particolare, ad un commento che in un certo senso ti colpevolizzava, per aver scelto di avere 3 figli nonostante la presenza di autismo. Io non avrei saputo fare di meglio anche perhè non vivo questa condizione di vita. Così ci hai dato qualche notizia in più di questa malattia che pochi conoscono, soprattutto se non si trovano, per primi, costretti ad affrontarla.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  13. ciao a te Lena. Cerco di leggere quello che posso, compatibilmente coi tempi a disposizione…specie se poi mi riguarda!

    ho scritto questa lettera partendo da un foglio bianco …scritto , riempito e rimasto bianco in fondo. Un foglio pieno di sensazioni, di sorrisi, lacrime e dolore, di speranza, di dedizione verso i figli e verso il bene comune. Una lettera rimasta senza firma nel suo racconto, perchè questa è la lettera di chi vive nell’autismo.

    a questo punto la domanda è . ‘cosa vuol dire autismo?’ autismo vuol ditre vivere nella solitudine, vivere isolati per scelta o per costrizione. Vivere in isolamento per amore o per una malattia…da giovani e da vecchi. Anche un dislessico vive il suo autismo, anche un fratello o sorella di una persona malata vive nel suo dolore e nella sua solitudine…dimenticata , ogni giorno di più , da un mondo che va troppo di corsa per far quattrini. Ma fate attenzione, perchè un giorno sarete lasciati indietro anche voi che ora non vi voltate e allora rimpiangerete di non esservi fermati un attimo per preparare un mondo migliore.

    è una lettera che è rimasta in bianco, senza firma…poichè porta la firma di tutti. non è importante sapere cos’è….è più importante conoscere come se ne esce.

    pronto a dare il mio contributo…pronto a dare battaglia a questi rappresentanti politici che non sono più degni di me, dei miei figli…E DEL MIO VOTO.

  14. Sono la mamma di Romina e Ylenia,tutte e due “baciate” dalla fortuna di essere nate disabili grazie all’incompetenza e inadeguatezza di laureati “medici”che non ricordavano che il giuramento di Ippocrate cita anche il”non nuocere”. Convivo con la loro disabilita’ rispettivamente da 25 e 18 anni e quanto e’ difficile combattere con la disabilita’ piu’ grande di cui pochi si accorgono e che e’ l’ignoranza e l’indifferenza della gente,ma cio’ che e’ veramente scandaloso e’ la totale assenza delle istituzioni anche per le cose piu’semplici:per un disabile diventano un ostacolo insormontabile.Sempre burocrazia,carta per tutto,spese continue,diritti solo nelle leggi e poi solo frustrazioni,dispiaceri e perdite di tempo perche’ la discriminazione e’ presente ovunque,solo per il fatto di vivere nella bella Italia,che oggi sa solo prendere e chissa’,se avremo la forza di resistere forse domani dara’,ma non ai disabili,perche’ nella catena dei bisogni sono gli ultimi e i piu’ fastidiosi.Lettere e commenti molto belli e particolari,li ho messi nella lista dei preferiti e al termine delle mie battaglie di genitore che MAI si arrende mi fa piacere rileggere.La mia storia e’ troppo lunga per questo spazio,ma mi faceva piacere farvi sapere che ci sono anch’io,mamma ruspante.Grazie a Lena per questo spazio e chi fosse curioso e volesse fare due chiacchiere con me per riuscire ad abbattere qualche muro,se Lena lo consente potete avere la mia mail.Lavoro e famiglia permettendo,con pazienza rispondero’ a tutti. Grazie per avermi letto e un sincero abbraccio.

  15. Carissimo Alessandro, scusami per la “sfacciata confidenza e per il tu”,ma,come si dice dalle mie parti, pur non avendo mai mangiato pane e salame insieme siamo compagni di merende ed e’ per me un onore aver suscitato il tuo interesse con solo poche righe e il fatto che sia tu stesso che ti rivolgi a me con il tu e’ motivo di orgoglio. Io sono infermiera e questa settimana ero a Sondrio per un corso di aggiornamento a cui purtroppo siamo obbligati a partecipare per i crediti di formazione continua:solo ora ho letto il tuo commento e se vuoi contattarmi e non ti e’ stato possibile avere la mia mail lascio il mio numero di cellulare a “mio rischio e pericolo”,cosi’ ti posso inviare il mio indirizzo e mail. 3348665886. A presto e grazie. Isabella

    • Ciao Isabella, scusami tanto sono stata presissima sempre per il blog e non sono riuscita a passare la tua mail ad Alessandro. Scusami con tutto il cuore. Ora gli passo la mail e anche il cellulare. Spero di essere davvero utile nel mettervi in contatto. Spero che continuerai a seguire il mio blog. Buon lavoro.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  16. il tuo blog lo seguo eccome…come cerco di seguire anche gli altri blog che hanno contribuito alla pubblicazione di una lettera che voleva rappresentare il dolore di famiglie sedotte e abbandonate. Spero di contattarti quanto prima!

  17. presidio permanente a montecitorio a partire dal 10 ottobre 2012..ci stanno uccidendo e stanno uccidendo i vostri figli, anche quelli normali. o siete troppo ciechi da non vedere o preferite non vedere.

    presidente ANPAonlus
    Alessandro Capobianchi

  18. Caro Alessandro,
    vedo che la tua battaglia continua anche fisicamente. Anche la mia continua a suon di lettere a Regione e Case farmaceutiche per la “quota farmaco” sui farmaci antiepilettici e sui presunti fondi stanziati per i disabili,piu’ i posti “fantasma” nelle strutture per disabili che un giorno non ci sono e l’altro magicamente appaiono…L’Italia e’ diventato un posto strano in cui vivere ( o sopravvivere ? )e sono dell’opinione che e’ piu’ comoda la tua seconda opzione:ci stanno facendo diventare cosi’ cinici e indifferenti che si preferisce non vedere,e’ piu’ comodo…

  19. NON CI DOBBIAMO SOLO ADATTARE, MA DOBBIAMO CONDIVIDERE. NON POSSIAMO E NON DOBBIAMO VOLTARE LE SPALLE ALLA VITA, AL PRESENTE.

    CI HANNO DATO UN MONDO CHE CI FACEVA VIVERE DISCRETAMENTE, MENTRE SI ARRICCHIVANO ALLE NOSTRE SPALLE. CI HANNO ABITUATO, NEL TEMPO, A FARCI I CACCHI PROPRI, DISINTERESSANDOCI DEGLI ALTRI… LASCIANDO POCO SPAZIO AL SENSO CIVICO.
    CHI DI VOI NON SI è MAI LAMENTATO CHE VORREBBE PER I PROPRI FIGLI QUALCOSA DI PIù!…EBBENE!

    NONOSTANTE LE DIFFICOLTA’..IO NON MI SONO MAI ARRESO E VI ASSICURO CHE DI MOTIVI PER FARLO NE AVREI AVUTI TANTI.

    MI ASPETTO CHE ANCHE VOI FACCIATE LA STESSA COSA…” NON PERMETTETE A NESSUNO DI DIRVI CHE SIETE FINITI..NEANCHE A VOI STESSI E REAGITE A CHI HA DECISO CHE DOVETE SOCCOMBERE.

    SIATE VOI ARTEFICI DEL VOSTRO DESTINO

    • Ciao Alessandro, è molto faticoso, ci viene chiesto un gran dispendio di energie per lottare contro le nostre istituzioni e la società, ancora indifferenti verso i disabili. Sono i nostri rappresentanti politici a voler mettere la parola fine alla nostra, già difficile e martoriata, esistenza. Noi non abbiamo nulla da perdere e allora lottiamo con i denti e con le unghie e lo facciamo anche per quei disabili, la cui avanzata malattia non glielo permette; noi vogliamo reagire ed è ormai il nostro compito giornaliero. Mai soccombere alle ingiustizie, alle angherie e ai sopprusi. Noi, ora come ora, siamo colpiti da tutto questo. Vediamo chi si stanca prima? Caro Governo, noi siamo tosti e non cediamo di sicuro prima di Voi; non esiste ko tecnico ed da tutto questo ne usciremo a testa alta.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  20. nessuno risponde e allora lo faccio io…questa è la mia risposta all’autismo istituzionale

    GIOVEDì 6 DICEMBRE SI VOTA PER IL CANDIDATO PRESIDENTE DALLE 19 ALLE 21,30 nella sede della Rete dei Cittadini presso il Fusolab 2.0, in Via della Bella Villa, 94, Roma. Uscita 18 del gra, direzione centro, ci si accede da via tor tre teste

    l’impegno c’è ma molto ora dipende da voi…solo da voi.
    Partecipazione, lealta’, disciplina, coraggio e lavoro di squadra…ingredienti fondamentali per arrivare insieme e tagliare il traguardo di un nuovo rinascimento.

  21. Sono più di 10 anni che lavoro e gioco con un bambino autistico stupendo. Invito tutti a spendere un poco del loro tempo per dedicarlo a questi bambini che non pretendono nulla ma in cambio danno molto. Se fossimo in molti a dedicare anche solo 2 ore alla settimana a qualcuno di speciale, potremmo offrire un caldo sostegno a queste famiglie che si sentono sole e abbandonate. come ho letto in un altro commento, le istituzioni hanno poca voglia, tempo e dedizione per occuparsi di chi non riesce a stare al passo. Mi dispiace per loro perché la loro vita sa di morte e di egoismo. la loro esistenza è praticamente inutile alla missione a cui siamo chiamati, e cioè … AMARE ciao ciao un bacio a tutti i bambini speciali, ai loro genitori, e a tutte le persone che si sentono sole e abbandonate – morena

    • Ciao Morena, grazie mille della tua bella testimonianza; mi auguro che in tanti possano trarne spunto e beneficio. Le storie di vita vissuta come la Tua, ci possono solo arricchire e fare riflettere.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena

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