Io c’ero alla fiera sulla disabilità tu caro ministro no, che vergogna!

Con domenica 27 Maggio, si è conclusa la quattro giorni della prima fiera sulla disabilità, “Reatech Italia” al polo fieristico di Rho, Milano. La prima cosa che d’impatto ha riempito i miei occhi, come credo anche quelli di tutti i disabili come me presenti, è il fatto che per la prima volta si sia parlato poco di malattia, finalmente, ma molto di vita vissuta del disabile.  Cerco di spiegarmi meglio soprattutto per far capire al nostro ministro Fornero e a tutta la rosa di ministri, che dovrebbero occuparsi di noi, quello che davvero si sono persi non venendo a trovarci (tengo a precisare che il Presidente del Consiglio Monti e il ministro dello Sviluppo Economico Passera erano presenti al Salone del Mobile a Milano e il ministro dell’Interno Cancellieri era invece in visita al Salone del Libro di Torino).

Ecco Ministro, la videoconferenza direi è un po’ freddina come mezzo comunicativo con noi. Siamo disabili ma pur sempre persone con cuore e sentimenti; se Lei ancora non lo avesse capito, posso dire che noi cerchiamo molto il contatto concreto, umano, con le persone. Eravamo presenti con lo spirito giusto, che credo a Lei manchi; con quella voglia di vedere se anche per noi c’è qualcosa di nuovo per fare una vita migliore, una vita speciale e una vita che può andare, finalmente, di pari passo con la vita dei normodotati. Una vita in cui davvero anche noi possiamo scegliere cosa fare, dove stare, come fare e non essere più costretti ad una vita imposta dalla nostra condizione di salute.

Eliminata questa barriera direi che l’unica a resistere è, sicuramente non per causa nostra, quella imposta dalle istituzioni, che concretamente, quindi economicamente, non collaborano ad una vita migliore per noi.

Come ho detto, qualche riga sopra, finalmente si è parlato un po’ meno della malattia vista sotto l’aspetto medico, e quindi di cura. Perchè finalmente gli operatori del settore hanno davvero compreso che disabilità non significa solo farmaci, ma la disabilità deve anche essere vita a cui aggrapparsi forte. Caro ministro, forse solo Voi, che fate parte delle istituzioni, volete per forza, per comodità, vederci solo come malati, a cui dare un contentino (invalidità civile e accompagnamento) e poi dirci: “Ma cosa volete di più dalle istituzioni?” Voi che ci date le briciole vi stupite, considerandoci persone senza una vera vita, che non ci bastano. Insisto, che vi fa comodo pensare che il malato non vada assolutamente collocato nella società, ma deve stare in casa a fare il malato, a vegetare, senza via di uscita. Mi dispiace se non avete gli occhi per guardare o se volete vedere solo ciò che vi fa comodo, ma la realtà non è più così, è ben diversa.

Chi ci accudisce, rispetto a molti anni fa, ha capito che della condizione di un famigliare disabile non bisogna vergognarsi e quindi anche noi abbiamo aperto la porta di casa ed eccoci qua, in mezzo a voi senza vergogna. Prima di voi l’hanno capito tutte le persone che erano presenti a “Reatech Italia”. Operatori validi che hanno messo del loro per farci vedere finalmente che il mondo è anche nostro. Quante belle persone e quante belle iniziative e strumenti per superare tante barriere concrete.

Venendo a trovarci avrebbe visto come i disabili, tanto simili e tanto diversi tra loro, per patologia, per età, per sesso, che comunque hanno approfittato di questo momento di aggregazione per confrontarsi e esprimere il proprio pensiero carico di idee, secondo me interessanti e importanti. Ministro Fornero doveva esserci, sì è persa tutto questo, si è persa l’onore di vederci sorridere e non sentirci diversi. Non mi faccia pensare che non è venuta perchè, aveva paura di noi, aveva paura di sentirsi Lei diversa in mezzo a noi; è qui il grande errore, noi disabili non l’avremmo mai fatta sentire diversa, perchè noi conosciamo quella sensazione e non la augureremmo neanche al nostro peggior nemico. Aveva paura dei nostri cori di disapprovazione, come quelli che sta ricevendo il Suo collega Monti, in giro per l’Italia? Insomma fa parte del gioco no, fa parte di questa democrazia esprimere, come cittadini, il nostro disappunto in merito ad alcune manovre da voi attuate o che vedremo probabilmente attuarsi.

Era la prima fiera, di questo tipo, in Italia, quindi sicuramente al termine delle giornate espositive, gli organizzatori avranno tratto le giuste conclusioni e sicuramente nell’eventualità che l’anno prossimo si ripeta, lo speriamo, sicuramente aggiungeranno quel qualcosa in più puntando sempre a migliorarsi, proprio ciò che Voi non fate da tempo. L’iniziativa è stata bella e efficace quindi credo che, in una seconda edizione, tutti daranno di nuovo il loro contributo, portando anche nuove proposte, così questa manifestazione continuerà a crescere; ricordate che abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti per portare avanti questo progetto che, sicuramente, ha come scopo quello di alimentare la crescita e l’evoluzione del mondo della disabilità.

Aggiungerei ancora qualche parola dedicandola a Lei, Ministro. Desidero sottolineare, di nuovo, che il mezzo che Lei ha scelto per mettersi in contatto con noi non è piaciuto molto, almeno da ciò che si vocifera. Poi il contenuto di questo Suo intervento, direi che ci ha leggermente disgustato. Chi non lo avesse letto per intero può farlo andando sul sito www.fishonlus.it. Si pensava a Lei come a una donna e poi a un ministro non così arrendevole. Che brutta scelta quelle parole crude e distaccate. Parole che ci negano anche la speranza dell’innovazione sociale, che abrogano totalmente i diritti civili, che negano efficacia ed efficienza dei servizi sociali e nessun miglioramento delle prestazioni per i disabili gravissimi e per i non autosufficienti. Ciò che Lei in questa occasione ammette è che lo Stato non ce la fa e non ce la farà mai a garantirci ciò che le Sue parole hanno ricordato.

Il succo di tutto sono sempre i soldi, soldi che lo Stato non ha o che come credo, non ha saputo accantonare e quindi riservare ai disabili. Noi è da tanto che esistiamo quindi è da tanto che sapete che siamo una fetta della società che, con gli strumenti giusti, oltre a ricevere da voi, noi possiamo anche restituire a voi, in termini di partecipazione attiva nella società italiana. Metteteci alla prova.

Noi ora ci troviamo davanti a Voi che siete in prova; in Italia tutto il mondo politico attraverso le elezioni viene da sempre messo alla prova da noi cittadini, con una piccola differenza che, i nostri governanti, nonostante i risultati negativi, cioè solo grandi costi e sprechi, non riusciamo più a sostituirli. Voi a noi, a prescindere, non date neanche la possibilità. E’ brutta questa negazione assoluta di manifestare le nostre capacità, e quindi ciò di cui noi siamo fatti. Fate bene due conti, non può, perchè fuori da ogni logica nelle nostre condizioni economiche, proporci delle assicurazioni private per vivere una vita dignitosa. Purtroppo la nostra dignità l’avete annientata voi negandoci tutto e dandoci quel poco, quelle briciole che non sono mai state e soprattutto non sono, ora più che mai, sufficienti. Rifletta ministro, rifletta non si può sempre pensare di arricchire gli altri (banche e assicurazioni) perchè in fondo andrebbero ad arricchire lo Stato. E’ finito il tempo di ragionare così, sono ragionamenti vecchi che non fanno parte della vostre parole preferite “crescita e sviluppo”. Attenzione, oltre a cadere nel ridicolo cadete anche nella contraddizione vera e propria. 

A mio avviso, quindi dal punto di vista di una persona comune e in più disabile, ha dell’incredibile che lo Stato rinunci ad attuare quanto sancito dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Gettate la spugna e come al solito delegate altri a fare il Vostro lavoro; peccato che facciate il più delle volte scelte poco ragionate e quindi sbagliate. Ha volte fatico davvero a capire il problema; noi siamo qua, chiedete a noi che sicuramente non Vi facciamo sprecare soldi, ma Vi portiamo a soluzioni mirate alle nostre esigenze, eliminando finalmente “lo spreco” che è un concetto tutto italiano. 

Cara Fornero e rosa dei ministri, ve lo chiedo veramente con il cuore in mano, non fate l’errore di un precedente ministro che come ci ricorda, citandolo, il sito Fishonlus, brutalmente affermava:”Come può un paese con due milioni e mezzo di disabili essere davvero competitivo?”

Forse il ministro di allora e anche l’attuale visitando “Reatech Italia” avrebbero visto, coi propri occhi, come tante aziende del comparto italiano ruotano intorno al miglioramento della vita per un disabile; e quindi possano creare competitività sul mercato, certo lo Stato deve dargli mezzi, spazi e modi. Rifletta, Ministro Fornero!

Parlate tanto di Europa; ci propinate il modello tedesco in tutte le salse, però solo sugli aspetti che più vi interessano e convengono. Perchè non guardate come il resto d’Europa si occupa di disabilità? Perchè non fate conoscere a tutti noi queste altre realtà? Mi permetto di dirlo io il perchè no. Perchè per Voi è comodo che noi nè sappiamo nè vediamo, così da non darci modo di avanzare lamentele. Rimarrete delusi ma siete arrivati troppo tardi, ormai con Internet anche i disabili si informano da soli e così, con cognizione di causa, avanziamo giuste pretese e se ce ne date la possibilità anche buone proposte.

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7 risposte a “Io c’ero alla fiera sulla disabilità tu caro ministro no, che vergogna!

  1. Sono la mamma di Enrico, un ragazzo di 32 anni affetto da disabilità intellettiva,(celebropatia, oligofrenia infantile) il cervello di un bambino di 8 anni in un corpo da adulto. Mio figlio esce di casa solo se accompagnato, non conosce il valore del denaro, sa in qualche modo vestirsi ma non sa capire da solo quali sono i capi da indossare in base alla stagione e al clima, non è in grado di farsi la barba, tagliarsi le unghie ecc. Insomma la sua vita è totalmente diversa da tutti i suoi coetanei. Ebbene, in questa assurda politica del risparmio, nel corso delle verifiche per scovare i falsi invalidi, gli è stata, dall’INPS revocata l’indennità di accompagnamento. Ho intrapreso una causa civile contro l’INPS, e considerata la contingenza economica del momento, e soprattutto il diffondersi, grazie ai nostri politici, di questa idea che DISABILE=PESO PER LA SOCIETA’ sarà anche difficile ottenere di nuovo ciò che gli spetta.So che in tanti stanno subendo e di più in futuro subiranno queste ingiustizie, vedere violati diritti sanciti non solo dalla nostra Costituzione ma anche dall’ONU, e proprio perchè purtroppo i” disabili veri” in Italia ci sono e sono tanti, non dobbiamo permettere che 2 o 3 politici insensibili e con idee retrogade e spesso impreparati alla questione, condannino i nostri figli ad una morte sociale certa.E CMQ CONCORDO IN PIENO CON QUANTO SCRITTO .

    • Ciao Elisabetta, mi rattrista molto la storia di tuo figlio; siamo praticamente coetanei. Sicuramente nel mio articolo sono stata cruda ma molto realista e tu con il tuo intervento ne dai, a tutti noi lettori, la prova. E’ difficile affrontare le faticose giornate, soprattutto quando ti tolgono ciò che purtroppo ti serve per vivere, ma che avrai sempre bisogno data la malattia invalidante permanente, che non può mutare in meglio. Le istituzioni non capiscono che noi disabili e le nostre famiglie speriamo nel nostro cuore, un giorno, di non avere più bisogno di loro, della loro assistenza, dei loro soldi, della loro pietà ma, purtroppo, siamo realisti e lucidi e con gli occhi ben spalancati vediamo ciò che siamo realmente e di conseguenza ciò di cui abbiamo bisogno.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  2. Cara Lena, condivido i pensieri e i sentimenti espressi nel tuo scritto.
    Noi in fiera c’eravamo con uno stand ma il nostro fiore all’occhiello è la Sim-paty band che in fiera ha fatto la sua esibizione !
    Io condivido da molti anni la vita di un gruppo di persone con disabilità motoria attraverso una Cooperativa che si chiama ” Sim-patia – abili a vivere” Il nome ti spiega la nostra filosofia.

    Accogliamo disabili motori in regime residenziale permanente, temporanea e diurna
    In questi anni abbiamo visto come sia più facile rendere accessibile un marciapiede che la mentalità delle persone.
    Questo è la nostra filosofia e quella mia squadra:
    la disabilità fisica è una condizione di vita che si può manifestare, dalla nascita o durante la vita stessa, in ognuno di noi, a causa di incidenti o malattie;
    spesso questa condizione porta la persona a credere di non essere più in grado di vivere una vita vera, piena, vissuta da protagonista, ma piuttosto di essere caduta in una spirale che la costringe a vivere da assistito, soggetto passivo che vede scorrere la propria vita senza poterla più vivere da protagonista.
    Sim-patia si impegna per mettere in campo tutte le energie utili per modificare questa situazione che si radica nella persona disabile e, spesso, nelle persone coinvolte dalla sua disabilità: amici, conoscenti, parenti.
    Vogliamo riuscire a creare le condizioni per garantire alla persona disabile un futuro da protagonista, in autonomia; permettere a tutti coloro che si trovano in questa situazione di accettare il cambiamento della propria condizione fisica come una situazione che non pregiudica a priori la possibilità di poter essere i protagonisti della propria vita.
    La nostra convinzione è che la vita cambia, non finisce.

    Sim-patia mette a disposizione degli ospiti la possibilità di svolgere una serie di attività: Fisioterapia, Attività in acqua attraverso una piscina terapeutica presso la struttura; laboratori di teatro, di lettura, musicale, laboratorio creativo e falegnameria, laboratorio di informatica dove attraverso le risorse delle più moderne tecnologie, cerchiamo di dare la possibilità di sviluppare o mantenere le risorse motorie, intellettuali e cognitive che l’evento traumatico o la malattia ha lasciato.
    Tutto questo perché?

    Vivendo con i disabili e ascoltando i loro bisogni, la loro volontà di fare, pur con residue capacità fisiche (movimento di un dito o del capo) non possiamo dire altro che la vita è possibile anche quando tutto sembra dire il contrario. La dignità, una persona la perde, quando rinuncia a lottare e a sognare; per questo Sim-patia si pone come obiettivo quello di creare una cultura che tolga il disabile dalla logica dell’assistenzialismo per porlo nella logica del protagonismo, aiutando le persone pur nella condizione di un corpo diverso da prima, di rimettersi in gioco nella società con un ruolo attivo.

    L’utilizzo delle innovazioni tecnologiche rappresenta il campo più promettente per mitigare gli handicap di cui sono affetti i disabili motori, migliorando sia la comunicazione che la mobilità e la gestione dell’ambiente.
    Supportati dall’innovazione tecnologica, organizziamo “appartamenti in autonomia”, per permettere alle persone con disabilità motorie di prendere in mano la propria vita in una situazione abitativa e sociale normale.
    Anche in fiera a Milano si è visto voglia di vivere, di crescere, di migliorare la propria vita.
    Chi non ci è stato e mi riferisco a ” chi conta” ha perso una grande occasione!
    Un abbraccio
    Irma

    • Ciao Irma, è fantastico che tu, dopo la fiera, abbia deciso di scrivermi. Mi fa davvero piacere. Diamo sempre più dimostrazione che c’è collaborazione e che siamo uniti in un fronte comune. Lasciami dire che è una bellissima struttura, hai fatto bene a spiegare tutto il funzionammento e come contribuite alla vita di un disabile, con tutto ciò che date e trasmettete compresi i nuovi possibili obiettivi da raggiungere. Sì, chi conta si è perso tanto! Certo la vostra attività è fatica e sicuramente questa parola non rientra nelle abitudini dei nostri politici. Spero che le tue parole siano di aiuto anche per altri.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

    • Ciao Irma, dimenticavo di dire che, dalle tue parole si può notare, come mettete in pratica il mio motto contro la diversità: osservami bene, in una persona malata non tutto è malato.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

  3. cara Lena,
    Irma fà sicuramente parte di quel sogno!! come vedi la visibilità allarga gli orrizzonti e le opportunità, purtroppo chi resta indietro ormai e ben chiaro, si Onorevoli Ministri noi cerchiamo ogni giorno di capire dove stà la vostra onorabilità.
    Un caloroso saluto Giuseppe

    • Ciao Giuseppe, sì in loro onorabilità non ce n’è per niente… Che peccato! Noi comuni mortali, nel nostro piccolo, ogni giorno ci facciamo onore in tutto quello che facciamo. Dovrebbero prenderci come esempio.
      Grazie e alla prossima.
      Ciao.
      Lena.

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